Neděle 23. února 2020, svátek má Svatopluk
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 23. února 2020 Svatopluk

První rok dětí si skoro nepamatuji, říká maminka dívky se vzácnou nemocí

  10:48aktualizováno  10:48
Sedmiletá dcera Bronislavy Petříkové z Kroměříže trpí vzácnou vrozenou vadou zvanou Phelan McDermid. Přestože Vánoce nevnímá stejně jako její zdravé dvojče Tadeášek, dárek pod stromečkem najde. O oba se maminka stará sama.

Adélka s maminkou Bronislavou Petříkovou. | foto: Archiv Bronislavy Petříkové

Když ji něco zlobí, dokáže se vztekat i křičet, když je smutná, pláče, když má radost, tleská a směje se. Adélka Petříková má stejné emoce jako jiné dítě v jejím věku. Život má ale přece jen odlišný.

„Bývá velmi často nemocná, protože různé nemoci zvládá hůř než zdravé děti. A protože nedokáže říct ani ukázat, co ji vlastně trápí, musí podstupovat různá vyšetření,“ přibližuje každodenní starosti její maminka Bronislava Petříková.

Sedmiletou Adélku a stejně starého Tadeáška vychovává sama. Její dcera trpí vzácnou genetickou vadou zvanou Phelan McDermid, která se ve světě vyskytuje jen v několika málo případech.

Odborníci toho o ní moc nevědí. Zřejmé je, že nemocným chybí část chromozomu. To Adélce způsobuje hypotonii, která ji brzdí ve fyzickém vývoji. Proto nemluví, nechodí, příliš nerozumí tomu, co jí někdo říká, nedokáže si hrát tak jako zdravé děti.

Postupně se u ní objevila také epilepsie a má i některé autistické znaky. Od tří let se ale umí sama posadit a posunovat po zadečku. 

„Děti, které trpí tímto syndromem, mají spoustu podobných znaků, ale každé je na tom úplně jinak, co se týče fyzické stránky. Některé chodí, jiné jen leží. Takže, jak se to u nás bude vyvíjet dál, nikdo netuší. Proto nikdy nehledím dopředu, beru to tak, že buď se něco zlepší, nebo ne, jsem s tím smířená,“ zhodnotila maminka.

Snímek zachycuje Adélku Petříkovou s jejím dvojčetem, bratrem Tadeášem. Dívenka...

Snímek zachycuje Adélku Petříkovou s jejím dvojčetem, bratrem Tadeášem. Dívenka trpí vzácným onemocněním.

Na příčinu problémů přišli lékaři až když byl Adélce rok a čtyři měsíce. Do té doby měla časté zažívací potíže, absolvovala pokaždé řadu vyšetření a hospitalizací v nemocnici, které ale nepřinášela odpovědi.

Její maminka cítila a viděla, že dcera se vyvíjí jinak než její bratr. Adélka byla velice neklidná, často plakala, rozdíly v chování byly zřetelné.

„V kombinaci s tím, že děti byly dvě najednou, tak ten první společný rok si skoro ani nepamatuji. Byla to stále jen únava, stres, nezažívala jsem takové ty chvíle, kdy si rodič užívá s miminkem, potulí se. Byl to strašný kolotoč. Strašně nerada na to vzpomínám,“ přiznává žena.

Čtyřiadvacetihodinovou péči, obsluhu, přenášení, pomoc s oblékáním, jídlem i hygienou potřebuje Adélka pořád.

Tadeáš už nastoupil do první třídy a podle Bronislavy ho okolnosti donutily být tak samostatným a zodpovědným, že by se o sestru dokázal postarat i sám. Zatím ale péče pochopitelně leží na bedrech matky, která během sedmi let musela zvládnou situace, na něž obvykle bývají dva. Při nepřetržité starosti o dítě s postižením a další stejně staré překonala i rozvod a stěhování.

„Na deprese nebyl čas,“ vzpomíná maminka

„Chyběla mi pak pomoc manžela, ale ono se to zase vykompenzovalo, protože syn v té době začal chodit do školky a mně se trochu ulevilo,“ připomněla Bronislava období před čtyřmi lety.

„Sešlo se mi naráz strašně moc problémů v jeden moment, ale neměla jsem možnost se jimi do hloubky zabývat. Normálně bych třeba upadla do depresí, ale tím, že mě Adélka zaměstnávala, tak jsem nad těmi ostatními potížemi neměla čas tolik přemýšlet,“ vysvětlila.

Dnes Adélka několikrát do týdne navštěvuje na tři hodiny speciální školku v Kroměříži, kam chodí od svých čtyř let a pokračuje tam i v rehabilitaci. Maminka už ji nemusí vozit z Kvasic, protože se přestěhovali do bytu v Kroměříži.

„Podařilo se nám koupit panelákový byt s bezbariérovým přístupem, který jsme také bezbariérově upravili. Adélka totiž stále potřebuje speciální vozíčky, sedačku do auta a další pomůcky, které pojišťovna neproplácí,“ doplnil Jakub Kohoutek ze spolku Srdce na pravém místě, jenž založil před pěti lety s cílem dlouhodobě pomáhat konkrétním rodinám.

Spolek pořádá už několik let fotbalové i golfové turnaje, sportovní dny, benefiční koncerty nebo třeba degustace vín na podporu Adélky a její rodiny, jež pomohly mimo jiné při nákupu automobilu uzpůsobenému potřebám handicapované holčičky.

Mezi stabilní podporovatele patří třeba i zlínská Filharmonie Bohuslava Martinů, která na koncertě spolku letos vystoupila už potřetí.

Autor:
  • Nejčtenější

Kometa poprvé v sezoně porazila Zlín a upevnila si šesté místo v tabulce

Až na čtvrtý pokus se hokejistům Komety Brno podařilo v této sezoně vyhrát nad Zlínem. V dohrávce 47. kola Tipsport...

Budějovice nadělovaly v Porubě a mají rekord, Vsetín i Slavia bez bodů

Hokejisté vedoucího Motoru České Budějovice vyhráli ve 21. kole nadstavby první hokejové ligy v Ostravě nad Porubou...

U Slavkova zemřel po nehodě muž, tah na Slovensko byl od Brna neprůjezdný

Po nehodě nákladního auta s osobním ráno zemřel u Slavkova u Brna starší muž. Další tři muži jsou těžce zranění. Hlavní...

Slavia nestačila na Chomutov, Budějovice nezaváhaly v Havířově

Hokejisté Českých Budějovic vyhráli ve 22. kole nadstavby první ligy v Havířově 4:2 a zvýšili náskok v čele tabulky už...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Zloděj si spletl svědka vykrádání trafiky s kumpánem a podal mu lup

„Vezmi tu krabici.“ S těmito slovy podával v noci na Uherskohradišťsku zloděj dírou ve zdi trafiky cigarety domnělému...

Premium

Která auta jsou skutečně bezpečná? Crash testy versus realita

Setkáváme se s názory, že auta jsou navrhována tak, aby dosáhla dobrých výsledků v nárazových testech. Díky Folksamu...

Premium

Trend u rozvodů: čím dál více dětí končí ve střídavé péči

Neustálé pendlování mezi dvěma domácnostmi dětem škodí, varují odborníci. Ve střídavé péči je v Česku stále více dětí....

Premium

Když je střílečka povinná. Hraju hry a platí mě za to, říká člen týmu Brute

Má k dispozici fitness trenéra, mentálního kouče, psychologa a ve škole individuální studijní plán. Tedy servis...

  • Další z rubriky

Významné valašské trasy získají spojnici, cykloturistiku víc podpoří i kraj

Zlínský kraj čeká další cykloturistický boom. V jihovýchodní části regionu vznikne řada úseků, z nichž některé mají...

Hasiči připravili výukový program, který školákům nahradí brannou výchovu

Unikátní projekt učí školáky, jak reagovat v krizových situacích. Vymysleli ho profesionální hasiči ze Zlínského a...

Spor Babiše a Adámka může ohrozit dotace pro Zlín, ve hře je stadion i kino

Rozepře mezi náměstkem zlínského primátora Miroslavem Adámkem ze STAN a premiérem Andrejem Babišem z ANO může mít dopad...

Plocha v centru Valašského Meziříčí leží roky ladem, město hledá využití

Z místa sice už zmizely dřevěné budky a travnaté plochy jsou částečně upravené, proluka mezi ulicemi Masarykova a...

TIP: Osvědčené lubrikanty, které vám zpříjemní milostný zážitek
TIP: Osvědčené lubrikanty, které vám zpříjemní milostný zážitek

Asi každá z nás někdy zažila pocit svědění a svíravého pocitu v intimních oblastech. O příjemných hrátkách si v takových chvílích můžete nechat jen zdát. Co když se ale tyto problémy dají řešit pomocí lubrikačního gelu?

Prodáváte rasistické zákusky, tvrdí zákazníci. Tradiční, brání se výrobce

Čokoládová pusinka, zákusek populární hlavně během německých únorových karnevalů, narazila na odpor kvůli svému...

Všichni jste krásní, říká modelka. Předávání cen moderovala zcela nahá

Modelka Ibi Støvingová (45), která moderuje dánskou verzi americké show Naked Attraction, vyvolala pozdvižení...

Výrobce největšího mobilního propadáku definitivně zavírá krám

Po třech letech od uvedení prvního neúspěšného pokusu prorazit na smartphonový trh značka Essential od spoluzakladatele...

PRVNÍ DOJMY: Co až tvé nahé fotky uvidí mamka? I herečky V síti pláčou

Vít Klusák zažívá věk zralosti. Zatímco v debutu Český sen ubližovala mystifikace neškodným zástupům toužícím po...

Nenáviděla jsem se za svá prsa, říká Fialová. Poprsí si nechala zmenšit

Herečka Kateřina Marie Fialová (22), známá ze seriálu Ordinace v růžové zahradě či show Tvoje tvář má známý hlas, šla...