Pondělí 8. března 2021, svátek má Gabriela
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pondělí 8. března 2021 Gabriela

První rok dětí si skoro nepamatuji, říká maminka dívky se vzácnou nemocí

  10:48
Sedmiletá dcera Bronislavy Petříkové z Kroměříže trpí vzácnou vrozenou vadou zvanou Phelan McDermid. Přestože Vánoce nevnímá stejně jako její zdravé dvojče Tadeášek, dárek pod stromečkem najde. O oba se maminka stará sama.

Adélka s maminkou Bronislavou Petříkovou. | foto: Archiv Bronislavy Petříkové

Když ji něco zlobí, dokáže se vztekat i křičet, když je smutná, pláče, když má radost, tleská a směje se. Adélka Petříková má stejné emoce jako jiné dítě v jejím věku. Život má ale přece jen odlišný.

„Bývá velmi často nemocná, protože různé nemoci zvládá hůř než zdravé děti. A protože nedokáže říct ani ukázat, co ji vlastně trápí, musí podstupovat různá vyšetření,“ přibližuje každodenní starosti její maminka Bronislava Petříková.

Sedmiletou Adélku a stejně starého Tadeáška vychovává sama. Její dcera trpí vzácnou genetickou vadou zvanou Phelan McDermid, která se ve světě vyskytuje jen v několika málo případech.

Odborníci toho o ní moc nevědí. Zřejmé je, že nemocným chybí část chromozomu. To Adélce způsobuje hypotonii, která ji brzdí ve fyzickém vývoji. Proto nemluví, nechodí, příliš nerozumí tomu, co jí někdo říká, nedokáže si hrát tak jako zdravé děti.

Postupně se u ní objevila také epilepsie a má i některé autistické znaky. Od tří let se ale umí sama posadit a posunovat po zadečku. 

„Děti, které trpí tímto syndromem, mají spoustu podobných znaků, ale každé je na tom úplně jinak, co se týče fyzické stránky. Některé chodí, jiné jen leží. Takže, jak se to u nás bude vyvíjet dál, nikdo netuší. Proto nikdy nehledím dopředu, beru to tak, že buď se něco zlepší, nebo ne, jsem s tím smířená,“ zhodnotila maminka.

Snímek zachycuje Adélku Petříkovou s jejím dvojčetem, bratrem Tadeášem. Dívenka...

Snímek zachycuje Adélku Petříkovou s jejím dvojčetem, bratrem Tadeášem. Dívenka trpí vzácným onemocněním.

Na příčinu problémů přišli lékaři až když byl Adélce rok a čtyři měsíce. Do té doby měla časté zažívací potíže, absolvovala pokaždé řadu vyšetření a hospitalizací v nemocnici, které ale nepřinášela odpovědi.

Její maminka cítila a viděla, že dcera se vyvíjí jinak než její bratr. Adélka byla velice neklidná, často plakala, rozdíly v chování byly zřetelné.

„V kombinaci s tím, že děti byly dvě najednou, tak ten první společný rok si skoro ani nepamatuji. Byla to stále jen únava, stres, nezažívala jsem takové ty chvíle, kdy si rodič užívá s miminkem, potulí se. Byl to strašný kolotoč. Strašně nerada na to vzpomínám,“ přiznává žena.

Čtyřiadvacetihodinovou péči, obsluhu, přenášení, pomoc s oblékáním, jídlem i hygienou potřebuje Adélka pořád.

Tadeáš už nastoupil do první třídy a podle Bronislavy ho okolnosti donutily být tak samostatným a zodpovědným, že by se o sestru dokázal postarat i sám. Zatím ale péče pochopitelně leží na bedrech matky, která během sedmi let musela zvládnou situace, na něž obvykle bývají dva. Při nepřetržité starosti o dítě s postižením a další stejně staré překonala i rozvod a stěhování.

„Na deprese nebyl čas,“ vzpomíná maminka

„Chyběla mi pak pomoc manžela, ale ono se to zase vykompenzovalo, protože syn v té době začal chodit do školky a mně se trochu ulevilo,“ připomněla Bronislava období před čtyřmi lety.

„Sešlo se mi naráz strašně moc problémů v jeden moment, ale neměla jsem možnost se jimi do hloubky zabývat. Normálně bych třeba upadla do depresí, ale tím, že mě Adélka zaměstnávala, tak jsem nad těmi ostatními potížemi neměla čas tolik přemýšlet,“ vysvětlila.

Dnes Adélka několikrát do týdne navštěvuje na tři hodiny speciální školku v Kroměříži, kam chodí od svých čtyř let a pokračuje tam i v rehabilitaci. Maminka už ji nemusí vozit z Kvasic, protože se přestěhovali do bytu v Kroměříži.

„Podařilo se nám koupit panelákový byt s bezbariérovým přístupem, který jsme také bezbariérově upravili. Adélka totiž stále potřebuje speciální vozíčky, sedačku do auta a další pomůcky, které pojišťovna neproplácí,“ doplnil Jakub Kohoutek ze spolku Srdce na pravém místě, jenž založil před pěti lety s cílem dlouhodobě pomáhat konkrétním rodinám.

Spolek pořádá už několik let fotbalové i golfové turnaje, sportovní dny, benefiční koncerty nebo třeba degustace vín na podporu Adélky a její rodiny, jež pomohly mimo jiné při nákupu automobilu uzpůsobenému potřebám handicapované holčičky.

Mezi stabilní podporovatele patří třeba i zlínská Filharmonie Bohuslava Martinů, která na koncertě spolku letos vystoupila už potřetí.

Autor:

Jarní prázdniny

Týdenní jsou na základních a středních školách rozloženy v termínech od 1. února do 14. března. Přinášíme úplný přehled prázdninových termínů podle okresů.

  • Nejčtenější

Slovácko - Slavia 2:3, lídr dvakrát prohrával, zazářil dvoubrankový Stanciu

Měli namále, jejich dlouhá série bez porážky se otřásla. Fotbalisté Slavie nicméně nejenže alespoň srovnali, ale...

Slovácko skolil koronavirus, vedení ligy mu odložilo dva zápasy

Fotbalisty Slovácka v jejich parádní jízdě ligou naposledy přibrzdila Slavia, ve čtvrtek je však zastavil koronavirus....

Srovnání s Trpišovským je lákavé, ale máme jiné osudy, říká trenér Svědík

Premium Je to deset let, kdy proti sobě stáli poprvé. V divizi! Kšiltovky na čele, spousta gest a emocí. Trenérští samouci,...

Ze skladu v Napajedlích zloděj ukradl respirátory a rukavice za 1,8 milionu

Vloupáním do výrobního skladu jedné z firem v Napajedlích na Zlínsku se zabývají kriminalisté. Neznámý pachatel zde...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Mladíci podvodně žádali o náhrady za covid, z úřadů vylákali 330 tisíc

Za dotační podvod a poškození cizích práv začali stíhat kroměřížští kriminalisté dva muže z Ostravska. Mladíci se...

Exploze viru: v domově důchodců ve Vrchlabí zabil polovinu seniorů

Premium Tragédie v domově seniorů varuje, jak rychle se šíří nákaza koronavirem a jak smrtelná může být. Celorepublikově pak...

Randění pod rouškou. Reportérka absolvovala sedm pokusů o seznámení

Premium „Jestli si někoho nenajdeš, než ti bude třicet, nainstaluju ti seznamku,“ oznámila mi moje nejlepší kamarádka. Patřím...

Zavřené nezavřené restaurace. Jak vypadá zapovězený společenský život?

Premium Zaplněné stoly, skupinky lidí se sklenicemi vína a smích nesoucí se až na ulici. Nejde o výjev starý víc než rok, ale o...

  • Další z rubriky

Ptačí chřipka je i v dosud nezasažených krajích, mají ji volně žijící ptáci

Virus ptačí chřipky byl zjištěn u volně žijících ptáků ve čtyřech dosud nezasažených krajích - ve Zlínském, v...

Zlínský kraj zviditelní nové filmy, vznikne drama se Švehlíkem i dokument

Zlínská produkce chystá volné pokračování oceňovaného filmu Úsměvy smutných mužů, natáčet se bude i dokument o...

Hejtman Holiš apeluje na lékaře aby pomohli, povolat je zatím nechce

Nařízení vlády, podle něhož smí přikázat pracovní povinnost lékařům, zatím hejtman Radim Holiš nevyužije. Vláda tak...

Pacientů ve vážném stavu přibývá, do nemocnic se dostávají i třicátníci

Nemocnice ve Zlínském kraji vyčerpávají kapacitu lůžek intenzivní péče. Zaplněných je zhruba 90 procent z nich. Zatímco...

Nepravda a účelovka, říká Koukal o tvrzení exmanželky Soukalové

Po obviněních bývalé biatlonistky Gabriely Soukalové (31), že ji exmanžel Petr Koukal (35) podváděl a utrácel její...

Zemřel rockový bubeník kapely Citron a podnikatel Radim Pařízek

Zemřel rockový bubeník spjatý zejména s heavymetalovou kapelou Citron Radim Pařízek. Hudebníkovi, který se uplatnil i v...

Jeden partner byl sadista, druhý asexuál, říká autorka erotické trilogie

Blanka Lipinska (35) se proslavila svou erotickou trilogií s názvem 365 dní. Polská spisovatelka si momentálně užívá na...

České lvy vyhrál Šarlatán, z herců Trojan, Borová, Mádl a Špalková

Filmové ceny Český lev za rok 2020 vyhrál životopis léčitele Šarlatán, vyslaný rovněž za Oscary. Cenu pro herce v...

Těžká z dokumentu V síti má kromě manžela a přítelkyně i další milostné vztahy

Tereza Těžká (25) je divákům známá jako jedna z představitelek náctiletých dívek v dokumentu o sexuálních predátorech V...