Pátek 30. září 2022, svátek má Jeroným, Ráchel
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pátek 30. září 2022 Jeroným, Ráchel

První rok dětí si skoro nepamatuji, říká maminka dívky se vzácnou nemocí

  10:48
Sedmiletá dcera Bronislavy Petříkové z Kroměříže trpí vzácnou vrozenou vadou zvanou Phelan McDermid. Přestože Vánoce nevnímá stejně jako její zdravé dvojče Tadeášek, dárek pod stromečkem najde. O oba se maminka stará sama.

Adélka s maminkou Bronislavou Petříkovou. | foto: Archiv Bronislavy Petříkové

Když ji něco zlobí, dokáže se vztekat i křičet, když je smutná, pláče, když má radost, tleská a směje se. Adélka Petříková má stejné emoce jako jiné dítě v jejím věku. Život má ale přece jen odlišný.

„Bývá velmi často nemocná, protože různé nemoci zvládá hůř než zdravé děti. A protože nedokáže říct ani ukázat, co ji vlastně trápí, musí podstupovat různá vyšetření,“ přibližuje každodenní starosti její maminka Bronislava Petříková.

Sedmiletou Adélku a stejně starého Tadeáška vychovává sama. Její dcera trpí vzácnou genetickou vadou zvanou Phelan McDermid, která se ve světě vyskytuje jen v několika málo případech.

Odborníci toho o ní moc nevědí. Zřejmé je, že nemocným chybí část chromozomu. To Adélce způsobuje hypotonii, která ji brzdí ve fyzickém vývoji. Proto nemluví, nechodí, příliš nerozumí tomu, co jí někdo říká, nedokáže si hrát tak jako zdravé děti.

Postupně se u ní objevila také epilepsie a má i některé autistické znaky. Od tří let se ale umí sama posadit a posunovat po zadečku. 

„Děti, které trpí tímto syndromem, mají spoustu podobných znaků, ale každé je na tom úplně jinak, co se týče fyzické stránky. Některé chodí, jiné jen leží. Takže, jak se to u nás bude vyvíjet dál, nikdo netuší. Proto nikdy nehledím dopředu, beru to tak, že buď se něco zlepší, nebo ne, jsem s tím smířená,“ zhodnotila maminka.

Snímek zachycuje Adélku Petříkovou s jejím dvojčetem, bratrem Tadeášem. Dívenka trpí vzácným onemocněním.

Na příčinu problémů přišli lékaři až když byl Adélce rok a čtyři měsíce. Do té doby měla časté zažívací potíže, absolvovala pokaždé řadu vyšetření a hospitalizací v nemocnici, které ale nepřinášela odpovědi.

Její maminka cítila a viděla, že dcera se vyvíjí jinak než její bratr. Adélka byla velice neklidná, často plakala, rozdíly v chování byly zřetelné.

„V kombinaci s tím, že děti byly dvě najednou, tak ten první společný rok si skoro ani nepamatuji. Byla to stále jen únava, stres, nezažívala jsem takové ty chvíle, kdy si rodič užívá s miminkem, potulí se. Byl to strašný kolotoč. Strašně nerada na to vzpomínám,“ přiznává žena.

Čtyřiadvacetihodinovou péči, obsluhu, přenášení, pomoc s oblékáním, jídlem i hygienou potřebuje Adélka pořád.

Tadeáš už nastoupil do první třídy a podle Bronislavy ho okolnosti donutily být tak samostatným a zodpovědným, že by se o sestru dokázal postarat i sám. Zatím ale péče pochopitelně leží na bedrech matky, která během sedmi let musela zvládnou situace, na něž obvykle bývají dva. Při nepřetržité starosti o dítě s postižením a další stejně staré překonala i rozvod a stěhování.

„Na deprese nebyl čas,“ vzpomíná maminka

„Chyběla mi pak pomoc manžela, ale ono se to zase vykompenzovalo, protože syn v té době začal chodit do školky a mně se trochu ulevilo,“ připomněla Bronislava období před čtyřmi lety.

„Sešlo se mi naráz strašně moc problémů v jeden moment, ale neměla jsem možnost se jimi do hloubky zabývat. Normálně bych třeba upadla do depresí, ale tím, že mě Adélka zaměstnávala, tak jsem nad těmi ostatními potížemi neměla čas tolik přemýšlet,“ vysvětlila.

Dnes Adélka několikrát do týdne navštěvuje na tři hodiny speciální školku v Kroměříži, kam chodí od svých čtyř let a pokračuje tam i v rehabilitaci. Maminka už ji nemusí vozit z Kvasic, protože se přestěhovali do bytu v Kroměříži.

„Podařilo se nám koupit panelákový byt s bezbariérovým přístupem, který jsme také bezbariérově upravili. Adélka totiž stále potřebuje speciální vozíčky, sedačku do auta a další pomůcky, které pojišťovna neproplácí,“ doplnil Jakub Kohoutek ze spolku Srdce na pravém místě, jenž založil před pěti lety s cílem dlouhodobě pomáhat konkrétním rodinám.

Spolek pořádá už několik let fotbalové i golfové turnaje, sportovní dny, benefiční koncerty nebo třeba degustace vín na podporu Adélky a její rodiny, jež pomohly mimo jiné při nákupu automobilu uzpůsobenému potřebám handicapované holčičky.

Mezi stabilní podporovatele patří třeba i zlínská Filharmonie Bohuslava Martinů, která na koncertě spolku letos vystoupila už potřetí.

Autor:

Komunální a senátní volby 2022

Komunální volby se konaly 23. a 24. září. Ve stejném termínu bylo i první kolo voleb do třetiny Senátu, ve druhém kole 30. září a 1. října se bude rozhodovat v obvodu Kroměříž

Výsledky pro: Kroměříž, Uherské Hradiště, Zlín, Vsetín, Hluk, Kunovice, Uherský Brod, Osvětimany, Suchá Loz, Rožnov p. Radhoštěmostatní

  • Nejčtenější

Ve Vsetíně pouští ANO post starosty Čunkovi. Voliči ho chtějí, vysvětluje

Do čela Vsetína by se měl podle středečního memoranda dostat Jiří Čunek, senátor a bývalý starosta města a exhejtman...

Jiří Čunek je druhý. Na volitelném místě bych dostal hlasů víc, míní

Mile překvapený je z výsledku voleb lídr vsetínské kandidátky hnutí ANO Pavel Bartoň. Ve volbách získal 2 196...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Podezřelé úmrtí stařenky v Uherském Hradišti nebyla vražda, ukázala pitva

Policie propustila ze zadržení muže podezřelého z vraždy devětaosmdesátileté ženy v Uherském Hradišti. Případ policisté...

Sestry v akci. Snad brzy potkáme i Zlatana, věří Češky v AC Milán

Premium Představte si dvě sestry – dvojčata –, co s kluky ze vsi hrají fotbal za maličký oddíl Sokol Poličná. A tuze dobře....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Znovuzrození rivality. Hokejisty Zlína a Vsetína čeká po letech derby

Hokejové derby mezi Zlínem a Vsetínem je zpátky. Ožívá tak dávné soupeření obou klubů, které začalo v 90. letech....

Sověti ozářili Richarda Nixona radioaktivitou. Jeho agenti to zastavili trikem

Premium Při návštěvě v Sovětském svazu Richard Nixon sice přátelsky hovořil se sovětským vůdcem Nikitou Chruščovem v takzvané...

Test kočičích kapsiček. I z krmiva za deset korun může zvíře dostat vše

Premium Kočky nám sice někdy připadají mlsné, ale ony jen v miskách hledají to, co jejich tělu prospívá nejvíc: maso plné...

Extra steh po porodu navíc? Rodičky děsí ponižující husband stitch

Premium Přivést dítě na svět znamená pro většinu žen prožít si mnoho vypjatých chvil. Vyrovnat se s průběhem porodu nemusí být...

Na Novém Šaumburku našli poklad. Vzácné pečetidlo je velké jako mince

Dobrovolníci ze Spolku hradu Nový Šaumburk objevili další historický unikát. V hloubce asi pětadvaceti centimetrů pod...

Jiří Čunek je druhý. Na volitelném místě bych dostal hlasů víc, míní

Mile překvapený je z výsledku voleb lídr vsetínské kandidátky hnutí ANO Pavel Bartoň. Ve volbách získal 2 196...

Ve Vsetíně pouští ANO post starosty Čunkovi. Voliči ho chtějí, vysvětluje

Do čela Vsetína by se měl podle středečního memoranda dostat Jiří Čunek, senátor a bývalý starosta města a exhejtman...

Kroměřížsko pošle do Senátu ženu, Jelínková však svůj mandát neobhájila

Lucie Pluhařová z ANO a Jana Zwyrtec Hamplová jako nezávislá kandidátka se utkají v druhém kole senátních voleb na...

Pronájem bytu 1+1, plocha 47 m2, ulice…
Pronájem bytu 1+1, plocha 47 m2, ulice…

M. Alše, Valašské Meziříčí - Krásno nad Bečvou, okres Vsetín
9 000 Kč/měsíc

RECENZE: Pro Pokáče byla O2 arena příliš velkým soustem

Z hlediska návštěvnosti skončil koncert písničkáře Pokáče v O2 areně maximálním úspěchem - pár hodin před začátkem...

Přístroje zjistily výbuchy u Nord Streamu. Úmyslný čin, tvrdí Švédsko

Švédské a dánské měřicí stanice v pondělí zaznamenaly masivní podmořské výbuchy, a to v místech, kde z plynovodu Nord...

Úmrtní list Alžběty II. odhalil příčinu i čas smrti královny

Britská královna Alžběta II. zemřela na stáří. Vyplývá to z jejího úmrtního listu, který ve čtvrtek zveřejnil skotský...

Příběh Marty: Syn si přivedl domů přítelkyni, je to líná špindíra

Se synem jsme měli vždycky hezký vztah. Naším společným plánem bylo, že jednou s námi zůstane žít v našem domě v...

Slovensko vře kvůli cenám elektřiny. Největší výrobce hrozí bankrotem

Největšímu výrobci elektřiny na Slovensku, společnosti Slovenské elektrárne, se příčí dodávání elektřiny slovenským...