V roce 1929 přichází do alabamské Macon County pokrok. Má podobu poněkud rozvrzané dodávky, kterou řídí doktor Murray Smith, oblastní ředitel zdravotní služby. Jeho mise? Kontrola zdravotního stavu obyvatel, zvláště pak kojenců, a rutinní odběr krevních vzorků u dospělé populace. Ta je z 90 procent tvořena lidmi černé barvy pleti, kteří tu hospodaří na farmách a polích. Pro většinu z nich to není první auto, které vidí, ale rozhodně je to první lékař, který se o ně zajímá.
„Není v tom moc práce,“ říká pak novináři z lokálního plátku Smith, „Ale je v tom hodně lásky a vřelých díků od místních lidí.“. Bílý anděl, který přináší léky a utěšující zprávy, ale po návratu z lékařské cesty se ve své laboratoři zděsí. Sesbírané krevní vzorky potvrzují, že čtyři z deseti mužů tu prokazatelně trpí syfilidou. Celá Macon County je nemocí doslova promořená. S takovou epidemií si poradit nedokáže, a tak zprávu pošle výš.
Dokonalá přírodní laboratoř
Centrála Služby veřejného zdravotnictví informaci vyhodnotí jako podnětnou. Syfilis je problém, se kterým se americká medicína například u veteránů z první světové války intenzivně a zatím nepříliš úspěšně potýká. Léky jako Salvarsan či Neosalvarsan její projevy spíše tlumí, než léčí, rtuťové masti a aplikace na bázi bismutu působí na pacienty toxicky. Podobné je to i látkou číslo 606, tedy různě silnými arzénovými pilulkami.
Navíc se zdá, že ve třetím a finálním stádiu nemoci se u afroamerické nakažené populace projevují spíše poruchy na úrovni oběhového systému, zatímco pro bělochy je typičtější degenerativní forma neurosyfilitidy. V alabamském městečku Tuskegee tak medicínští experti začínají tušit vynikající potenciál pro aplikovaný výzkum. Vysoká koncentrace „jednobarevných“ nakažených v izolované lokalitě je ideálním experimentálním prostorem.
Je v tom ale háček.
Výzkum na syfiliticích se ve Státech už jednou dostal do úzkých, právě u válečných veteránů. Nikdo neslyší rád, že je nakažený a že se má zdržet sexuálního života. Předchozí experimenty, datované k roku 1928, skončily na tom, že se testované subjekty rozutekly do světa.
„Bude tedy lepší, když o tom v Tuskegee nebudou nic vědět,“ navrhne ambiciózní doktor Thomas Parran. Předseda komise pro klinický výzkum Taliaferro Clark s tím nesouhlasí. Ale schází mu už jen rok do důchodu a nechce si dělat nepříjemnosti. Celý vědecký záměr navíc získal příslib finanční podpory. Chicagská Rosenwaldova nadace hodlá zaplatit jak výzkum, tak i případnou léčbu nemocných. Výsledkem je tedy nepříliš etická dohoda: V Tuskegee identifikují nakažené muže, šest až devět měsíců je budou klinicky pozorovat a teprve pak nastoupí jejich léčba. Informace o tom, že jsou nakažení a neléčení, ale nebude veřejná.
Dobří bílí muži v bílých pláštích
První týdny jde všechno podle plánu. V alabamském městečku je pro výzkum rekrutováno 600 černochů. Hned 399 z nich je nositelem onemocnění, 201 slouží jako nenakažený kontrolní vzorek. Spolupráce s nimi prý zpočátku byla bezproblémová. „Nevzdělaní, chudí a tvrdě pracující Afroameričané měli v počínání bílých lékařů absolutní důvěru,“ shrnuje historik a spisovatel James Jones. „Ochotně se dali zmanipulovat k jakékoliv činnosti. Těšila je pozornost, která jim byla věnována.“
Pro opakované odběry krve měli vědci rozumné vysvětlení. „Máte špatnou krev a my vám ji vyléčíme,“ říkali. Černoši si uvědomují, že jejich zdravotní stav není v pořádku. Strupatá kůže, kožní léze, mokvavé vřídky, svědivá zarudlá kůže, stejně jako palčivé otoky v rozkroku rozhodně nepovažují za normální. Trpělivě čekají, že s tím ti chytří muži v bílých pláštích brzy něco udělají. Marně.
Na začátku třicátých let totiž dochází k několika zásadním změnám. Předně, Velká hospodářská krize způsobila ve Státech ekonomický kolaps a peněz teď nemá nikdo nazbyt. Představenstvo Rosenwaldovy nadace financování experimentu v Tuskegee ukončuje. Nedostává se peněz na výzkum, který by teď měl logicky pokračovat slíbenou léčbou „testovaných subjektů“. A Taliaferro Clark, který měl o morálním rozměru studie postavené na nevědomých pacientech silné pochyby, odchází do důchodu.
„Negrů“ máme dost. Jen je nechat zemřít
Od peněz odstřižený doktor Thomas Parran řeší, co dál. „Pokud by někdo chtěl zkoumat syfilidu a její klinickou historii, mám ten nejlepší populační vzorek v Macon County,“ obchází jako podomní obchodník nejrůznější medicínské a badatelské instituce. Neúspěšně.
O tom, že by experiment v roce 1932 ukončil, ale neuvažuje. I on potřebuje peníze z výzkumu.
Jistou možnost představuje spolupráce s Oliverem C. Wengerem z centra pro Klinický výzkum pohlavních chorob v arkansaském Hot Springs a s doktorem Raymondem A. Vonderlehrem. Oba ale mají zájem jen o jedince „v posledním stádiu nemoci“, ze kterých by mohli odebírat tkáňové vzorky. Ideálně pak jejich celá těla na pitevním stole. Parran jim je nechá uzrát.
A právě tito tři muži nakonec vytvoří z celého experimentu „nejdéle běžící neterapeutickou klinickou studii na světě“, která dohromady nebude nic stát. Jejím základem se totiž stane nezúčastněné dlouhodobé pozorování nakažených syfilidou, aniž by jim byl ozřejměn jejich zdravotní stav nebo nabídnuta léčba. Pokud snad měla mít původní studie v terénu nějaký pozitivní přínos, je po něm teď veta. Ani jeden ze zmíněných lékařů s tím problém nemá. Jejich pokusné subjekty jsou přeci „obyčejní špinaví negři“.
Léčba jen pro někoho
Americké ministerstvo zdravotnictví si je vědomo, že jsou regiony v Alabamě a kolem Mississippi osídlené černošským obyvatelstvem promořené syfilidou. A podle toho koná. Volné podávání léčiv běží celá třicátá léta a v roce 1939 poklesne počet nakažených v oblasti ze 40 na 10 procent. S jednou výjimkou. Město Tuskegee.
Tady totiž běží experiment postavený na absenci jakékoliv péče a pozorování důsledků zhoršujících se symptomů nemoci. „Čím delší pozorování, tím lepší výsledky,“ obhajuje svůj „vědecký“ postup Parran. V roce 1934 publikuje první klinická data a o dvě léta později první studii, která mu vyslouží mezi kolegy uznání. Vědci, kteří se pochvalně vyjadřují o jeho práci, však vůbec netuší, že spoustu informací si nechal pro sebe. Třeba to, jeho pokusné subjekty nejsou o povaze své nemoci a probíhajícím výzkumu vůbec informováni.
Za nehumánní projekt nebyl nikdy nikdo potrestán.
Černochům z Tuskegee však možná chybí vzdělání, ale hloupí nejsou. Dobře vědí, že v okolí Macon County probíhá jakési očkování a že muži s podobnými symptomy, jaké mají, se po něm většinou cítí lépe. Také tedy chtěli, aby jejich „špatná krev“ byla léčena. Parran teď musí vynaložit spoustu energie na to, aby je přesvědčil, že se jim léčby ve skutečnosti dostává.
Horšící se vztahy se svými lidskými pokusnými králíky napraví tím, že prací v terénu pověří Eunice Riversovou. Je to černoška a pro alabamské Afroameričany je symbolem naděje. Dlouhá léta otevřeně bojuje proti rasové segregaci, rozjela projekt pojízdných škol a její popularita mezi černými vesničany je ohromná. Je jednou z nich. Jejich naděje ale zklame. Bez řečí přistoupí na hru bílých badatelů, svých nových zaměstnavatelů. Nakaženým z Tuskegee bude podávat jen neškodné látky místo léčiv, aby experiment mohl nerušeně běžet dál.
„Věřila, že lidé z Tuskegee jsou cenou, kterou Amerika platí za pokrok v léčbě syfilidy,“ píše Jones. „Doufala, že oběť životů několika stovek černých mužů změní názor bílé majoritní společnosti.“ Údajně si také neléčení ospravedlňovala tím, že stávající medikamenty byly jen částečně účinné a rizikové.
Nemoc nejasné historiePřímým původcem syfilidy je bakterie spirálovitého tvaru, která nese latinský název Treponema palllidum, je. Choroba, která se v různých dějinných etapách zapsala do historie jako francouzská, galská, či uherská nemoc (podle místa koncentrovaného výskytu), provází člověka přinejmenším od 15. století. Její původ je trochu záhadou. Podle jedné hypotézy si ji přivezli námořníci Kryštofa Kolumba do Evropy od indiánů. Druhá klade její původ do starého světa a dokládá její přítomnost už ve starověkém Řecku. Až do roku 1905, kdy ji detailně popsal Erich Hoffmann, však nebyla léčena. Tři postupná stádia pohlavně přenosné nemoci, které prokládá dlouhá doba „latentní“ formy, však končí stejně. Smrtí nositele, kterému onemocnění „rozleptá“ buď mozek, oběhový systém, nebo kůži a vnitřní orgány. |
K propagaci experimentu byli využiti či zneužiti i další přední členové černošské komunity. Vážený doktor Robert Russa Moton se stal jedním ze zakládajících členů Institutu Tuskegee, který všestranně experiment podporoval (zajišťoval dopravu pokusných subjektů, přispíval jim na ošacení a jídlo), aniž by si byl prý vědom, co přesně podporuje. Podobně pak doktor Eugene Heriot Dibble, ředitel nemocnice John Andrew, který ochotně posílal ke kontrolám v Macon County své praktikanty. Vítal možnost, že se jako černý lékař a medik může se svými barevnými studenty zapojit do „velké vědy“.
Penicilin do Tuskegee nepatří
Ve čtyřicátých letech dochází k dalšímu zvratu. Vypukla druhá světová válka, a přes 250 mužů z Tuskegee chce narukovat do armády. Snad chtějí zemi, která jim podle nich věnovala deset let bezplatné lékařské péče, oplatit dobrodiní. Příběh o nezúčastněných Afroameričanech, pilířích černošské komunity jako byli Dibble nebo Moton, tu dostává podstatné trhliny. Oba totiž vynaložili značnou energii na to, aby se jejich „pokusné subjekty“ u odvodní komise nedozvěděly, že jsou nositeli nemoci.
Armáda by tyto brance ráda vyléčila a přijala, ale celá mašinérie vědců stojící za experimentem jejich přijetí efektivně zablokuje. „Zatím se nám úspěšně daří držet pozitivní pacienty od léčby co nejdál,“ objeví se tehdy v dokumentaci studie poznámka neznámého medika. Byl její autor tmavé barvy pleti? Pravděpodobně ano.
Nad experimentem, který spadá pod Službu veřejného zdravotnictví Spojených států, totiž získávají patronát paradoxně sami černoši. Například celý medicínský kolektiv z „černošské koleje“ Tuskegee University v Alabamě. Afroameričané, kteří tu získali vzdělání a postavení zrovnoprávňující je s bělochy, se ke svým černým bratrům rázem chovají stejně přezíravě.
Doktor Dibble? Ten rád vymění své svědomí a starost o čtyři stovky nakažených za nový rentgen v nemocnici. „Je to v zájmu vědy,“ říká. Jenže pochybnosti o dalším pokračování má i Thomas Parran, který stál na počátku celého děsivého experimentu. Uvědomuje si, že od roku 1943 je k dispozici nový antibiotický lék, penicilin. A ten by dokázal všechny nakažené vyléčit. V roce 1947 pak bude penicilin volně k dostání i ve Státech.
Na zvěrstvu v Tuskegee se podepsali bílí vědci, ale též jejich afroameričtí kolegové.
Zdravotní sestra Eunice Riversová doufala, že když Afroameričany obětuje, bílá majorita jejich příspěvek společnosti ocení.
„Pro mě osobně už teď nemá pokračování význam. Ti lidé mě budou zajímat teprve tehdy, až zemřou,“ říká, ale jeho kolegové si ony věty vyloží po svém. Musí ještě počkat, aby se experiment skutečně zhodnotil. Utajení tedy běží dál. Pro nakažené se také podaří „vyhádat“ další výhodu: pokud pacienti budou souhlasit s posmrtnou pitvou, bude jim zajištěn pohřeb na státní útraty.
Řada z nich souhlasí. Jejich stav se totiž rozhodně nelepší. Jsou chodícím panoptikem paralýz, nádorů, syfilitické slepoty a srdečních chorob. Úmrtnost neléčené syfilidy činí osm až osmapadesát procent, ale nakažení po letech umírají většinou na přidružené obtíže než na vlastní nemoc. A jak se dalo čekat, nemocných v Tuskegee neubývá. Jejich řady se rozrostly o dalších 40 nakažených žen (nikdo infikovaným neřekl, že by se měli zdržet sexu) a devatenáct novorozenců, na které se nemoc přenesla při porodu. Ani pro ně není, v zájmu vědy, léčba dostupná.
Jen jsme je nechali umřít
V roce 1964 Spojené státy americké slavnostně přistupují k Helsinské deklaraci, která má zabránit opakování hrůzných scénářů pavědeckých experimentů jako v Německu za druhé světové války. Na rozpor mezi etickým závazkem a realitou z Tuskegee se pokusí upozornit nejprve lékař Irwin Schatz z Chicaga, ale nadřízenými ze Služby veřejného zdravotnictví je doslova zašlapán do země.
Dalších osm let se pak o zveřejnění pozadí celého experimentu bude pokoušet jeho kolega, lékař a specialista na pohlavní choroby Peter Buxtun. Když v červnu roku 1972 konečně vyjde „jeho“ článek v New York Times, je to vlastně i konec celého experimentu. Vlna nevole, přerůstající v rasové nepokoje, totiž přehluší jakoukoliv snahu o zachování kontroverzí nabitou „nejdéle běžící klinickou studii na světě“. Za pokus, který neznamenal nic jiného než čtyřicet let sledování nevyhnutelného konce neléčené syfilidy, přesto nenese nikdo odpovědnost.
Pacientů z Tuskegee žije v době ukončení studie jen 74. Nikdo se jich na názor neptá. „Fakt, že většina z nich neuměla číst, se ukázal být jako velmi užitečný,“ prozradí v bývalý ředitel Služby veřejného zdraví Sidney Olansky v rozhovoru pro televizi ABC. „Nelhali jsme jim, jen jsme jim neříkali celou pravdu. Ale kdyby uměli číst, jak se věci s léčbou jinde hnuly, asi by jim došlo, co se s nimi děje.“
„Neporušili jsme žádný etický rozměr,“ bude dále tvrdit John R. Heller, který dozoroval poslední etapu experimentu. „Byli to pokusné subjekty, ne léčení pacienti. Nenakazili jsme je, nenesli jsme za jejich stav odpovědnost. Jen jsme je pozorovali. A díky nim jsme mohli skutečně vidět syfilis ve všech fázích vývoje.“ Dekády pozorování však nepřinesly žádný výsledek, který by již nebyl medicíně a lékařům znám.
Do krajnosti neetický a morálně vychýlený koncept experimentu, který vystavěl svou existenci na nepomáhání nemocným, byť už existovaly prostředky k léčbě, je dáván za příklad nejzrůdnější aplikace „vědy“ na lidech. Tradovaný rasový podtext událostí v Tuskegee je ale zapotřebí vnímat v širším kontextu. Byli to právě lékaři a instituce vedené Afroameričany, kteří se zasadili o jeho pokračování. Bez ohledu na následky.
