„Ve válce jde všechno stranou. Jako pacientovi vám okamžitě dojde, že léčba jakýchkoli vzácných onemocnění bude průšvih,“ vysvětluje Markéta Mikšíková z Klubu cystické fibrózy, jak nápad na sbírku vznikl.
„Velká humanitární pomoc cílí na obecné věci, tedy na obvazy, analgetika, léky na horečku, základní antibiotika. Nikdo teď nebude řešit diagnózu cystické fibrózy. Jsem proto ráda, že se nám podařilo pomoc zorganizovat okamžitě během prvního týdne po vypuknutí války.“
Klub se proto obrátil na pacienty, zda mají základní léky, které můžou postrádat. Anebo inhalátory na baterie. A zvedla se obrovská vlna solidarity. „Třeba pacient z Liberce udělal velkou akci na severu Čech, spojil se s několika dalšími rodinami ve svém okolí a přivezl plné auto důležitých věcí. Prosba se šířila na sociálních sítích, sdílely nás i celebrity jako Aňa Geislerová,“ prozradila Mikšíková, která sama trpí cystickou fibrózou.
Právě ona pak humanitární pomoc, kterou Klub CF vyčíslil na 534 tisíc korun, dopravila spolu s manželem na Slovensko a předala ji tamní organizaci zaštiťující pacienty s cystickou fibrózou. „Oni potom organizovali převoz přímo na Ukrajinu, protože mají projekt příhraniční péče a ve Lvově letos měli otevírat nové centrum cystické fibrózy. Nyní se k nám již dostávají fotografie jednotlivců, ke kterým se naše pomoc dostala.“
Sbalte se a utečte
Mikšíková se během cesty k hranicím a zpátky neubránila emocím. „Husí kůži nám nahnal dálniční most v Povážské Bystrici nasvícený v barvách Ukrajiny. Jako poděkování jsme dostali ukrajinské bonbony. Viděli jsme rodiče osmiměsíčního chlapečka s cystickou fibrózou, kteří měli velikou starost, aby sehnali speciální prášek do sunaru. Když jsem ho z krabice vytáhla, byli dojatí k slzám,“ líčila marketingová manažerka Klubu CF.
Na zpáteční cestu vzala do auta dvě ženy z vesnice u Kyjeva a maminku se dvěma dětmi a psem. „Za volantem šlo těžko zadržovat slzy. To zoufalství, když opustíte všechno, co máte, a nevíte, co s vámi bude... Vojáci jim řekli: Jestli chcete žít, okamžitě se sbalte a utečte. Každá měla batoh a tašku přes rameno. Víc odnést nemohly. Na cestě se pak dozvěděly, že jejich vesnice je srovnána se zemí,“ vykresluje Mikšíková těžké osudy. „Při loučení jsme jim řekli Sláva Ukrajině a ony na nás koukaly, kroutily hlavou a říkaly Sláva vám!“
Pomoc pokračuje i v Česku
Klub CF, který letos slaví třicet let své existence, poskytuje pomoc ukrajinským pacientům i na českém území. „Už víme o osmi, kteří jsou tady. A nedá se říct, že by byli v úžasném stavu. Neměli základní léky na cystickou fibrózu, vyčerpala a zničila je cesta za hranice, stres, nedostatek správné stravy. Někteří museli i do nemocnice na zaléčení urgentního stavu. Pro pacienty z Ukrajiny jsme založili i speciální sbírku, ze které budeme pomoc těmto pacientům v Česku poskytovat. Další zahraniční pomoc koordinujeme s kolegy z evropských pacientských organizací.“
Cystická fibróza je nejčastější vzácné onemocnění vůbec, nemocí trpí jedno ze 4 500 narozených dětí. Každý zhruba 34. člověk v české populaci je zdravým nosičem mutace genu pro cystickou fibrózu. V současnosti se v tuzemsku léčí přes sedm set nemocných. Choroba se projevuje dýchacími a trávícími obtížemi a je nevyléčitelná. Medián dožití nemocných cystickou fibrózou je v Česku 36 let.
