Kde se vzala myšlenka otevřít dětský OCHRIP a proč právě v Hořovicích?
Myšlenka je relativně stará. Mnoho chronických pacientů leželo ještě před pěti lety na ARO nebo JIP (jednotce intenzivní péče, pozn. red.) a zabírali lůžka pro možné akutnější pacienty. Pro dospělé už oddělení OCHRIP v ČR existovala. Bylo nasnadě, že v dětské kategorii tato potřeba vznikne také. Měli jsme to štěstí, že vedení Nemocnice Hořovice s touto vizí souhlasilo, a proto první OCHRIP vznikl zde.
Vy už jste tehdy v hořovické nemocnici pracoval?
Ne. Sloužil jsem na dětském ARO v Motole. Oslovil mě tehdejší ředitel nemocnice Luděk Pelikán.
Kolik času uplynulo od myšlenky na dětský OCHRIP k její realizaci?
První hovory proběhly v polovině roku 2013. Koncem roku jsem nastoupil do hořovické nemocnice. Museli jsme udělat řadu změn v prostorách určených pro naše oddělení. Provoz s pacienty jsme rozběhli od března 2014.
Můžete zhodnotit první čtyři roky fungování OCHRIP?
Začínali jsme od nuly a netušili jsme, co nás čeká. Existovaly třeba obavy, zda bude dostatek pacientů. První vize ředitele Pelikána byla, že objedeme velká pracoviště jako fakultní nemocnice, dětské JIP a ARO, jestli nám některé z nich předají chronického pacienta. Ale již před otevřením jsme měli virtuálně plno a k tomu ještě čekací listinu.
Odkud se všichni o OCHRIP dozvěděli?
Zdravotnická komunita je sice poměrně uzavřená, ale informace se uvnitř ní šíří spolehlivě. Proto se o projektu dětského OCHRIP vědělo dopředu. Od otevření oddělení se nám ozývají i rodiče, kteří se o nás dozvídají z internetu, novin i z ústního doporučení.
Jak dlouho v průměru trvá, než se k vám pacient dostane?
Pokud nás někdo požádá o přijetí, průběžně s žadatelem komunikujeme a slíbíme, že jakmile se místo uvolní, přijmeme jeho pacienta. Jelikož však obměna pacientů u nás není tak častá jako na JIP a ARO, někdy nemohou čekat několik měsíců a situaci řeší jinak. Čekací listina se průběžně obměňuje, ale neustále máme přede dveřmi frontu dětských pacientů, kteří OCHRIP potřebují. I vzhledem k vymoženostem moderní medicíny nám přibývá žadatelů. Podpůrné systémy, které suplují funkci některého orgánu v dětském těle, totiž umožní přežít i těm pacientům, kteří by dříve zemřeli.
Kdo na vaše oddělení míří?
Kdo neví, co dětský OCHRIP přesně znamená, zaměňuje jeho funkci s hospicem pro umírající. To v žádném případě nejsme. Ani u nás nepřevažují onkologičtí pacienti, kterým už klasická medicína nemůže nic poskytnout. Dokážeme se o ně postarat, ale dosud jsme v péči onkopacienta neměli. Soustředíme se na ty, kteří potřebují podporu základních životních funkcí - krevního oběhu, dýchání a vědomí. Splňují to nejrůznější diagnózy - stavy po polytraumatu s těžkými chronickými následky, kraniocerebrální poranění (zranění mozku ovlivňující životní funkce, pozn. red.). Dále poranění horních částí míchy, kdy člověk nemůže používat svoje dýchací svaly a musí být připojen na dýchací přístroj. Rovněž celá řada neuromuskulárních onemocnění, při kterých je porušen elektrický přenos vzruchů na svaly. Také děti s těžkými genetickými poruchami, vrozenými metabolickými vadami nebo v respirační tísni, které z nějakého důvodu nemohou samy plně dýchat a potřebují trvale nebo přechodně podporu dýchací funkce, a řada dalších.
Kolik pacientů jste za dobu fungování OCHRIP přijali? Zažili jste i příběhy se šťastným koncem, kdy dítě odešlo domů?
Od počátku jsme přijali 14 pacientů. Z tohoto malého počtu nelze dělat statistické závěry. Byla u nás dívenka se syndromem narušujícím morfologii lebečních i obličejových kostí. Po mnoha operacích nakonec byla přeložena na dětské oddělení. Další pacientka se narodila jako těžce nedonošená. Měla obtíže s dýcháním, byla dlouho na ventilačním přístroji. Poté byla závislá jen na kyslíku. Nyní půjde domů. Přebývá u nás jen v takzvané respitní tedy dočasné péči a potřebuje ještě nějaké další zákroky. Máme i pacienta se zvláštním mébiovým syndromem, což je neurologické postižení. Čeká na neurochirurgickou mozkovou operaci a určitě bude moci odejít domů. Další by za určitých okolností mohli také částečně pobývat doma s umělou plicní ventilací, ale jejich sociální situace to neumožňuje.
Řada lidí si myslí, že u vás děti jen umírají...
To se u některých diagnóz nutně stane, protože to jsou někdy nevyléčitelná onemocnění. Ale myslím si, že by minimálně polovina personálu u nás nedělala, kdyby tomu tak skutečně bylo. Příběhy odcházejících dětí a péče o ty, které jsou plně při vědomí, smějí se na vás a natahují k vám ruce a chtějí pochovat, to samozřejmě dává celé péči jiný rozměr a smysl, proč to děláme. OCHRIP není konečnou stanicí a řada našich pacientů to potvrzuje.
Podle čeho jste si vybíral lékaře a sestry do týmu?
Začínali jsme od nuly. Musím vyzdvihnout naši vrchní sestru Pavlínu Hesounovou. Bez jejího zápalu pro celý projekt by to od počátku bylo prakticky nerealizovatelné. Nedávali jsme si žádný inzerát. Všechny kolegy i kolegyně jsme osobně znali a pro projekt jsme je získali. Zásadní bylo to, že měli cit pro dětskou intenzivní péči a zkušenosti ze svých předchozích působišť. Lékaři jsou většinou dětští anesteziologové nebo intenzivisté. Sestry jsou nejčastěji dětské intenzivní sestry.
Kolik je jich s vámi od počátku?
Odhaduji, že sedmdesát procent původního personálu zůstalo doposud. Máme čtyři stálé lékaře včetně mě, dále pět externích. Sester je patnáct, z toho jedenáct má plný úvazek. A pak pět sanitářů.
Psychická zátěž je u vás na oddělení určitě vyšší než ta fyzická…
Ano. Jak veliká je, ukazuje i to, že mnozí lidé na naše oddělení ani nechtějí jít. My máme z našich pacientů radost. Mnozí s námi nonverbálně komunikují, někteří si hrají. Přesto to jsou velmi závažně nemocní a mnozí z nich mají špatnou prognózu. Vytváří to neobyčejný tlak, který spočívá především na našich sestrách a sanitářkách. Za to jim patří velký dík. Bez nich by naše oddělení v žádném případě nebylo možné provozovat.
Jak psychický tlak řešíte? Radíte nastupujícím kolegům, co dělat, aby si udrželi psychickou rovnováhu?
Žádný univerzální recept neexistuje. Proto jsme si kolegy vybírali z řad našich přátel a mezi lidmi, kteří podobnými zařízeními už prošli. Lékaři i sestry mají zkušenosti s těžce nemocnými dětmi. Nikdo k nám nenastoupil po škole, kdy bychom netušili, jak se s tak velkým stresem vyrovná. Zátěž snáší každý jinak a vyrovnává se s ní po svém. Je to určitý typ relaxace, kdy můžete odejít z práce a vypnout. Nebo svérázný humor, kterým si vytváříme obranu proti stávajícímu stresu. Někdy lidé neznalí prostředí považují náš humor až za obhroublý a cynický. Každý máme také své koníčky a snažíme se relaxovat doma v rodině.
Dnes otvíráte nový pavilon dětského OCHRIP. V čem je lepší kromě navýšení počtu lůžek ze šesti na třináct?
Je to nejmodernější zařízení pro chronické intenzivní pacienty s boxovým systémem. S prosklenými kójemi, vždy pro jednoho pacienta. Zdánlivý nadbytek prostoru umožňuje jakoukoliv manipulaci jak s lůžky, tak s technikou - nejmodernějšími anesteziologickými přístroji, ultrazvuky, fibrooptickou technikou, bedside monitory (monitory životních funkcí, pozn. red.), různými analyzátory. Celý prostor je také monitorován videokamerami. Sestry i lékaři, kteří pracují z centrálního velínu s rozhledem na všechny boxy, mají možnost neustále kontrolovat životní funkce pacientů na centrálních obrazovkách a v počítačové centrále.
