Léta se zasazuje o to, aby vozíčkáři měli v Plzni takové podmínky, za jakých by se při vjezdu na chodník či do tramvaje nepřevrátili. Je důkazem, že i když se člověk ve třiceti letech dozví smutnou diagnózu, život může být i přesto plnohodnotný.
Vychovala tři děti, znovu se vdala. Řeč je o Anně Stejskalové, která se v osmadvaceti letech dozvěděla, že má roztroušenou sklerózu. Sedm let je kvůli této nevyzpytatelné chorobě na invalidním vozíku. Pracuje jako předsedkyně sdružení Vozíčkáři Plzeňska.
„Začala jsem zakopávat a padat. Měla jsem dvouletého Honzíka a odřená kolena jsem měla častěji než on,“ líčí paní Anna, která kromě batolátka měla ještě osmiletou Andulku a desetiletého Vašíka.
Po mateřské nastoupila do zaměstnání a dostala angínu. Lékařce si při té příležitosti svěřila, že když si poklepe na nohy, cítí to úplně jinak než dříve. Skončila tedy na ortopedii, kde byla celkem pětkrát, než měl službu lékař, který bez jediného dotyku jen podle příznaků pochopil, že pacientka musí zamířit na neurologii.
„Tam mě paní doktorka prohlédla a sdělila, že mám velký nález na obou nohou, ale že musím ještě do nemocnice. Přesně si to pamatuji – 23. září jsem šla do nemocnice a 10. října v den mých třicátých narozenin mě propouštěli s diagnózou. Dostala jsem tedy dárek a ‚kamarádku‘ na celý život,“ líčí.
V Česku se nyní počet pacientů odhaduje na 17 až 18 tisíc, v Plzeňském kraji je evidováno 718 nemocných.
„Nemoc postihuje hlavně ženy, jedním z hlavních spouštěčů jsou porody, ale roli hraje i stres, námaha, pro někoho přechozená chřipka,“ popsal Petr Šindelář, předseda Unie Roska Plzeň, která pomáhá nemocným s roztroušenou sklerózou.
Paní Anna je přesvědčená, že v jejím případě hrál roli spíš dlouhotrvající stres, který prožívala v partnerském vztahu. „Když jsem ležela v nemocnici, řekli mi lékaři i to, že nemoc bude pravděpodobně výsledkem mnoha přechozených angín nebo chřipek. Já jsem je totiž přecházela stále. Když totiž máte děti a nemáte doma zázemí, jinak to nejde. A když k tomu přidám stres a genetické dispozice, problém je na světě,“ vysvětluje paní Anna.
Genetickou výbavu do předpokladů zahrnula proto, že osm let po ní onemocněla i její teta. Ta se ale smutnou diagnózu dověděla až v 52 letech. „Ale se mnou měla společné to, že se to stalo po obrovské stresové zátěži,“ popsala Anna, jejíž diagnóza byla poslední kapkou, která vedla k rozvodu.
Po něm se přestěhovala z Nové Vsi do Plzně. Za půl roku od diagnózy jí přiznali invalidní důchod. „K němu jsem si mohla naštěstí i trochu přivydělat. Problém je, že se jedná o nevyzpytatelnou nemoc, kdy jste jeden den v pohodě, můžete skály lámat, a druhý den nemůžete dělat nic,“ líčí.
Anna Stejskalová se zúčastnila maratonu s roztroušenou sklerózou v plzeňském Aktivity centru.
Okamžikem, kdy byla takzvaně nahoře, pro ni ale krátce po rozvodu bylo seznámení s přítelem, kterého její diagnóza neodradila.
„Pracoval ve zdravotnictví jako saniťák, pomoc lidem měl v sobě, i mně velmi pomohl třeba s výchovou dětí. Třináct a půl roku jsme spolu spokojeně žili, pak jsme se vzali a během půl roku zemřel. Letos to bude 15 let,“ vzpomíná paní Anna.
„Děti jsme dochovali do dospělosti, nejstarší dceři je 42 let, všichni tři už mají svoje rodiny, svoje příběhy,“ dodává.
Chmury, jež čas od času přicházejí, zahání paní Anna prací a setkáváním s přáteli. I proto ji MF DNES zastihla před několika dny v Aktivity centru v Krašovské ulici v Plzni na akci zvané MaRS, kde nemocní i zdraví cvičí.
„Akce pravidelně upozorňuje na to, že u lidí s roztroušenou sklerózou, kteří pravidelně cvičí, pozorujeme zlepšení svalové síly, snížení únavy, pacienti jsou ve větší psychické pohodě a celkově se jim zlepšuje kvalita života,“ vysvětlila účastnice akce, fyzioterapeutka Klára Novotná.
Větší problém je, že nemoc je doprovázená křečovými stavy. „Svaly se samovolně stahují, cvičení dokáže tyto stavy zmírnit,“ popsal Šindelář. Pozitivní vliv cvičení potvrdila i paní Anna, která od stanovení diagnózy ale musí brát i léky kortikoidy.
Mám štěstí v neštěstí, zdravotní stav se mi zhoršuje postupně
„Je to autoimunitní nemoc, což zjednodušeně znamená, že tělo požírá samo sebe, u někoho to odnesou oči, někomu přestanou sloužit nohy, někomu ruce,“ popsal Šindelář. Jisté je, že nemoc se i přes veškerou léčbu zhoršuje. U někoho se to stane plíživě, u někoho skokově.
Paní Anna má, jak se říká, štěstí v neštěstí, protože zdravotní stav se v jejím případě zhoršuje postupně. Výsledkem bylo, že před sedmi lety, kdy jí bylo třiapadesát, musela usednout na vozíček.
Pomalu postupující průběh nemoci má ale i svou odvrácenou stranu. Kvůli tomu se nedostane k těm nejmodernějším lékům.
Co sem ten kripl leze? vyslechla si žena v tramvaji
„Měla bych se spokojit s vysvětlením, že tyto léky jsou příliš drahé na to, aby se s nimi mohlo experimentovat. S tím se ale spokojit nechci a snažím se, abych já i další podobní pacienti mohli nové preparáty včetně třeba biologické léčby alespoň vyzkoušet,“ říká paní Anna.
A jak by mohli zdraví lidé pomoci těm s roztroušenou sklerózou? „Nejhorší je nejistota, že v tramvaji budou nemocní vypadat jako opilí. Protože člověk se najednou začne motat, padat, zkrátka ztrácí stabilitu a není výjimečné, že okolí si myslí, že se jedná o opilého bezdomovce. Přitom nemocní potřebují okamžitou pomoc, potřebují zavolat příbuzným,“ popsala vozíčkářka, která má za sebou i pozitivní reakce veřejnosti.
Když předloni jela z fotbalu, do tramvaje nastupoval pán se dvěma vnuky a na její účet prohlásil: copa sem ten kripl leze.
„Nedovedete si představit, jak pánovi lidé kolem vyčinili. Nakonec musel i s dětmi vystoupit,“ popsala paní Anna, která v těchto dnech připravuje seminář o dopravě, kde odborníci i vozíčkáři připomenou, co je třeba v centru města upravit, aby se zde mohli vozíčkáři snadněji pohybovat.
