Sedmiletá Stela z Klatov má psychomotorické opoždění, středně těžkou mentální retardaci. Potřebuje pomáhat při oblékání, jedení, koupání. Nemluví a vydává zvláštní zvuky. „Domlouváme se za pomoci gest, obrázků, kde poznává věci a lidi, které zná a má je ráda. Stelča komunikuje mimikou a řečí těla. Umí dávat najevo to, co cítí. Je plně závislá na svých nejbližších,“ říká její osmatřicetiletá maminka Jana Myslivcová.
Dcera prý rozumí mluvenému slovu a má obrovskou pasivní slovní zásobu. Rozumí běžným věcem, které zná a ví, jak vypadají. „Rozumí, ale nic neřekne, ani se to nikdy nenaučí. Ale naděje umírá poslední,“ uvádí.
Stela nemá dovyvinutý mozeček, čímž má narušenou rovnováhu. Vedle mozečku se nachází řečové centrum. Také má mikrocefalii, což znamená, že má menší lebku. Nikdy jí nedoroste do velikosti obvodu normálního dítěte. Je to vrozená vývojová vada, ke které došlo již v době těhotenství.
„Nevíme, proč se to stalo,“ krčí rameny Jana. Naštěstí ale díky velkému úsilí rodičů Stela chodí. Pomohlo především cvičení Vojtovou metodou. Díky skvělé fyzioterapii a cvičení se zlepšila a dále posunula. „Motorika je propojená s mentálním vývojem. Když se posunula motoricky, tak se zlepšila i mentální stránka,“ vysvětluje. Stele prospívají hipoterapie, předtím to byla ergoterapie.
Neběží sprint, ale maraton
S manželem se nyní snaží, aby byla co nejvíce soběstačná, aby se uměla sama obléknout a zbavila se plínek. Janě pomáhá matka i tchyně, občas využívá chůvu. Někdy však Jana potřebuje čas pro sebe nebo pro sebe a svého manžela. Dávno si uvědomili, že spolu neběží sprint, ale maraton. Proto potřebují být občas sami, jinak by vyhořeli.
„Musíme vědět, kdy přidat a kdy ubrat. My nemáme jen Stelču, ale ještě další dvě zdravé děti. Navíc plnohodnotný vztah s manželem, který se občas dostává na vedlejší kolej. Společný čas je nutný, abych nezůstala sama, což jsem u jiných maminek v lázních viděla. Jejich partneři to prostě nedali. Podle statistik to 8 z 10 tatínků nezvládne,“ konstatuje maminka.
Také z tohoto důvodu se rodina zapojila do nového projektu homesharing, který nabízí místní akční skupina Pošumaví. Hostitelské rodiny pomáhají s péčí. Zjednodušeně řečeno se jedná o odlehčovací službu, originálním způsobem řešenou sdílenou péčí o handicapované dítě, kdy na jedné straně stojí rodina s nemocným dítětem a na straně druhé takzvaná hostitelská rodina. Ta se rozhodne pomáhat s péčí o dítě tím, že si ho pravidelně bere k sobě domů. Hostitelské rodiny se pak po domluvenou dobu starají o svěřené dítě.
„Pro hostitele je to příležitost posílit schopnost empatie, tolerance, zažít pocit prospěšnosti a obohacení svého života,“ uvádí koordinátorka homesharingu Jana Javorská. Hostitelem se může stát kdokoliv, kdo má chuť a čas věnovat svůj čas druhým, jednotlivec i rodina. V rámci přípravy projdou postupně vstupními pohovory, vzděláváním a podporou zaštiťující organizace.
Nejtěžší je přijmout, že máte postižené dítě
Cílovou skupinou této služby jsou děti s mentálním či kombinovaným handicapem od 3 do 15 let věku. Sdílenou péčí děti získávají životní zkušenosti v novém prostředí, novou síť vztahů a vlastní svět bez rodičů.
Pro jejich rodiče znamená homesharing možnost odpočinout si od náročné každodenní péče, zařídit si běžné věci, uvědomit si, že na to nejsou sami. „Nejtěžší je vše přijmout. Což se nám podařilo. My jsme ve fázi, kdy jsme ten fakt už dávno přijali,“ vypráví Jana Myslivcová.
Podle jejich slov to smíření trvalo zhruba tři roky. Předtím se svým manželem zkoušeli možné i nemožné – klasickou i alternativní medicínu, akupunkturu, čínskou medicínu, doplňky stravy, specializovaná medicínská pracoviště, kde víte, že pomohli jednomu ze známých, a čekáte zázraky. „Ty nepřicházejí, ani nemůžou, jen malé pokroky. Strašně se vyšťavíte, a nakonec zjistíte, že to nepomáhá,“ doplňuje.
Klatovy a některá další města v Pošumaví jsou v současnosti jediným regionem Plzeňského kraje, kde homesharing funguje. „Rodiče dětí s mentálním či kombinovaným postižením čelí podle vědeckých studií vysoké míře stresu. Velmi často totiž nemají v péči o své dítě žádnou podporu, nebo jen minimální. Proto i jedno odpoledne týdně, které mohou využít sami pro sebe či pro zbylé členy rodiny, má pro ně cenu zlata. A přesně to jim homesharing může dát,“ říká Javorská.