Cervikální dystonií trpí v České republice okolo patnácti set lidí, kteří se kvůli specifickým projevům této nemoci mnohdy setkávají i s odsudky, že jsou opilí, zdrogovaní nebo duševně choří.
Tváří kampaně, kterou zahájila Městská nemocnice Ostrava, je tamní zdravotní sestra Andrea Urbanová, které lékaři tuto poruchu diagnostikovali na podzim předminulého roku. „Když jsem se dozvěděla, co mi je, totálně jsem se zhroutila. Jsem workoholik. Bála jsem se, že nebudu moci pracovat,“ říká padesátiletá žena.
Botox jako lék. Pomáhá po mrtvici nebo úrazech, ke každému se však nedostane |
Nemoc přišla pozvolna. „Dříve než já si toho všimlo mé okolí. Prý začínám nosit nos nahoru. Postupně jsem si stále častěji podpírala hlavu. Při jedné noční službě se mi nepodařilo ani oběma rukama udržet hlavu v normální poloze. Kolegyně zavolaly na neurologii a začalo to,“ vzpomíná.
Čtrnáct dnů měla hlavu v pravém úhlu. „Nemohla jsem jíst, pít ani spát. Padala jsem na schodech i venku. Nebyla jsem schopna nastoupit do tramvaje,“ líčí stavy provázené silnými bolestmi. Hrozné pro ni bylo právě i to, jak na ni lidé zírali. „Samozřejmě jste divní. Stojíte na zastávce a hledíte k nebi, jako byste vyhlíželi vlaštovky nebo letadla,“ popisuje.
Zdravotní sestra napsala o své nemoci knihu
Zlomem pro ni bylo, když na ni ukazovala malá holčička a její matka ji poučila, že na blázny se neukazuje.
Psycholožka, ke které pak chodila, jí poradila, ať se z toho vypíše. Začala si psát deník a výsledkem je kniha Hlavu vzhůru aneb můj život s dystonií, kterou autorka pokřtí v dubnu. Do té doby vyzývá městská nemocnice spolu s pacientským spolkem Dystonie–rodina spolu k podpoře kampaně, ke které se mohou lidé připojit zasláním fotek s hlavami ve správné poloze.
Pomocí stimulace mozku se budou léčit nejen deprese, ale i obezita, říká lékař |
Jako zdravotnice se Andrea Urbanové dočkala diagnózy rychle, což je výjimečné, protože s touto nemocí se běžně nesetkávají ani praktičtí lékaři a mnozí nevědí, kam takového člověka poslat.
Pacientská organizace, která pomáhá lidem s dystonií dobrat se včasné diagnózy a správné léčby, chce proto zvýšit povědomí o této málo známé chorobě. Kromě svalů na krku postihuje také oči, ruce nebo nohy.
Ostravská městská nemocnice už má s dystonií mnoho zkušeností. „Léčba musí být komplexní. Z léků má největší efekt opakovaná aplikace botuloxinu do postižených svalů,“ uvedl primář neurologie Lukáš Klečka. Zásadní je i správně nastavená rehabilitace.
