Úterý 31. března 2020, svátek má Kvido
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 31. března 2020 Kvido

Autistické děti jim změnily život, do ústavu je ale matky nedaly

  3:00aktualizováno  3:00
Všechny ženy z následujících příběhů spojuje jedno – narodilo se jim postižené dítě, které vyžaduje neustálou péči. Všechny odmítly dát svého syna nebo dceru do ústavu a starají se o ně samy. Co zažívá člověk, když se dozví, že má doma autistu, a co je na péči o něj nejtěžší?
Autistické děti potřebují speciální péči (ilustrační snímek)

Autistické děti potřebují speciální péči (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Zažívají permanentní únavu a strach. Nemohou ani na minutu vydechnout, protože jejich autista by mezitím mohl způsobit pohromu. A bojí se toho, co s jejich dítětem bude, až oni nebudou.

Tady jsou příběhy rodin, které se starají o autistické dítě – právě těch u nás neustále přibývá.  

Buchtovi a Lucie

Zuzana Buchtová má dvě dcery: jednadvacetiletou vysokoškolačku Nicolu a šestnáctiletou Lucii, autistku. "Skoro do čtyř let se mladší dcera vyvíjela vlastně normálně, jen se mi zdálo, že mnohem hůř mluví," začíná své vyprávění štíhlá a pěstěná pětačtyřicátnice.

U Lucky se postupně rozvíjel tzv. hyperkinetický syndrom – nedokázala vydržet na místě. Když její matka pojala podezření, že s dcerou není něco v pořádku, začala sama obíhat odborníky na neurologii, logopedii a foniatrii.

"Atypický autismus s mentální retardací jí diagnostikovali až v sedmi letech, tedy bohužel dost pozdě – a za tu dobu se v péči o ni nadělaly chyby," říká Zuzana. Naráží tak na častý problém rodičů, kteří se s autistickým dítětem nedostanou včas ke správnému lékaři.

Co je to autismus?

Autismus je porucha některých mozkových funkcí, kvůli které dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Jeho duševní vývoj je kvůli tomu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovázejí specifické vzorce chování – dítě například rozhodí jakékoliv vybočení z navyklých rituálů. Více na www.autismus.cz

Lucie tak sice chodila do speciální školky, ale tady ji třeba nutili, aby se naučila sama hrát. "Nechovali se k ní jako k autistovi, takže jsme obě zkusily jako psi," povzdechne si maminka a vysvětluje, že její dcera na rozdíl od klasických autistů vyžaduje kontakt a citové projevy, ale ve shodě s diagnózou trvá na opakujících se rituálech, kdy každé vybočení z navyklých postupů u ní vyvolá emoční záchvat.

"Velice špatně usíná, po uložení do postele i dvě až tři hodiny křičí, vstává z postele a vrací se k nám, zkrátka vybíjí se," říká Zuzana. Matka dvou dcer nemá prarodiče ani jiné příbuzné, kteří by pomohli s hlídáním, a dokonce ani řidičák. Aby toho nebylo málo, také partnerský vztah nezůstal po narození postižené dcery bez následků. "Když jsem si měla vybrat, zda zbytky svých sil a času věnuji druhé dceři, nebo manželovi, vybrala jsem si svoje starší dítě," vysvětluje Zuzana.

Na žádost Lucčiných družinářek, které těžce zvládaly dívčiny záchvaty vzteku – ve škole třeba holou rukou rozbila sklo – dostala malá autistka léky na uklidnění. Moc nepomohly a ona po nich ještě přibrala tak, že dnes váží 110 kilo. Je tedy o hodně větší i silnější než její matka a sestra Nicola. Když přišla do puberty, přestala navíc obě dvě respektovat. Do té doby totiž starší Nicola vlastně jako jediná dokázala Zuzaně s dcerou účinně pomoci.

"Takže já jsem dnes vlastně permanentně unavená," přiznává maminka a líčí, že autistické dítě s IQ 40 není možné ani na chvíli nechat bez dozoru, protože si může kdykoliv ublížit. Tohle žádný rodič nemůže dlouhodobě zvládat. Kvůli permanentnímu stresu a únavě si tak její tělo začalo vybírat daň.

"Onemocněla jsem Meniérovým syndromem, což je nemoc ve vnitřním uchu, při které ztrácím rovnováhu, občas neslyším a je mi špatně od žaludku, takže v takové chvíli mám dost co dělat sama se sebou a o Lucinku se vůbec nemůžu starat," vypráví Zuzana.

Protože podle mínění Zuzany je nutné autistovi podřídit všechno, přestala chodit do práce, opustila všechny koníčky a rezignovala na jakýkoliv soukromý život. Dostala se tak do mnohaleté, takřka dokonalé izolace od okolního světa. Uzavřela se v tom svém, kde navíc citelně chybí peníze.

"Občas se stalo, že na nás někdo zavolal policii, protože když si naše Lucinka zpívá, tak prostě křičí. Na uhýbavé i zlé pohledy v dopravních prostředcích jsem si zvykla, ale nejvíc mě trápí nejistota, co by se s Lucinkou stalo, kdybych se o ni nemohla starat – a že už mám nakročeno," strachuje se Zuzana a vypočítává chmurné scénáře: sama zůstat nemůže, ústavy jsou přeplněné, pak je tady Lucčin otec, ten má však náročnou práci a nemůže ji pustit, protože by z dávek nevyžili, a nakonec starší dcera, která studuje vysněnou vysokou školu.

"Nemám právo chtít po ní, aby se jí vzdala," myslí si maminka a dodává, že život s Lucií ji nicméně naučil velké pokoře. A mnohé dal i starší dceři – jednou si bude vážit rodiny a zdravých dětí.

Růžičkovi a Toník

Bývalá soustružnice Jaroslava Růžičková je podle učitelek a psycholožek příkladem ideálního rodiče pro postižené dítě. "Svého syna miluje přesně takového, jaký je, dokonale ho respektuje," říká speciální pedagožka Milada Tomášů z brněnského zařízení Elpis, které se věnuje postiženým dětem.

Kde hledat pomoc?

ELPIS

Speciální mateřská škola, základní mateřská škola a praktická škola pro žáky s ukončenou povinnou docházkou poskytují výchovu, vzdělávání, rehabilitaci a poradenství dětem s mentální retardací, kombinovanými vadami a poruchami autistického spektra ve věku od tří let. Elpis má dvě pracoviště v Brně. Více informace na www.skolaelpis.cz

BAREVNÉ DOMKY

Nabízejí služby pro lidi s autismem v areálu v Hajnici, v tzv. Bílém domku. Klienti zde žijí s asistentem a sdružení Barevné domky nabízí služby i autistům s problémovým (agresivním) chováním. Více informací na www.barevnedomky.cz

AUTISMUS. CZ

Portál o autismu poskytuje obsáhlé informace o autismu, najdete zde poradnu. Více na www.autismus.cz

Jaroslavě je osmačtyřicet, autista je její starší syn Antonín, kromě něho má ještě zdravou, o čtyři roky mladší dceru Lucii. Toník se narodil v Šumperku, kde se do osmi měsíců vyvíjel jako každé jiné dítě. Patrně po jednom z povinných dětských očkování se jeho stav prudce změnil. "Nehýbal se, nereagoval, jenom ležel a přestával i dýchat. Zmodral a já jsem šílela. Jediné, co mu pomáhalo, byla studená voda," vybavuje si maminka.

Reakcí lékařů na zdravotní problémy dítěte bylo prohlášení, že se s tím nedá nic dělat a děcko beztak nejpozději do dvou let umře. Manželova rodina postiženého synka těžce přijímala, a tak se Jaroslava s oběma dětmi přestěhovala ke svým rodičům poblíž Brna. Maminka jí pak pro syna sehnala místo ve zdejší speciální školce pro postižené děti.

"A tam ho postavili na nohy, naučili ho mluvit a vnímat," usmívá se Jaroslava. Velká bolest přišla z jiné strany. Otec obou dětí od rodiny utekl. "A vybral si k tomu mou nejlepší kamarádku," směje se s odstupem nezlomná žena.

Beztak jí vždycky vadilo, že se manžel na veřejnosti za svého syna stydí a daleko víc se věnuje mladší zdravé dceři. Její narození však pomohlo i Jaroslavě – na svého synka byla až nezdravě upnutá, plakala, když ho nechávala ve školce. Tohle všechno se narozením Lucky srovnalo a Toník získal sestru, ke které si vytvořil okamžitě vřelý vztah.

Toník se od malička choval jako většina autistů – nerad se mazlil a matka na něj nesměla sahat, zároveň však vyžadoval, aby byla pořád blízko něho. Život s ním sice není lehký, ale jeho maminka si to prostě nepřipouští. "Mám výhodu, že jsem sama hyperaktivní workoholik, kterému stačí třeba na pár minut si někde lehnout a odpočívat," vysvětluje.

Podnájem ve vilce v satelitním městečku u Brna musela vzdát, protože tamní lidé se k synovi chovali tak, že to matka nesnesla. Někteří si na něj neustále stěžovali. "Když byl třeba na zahradě hlasitější, nadávali mu. Bydleli tam lidé materialisticky zaměření, ale máme štěstí i na jiné."

Jaroslava nešetří optimismem a vypráví, že si teď díky hodné majitelce pronajala domek v chatové oblasti za Brnem. Peněz nemá nazbyt, otec dětí k tomu všemu přišel o práci a na každé dítě přispívá jednou tisícovkou. Jaroslava svůj vlastní příjem samozřejmě nemá, protože při péči o Toníka do práce jít nemůže.

"Abych utáhla nájem, pomáhá mi s jídlem pro děti moje maminka," říká Jaroslava, které jednou za celoživotní péči o syna a za to, že státu ušetřila stovky tisíc za ústavní péči, vypočítají jako důchod životní minimum. Kamarády mimo Toníkovy učitelky také nemá, protože lidé obvykle jejího syna nechápou a při společně stráveném čase by je obtěžoval.

Blog: Náš život s autistou

"Ale já jdu místo povídání u kávičky stejně raději s dětmi na hřiště," směje se maminka, která plánuje, že až Toník v jedenadvaceti letech skončí školu, najde mu chráněnou dílnu, kde by byl mezi svými.

"Jinak ale budeme bydlet spolu, pořád to zkrátka bude můj chlapeček. Život s ním mi přinesl všechno, co je důležité. Byla jsem nervák, vzteklá a hádavá a s ním musím být v pohodě. Takže teď, když je nějaká krize nebo problém, oba se tomu s Tondou smějeme."

Heroschovi - Víťa

Učitelka klavíru Irena Heroschová si myslí, že za mentální postižení jejího Vítězslava může událost v těhotenství. Ve třetím měsíci dostala hnisavou angínu a na ni silná antibiotika. Synek, kterému je dnes osmnáct, se narodil s organickými změnami na mozku. Nemá sice autistické rysy, je empatický, radostný a na matku velmi upnutý, jenže prakticky nemluví a jeho hyperaktivita je pro neznalého člověka opravdu neuvěřitelná.

Stačí mu velice krátký čas spánku a ve dne navíc doslova srší energií. V době našeho rozhovoru ve škole Elpis zůstal sotva pět minut bez intenzivního dozoru a za tu dobu stihl na dvoře nabrat náruč čerstvě pořezaných větví a poházet jimi všechny postele ve zdejší internátní ložnici.

"Hned po porodu prakticky nespal. Naší paní doktorce se to nezdálo a poslala nás k neurologovi. Ten celý rok tvrdil, že je všechno v normě. Pak jsme šli za jiným, který to na nás naopak vypálil rovnou. Že máme přece postižené dítě, tak co bychom nechtěli," zmiňuje se matka o často necitlivém sdělování diagnózy od lékařů, která navíc často přichází pozdě.

Po třech letech se Heroschovi odhodlali k početí dalšího dítěte a to se jim narodilo nejen zdravé, ale hned dvakrát. Sestry-dvojčata velice pomohly i staršímu bratrovi. Irena je ovšem od té doby doma, odpolední vyučování v hudebce je pro ni nedostupné. "Manžel je učitelem na základce, ale aby nás všechny uživil, musí dělat i jiné práce, takže domácí provoz je celý jenom na mně," vysvětluje Irena Heroschová.

Cítí permanentní únavu, které se už léta nedokáže zbavit. "Já Víťu opravdu miluju, ale jestli po mně chcete slyšet, co je na tom dobrého, že se narodil postižený, tak musím říct, že vůbec nic," přiznává upřímně.

Stálý dozor nad velkým osmnáctiletým hochem, který během vteřiny dokáže způsobit katastrofu, si maminky zdravých dětí jen stěží dokážou představit. "Zvlášť to, že jde o mentální postižení, je pro mě zlé. Klidně bych se tahala s dítětem na vozíku, jen kdybych si s ním mohla promluvit," povzdechne si Irena Heroschová.

Po narození dvojčat bylo velké štěstí, že rodina bydlela u prarodičů v domku se zahrádkou. Na procházky se všemi dětmi nebylo ani pomyšlení. Přesto rodina sebrala odvahu a opakovaně vyrazila k moři.

"S Víťou to ale nebyla právě klidná dovolená. Spíš v poklusu a prakticky jsme si neodpočinuli, protože v neznámém prostředí můžou vždycky přijít jeho neočekávané reakce. Takže jsme za ním vlastně pořád pochodovali. Myslím si zkrátka, že na chatě na Vysočině je mu líp. A tak jsme to moře s ním alespoň prozatím vzdali," přiznává Irena.

Jako všechny maminky postižených dětí se i ona bojí budoucnosti. I té nejbližší. V Elpisu totiž může být Víťa ještě dva roky, ale co dál? Denní stacionáře jsou přeplněné, na různé ústavy se čeká déle než na domovy důchodců, protože pobyt v nich bývá samozřejmě dlouhodobější, vlastně skoro celoživotní. "Ale úplně nejhorší je pro mě představa, co bude, až já tady nebudu," strachuje se.

I když má dvě dcery a jednou bude moc ráda, pokud se některá rozhodne o Víťu pečovat, rovnou jim říká, že to po nich nemůže chtít. Nedokáže se totiž srovnat s představou, že jedna z nich na sebe vezme takové celoživotní břímě. A navíc by si musela najít tolerantního a nejlépe i bohatého manžela, který by zaplatil občasnou péči o Víťu, aby to nebylo celý život jen na jeho ženě.

Příběh Heroschových má i radostné momenty. "Jsme fungující rodina, manžel situaci dobře zvládá, a i když jsou krizové situace, držíme všichni i s dcerami pohromadě," usmívá se žena, která kvůli synovu postižení vystudovala na Masarykově univerzitě speciální pedagogiku. Anketa mezi rodiči synových spolužáků jí pomohla sestavit dotazník, který je součástí diplomové práce Specifika rodinného prostředí mentálně postiženého dítěte.

  • Nejčtenější

Žil jako nemohoucí stařec. Pak Marek zhubl 57 kilo a je z něj idol žen

Marek Láca žil v osmadvaceti letech jako nemohoucí stařec, bez energie, bez ženy, zato však s pořádnou nadváhou. Ta už...

Tichá pošta odepsala ibuprofen v boji s koronavirem, panika je zbytečná

Na začátku poplašné zprávy, že ibuprofen zhoršuje proběh koronavirové nákazy, byla nejspíš odborná úvaha lékařů. Když...

Nejhorší způsob rozchodu není po telefonu. Ghosting vás dostane na dno

Mladí lidé dobře vědí, jak je taková dnešní láska složitá a křehká. Těžko říci, jestli za to může zrychlená virtuální...

Velký rouškový manuál. Naučte se je nosit a dopřejte jim správnou péči

V jedné věci se odborníci shodují: aby se zamezilo plošnému šíření koronavirové infekce, je jakákoli ochrana nosu a úst...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Tři zdravá a rychlá jídla pro celou rodinu nejen na období karantény

Už vás nenapadá, co každý den vařit, aby to chutnalo dětem, dobře zasytilo, příliš netížilo a netrvalo hodiny? Zkuste...

Premium

Španělská nepoučitelnost. Proč zde koronavirus řádí jako v Itálii nebo Číně

Dlouhé týdny Španělé sledovali, co se děje v Číně, Íránu a Itálii. Ale nepoučili se. Laxní politici opakují stejné...

Premium

INTERAKTIVNÍ GRAF: Porovnejte, jak se koronavirus šíří v různých zemích

Statistik, jak se šíří pandemie nového koronaviru, existují spousty. Někdy je ale těžké dát různá čísla do kontextu....

Premium

Milostná zápletka mladých lidí. Ústřední dvojice tuší, proč je Slunečná hitem

V lednu vstoupil na televizní obrazovky seriál Slunečná a od té chvíle si získal velké množství fanoušků. Nemalou...

  • Další z rubriky
Premium

Cvičit se dá i doma. Nehoňte se ale za čísly a výkony, můžete si ublížit

I když zrovna nemůžete do oblíbené tělocvičny, existuje mnoho způsobů, jak si i v době celostátní karantény udržet nebo...

Premium

Hlídejte si biorytmy. Rozhozené vnitřní hodiny škodí víc, než tušíte

Prožíváme čas domácích škol a home office. Mnohým odpadlo ranní vstávání, mnohé zlákalo noční ponocování u televize či...

Premium

Jídlo je pro ženy emoce, pro muže palivo, říká odbornice na hubnutí

Vystudovala lékařskou fakultu, spoustu let po ní pak nastoupila do školy znovu. K diplomu z medicíny si Václava Kunová...

Žil jako nemohoucí stařec. Pak Marek zhubl 57 kilo a je z něj idol žen

Marek Láca žil v osmadvaceti letech jako nemohoucí stařec, bez energie, bez ženy, zato však s pořádnou nadváhou. Ta už...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz