Pondělí 23. května 2022, svátek má Vladimír
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pondělí 23. května 2022 Vladimír

Život nám utíká rychleji než ostatním

  1:00
"Váš syn trpí svalovou dystrofií." Věta, která většině rodičů mnoho neřekne. Když ji ale uslyší, znamená to, že napříště budou muset být velmi stateční. Asi jako Pavel a Marcela Trojanovi, jejichž šestiletý Daniel už je kvůli nemoci na invalidním vozíku.

Malý Daniel má svalovou dystrofii. Je na vozíčku a dospělosti se dožije jen stěží. | foto: Pavel Trojan

ČTĚTE TAKÉ:
Děti se svalovou dystrofií se dospělosti nedožívají

O NEMOCI:
Stránky sdružení Parent project

Svalová dystrofie neboli ubývání svalstva je genetická choroba. Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž svalstvo nemůže fungovat. A tak svaly ochabují, až přestanou fungovat úplně a postižený (většinou ani ne plnoletý) umírá.

Nemoc postihuje jen chlapce: v ženském těle nahradí postižený gen druhý chromozom X.

Trojanovi se smutnou diagnózu dozvěděli před více než rokem. "Všechno se změnilo během okamžiku," říká Pavel Trojan.

"Závěry pravidelných zdravotních prohlídek byly vždy v pořádku, některým odlišnostem v Danielově tělesném vývoji jsme tehdy nepřikládali význam."

Při jedné z prohlídek se však ukázalo, že příčinou chlapcových problémů s chůzí či rovnováhou je právě dystrofie. Ta nejdřív zasáhne kosterní svalstvo, pak i dýchací a srdeční.

Daniel postupně přestával chodit. Najednou neuměl vylézt na postel, vyjít schody. Každá sebemenší překážka se pro něj stávala větším a větším problémem, často padal a nedokázal se zvednout.

Právě pády jsou pro rodiče Daniela i ostatních nemocných chlapců obrovskou noční můrou. V nejlepším případě si dítě jen odře tělo nebo obličej, v nejhorším si však může zlomit ruku. Sádra ho pak donutí vynechat pravidelná cvičení a masáže, což pro dystrofiky znamená těžkou újmu.

Jak vypadá náš den
Běžný den rodiny Trojanových začíná jako všude jinde probuzením. Danielovi se ale, jak to sám nazval, "budí nožičky o něco déle". Rodiče mu tedy musejí být po ruce při všech ranních aktivitách. Je třeba mu pomoci při oblékání, na záchodě a v koupelně i při snídani.

Pak se jede do školy. Ve třídě mu jeden z rodičů vždy připraví všechny pomůcky na lavici. Daniel by je totiž z aktovky sám těžko vyndaval. Pak rodič odchází a Daniel zůstává ve škole sám.

Podle učitelek je šikovný, pečlivý a pozorný. "Děti ho berou úplně normálně, nikdo se mu neposmívá. Naopak mu pomáhají s věcmi. Dřív se někdy dohadovaly, kdo se sveze na jeho vozíku, když ho zrovna nepotřeboval," popisuje Marcela Trojanová.

Nejrychlejší pomoc

Pošlete textovou zprávu ve tvaru DMS PARENTPROJECT na číslo 87777. Cena DMS je 30 korun, příjemce dostane 27 korun.


"Je však třeba počítat s tím, že v budoucnu mu někdo o nemoci a jejím vývoji řekne. Víme, že jej bude třeba na tento fakt připravit," připouští. Jak ale vlastní dítě připravit na fakt, že se nedožije dospělosti?

Po škole čekají Daniela domácí aktivity a terapie. Několikrát týdně jezdí do bazénu, kde s pomocí rodičů plave, cvičí a učí se správně dýchat. Jednou za dva až tři týdny musí na logopedii, kde mu rozhýbou obličejové svaly. Zhruba ve stejné frekvenci jezdí na rehabilitaci.

Trojanovi bydlí ve východočeském Broumově. Za každou z těchto aktivit proto musejí jezdit i několik desítek kilometrů.

Jako všichni ostatní
Navzdory hrozivé diagnóze a všem problémům se rodina snaží, aby se Danielův život co nejvíc podobal životu zdravých dětí. Rodiče mu nenápadně usnadňují činnosti, které jsou pro zdravé děti samozřejmé, a podporují ho ve všem, z čeho má radost.

Přestože se každý den probouzejí s vědomím, že život jejich syna může skončit dříve než jejich vlastní, nepodléhají beznaději a pasivitě.

Jsou členy mezinárodního občanského sdružení Parent project, které se snaží o nemoci informovat a sbírat finanční prostředky na výzkum léčby. Začali také spolupracovat s odborným pracovištěm Fakultní nemocnice Brno.

Společně vytvářejí podrobnou internetovou databázi všech českých nemocných chlapců, kteří pak budou mít šanci zúčastnit se světových výzkumných programů. Tyto programy jsou jejich velikou a jedinou nadějí.

Za všechny rodiče pak Danielův tatínek shrnuje své pocity: "Moc bychom si přáli, aby ten hrozný sen byl za námi. Abych mohl bez slz v očích slyšet svého syna říkat Táto, až budu velký, chci být jako ty!".

POMOZTE DĚTEM SE SVALOVOU DYSTROFIÍ

Svalová dystrofie se zatím nedá léčit. Existují však prostředky, které průběh nemoci mohou zmírnit. Rodiče nemocných dětí se proto sdružili v mezinárodním společenství
PARENT PROJECT.

Pomoci můžete i vy. Přispějte, prosím, na účet číslo
13 38 14 60 01 / 2400

Autoři:
  • Nejčtenější

Půst, občas večeře, čtyři kávy denně. Jak jíst podle výživového poradce Havlíčka

Premium Strava ovlivňuje nejen naši váhu či kondici, ale i náladu a zdravotní stav. Ostatně až dvě třetiny všech nemocí mají...

Po seskoku s padákem zůstala ochrnutá, nyní odešla přehlídku prádla

Dnes devětadvacetiletá Emma Carey v roce 2013 odcestovala z Austrálie do Evropy na plánovanou dovolenou. Tehdy se ve...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Pětinásobná matka sdílela devítitýdenní proměnu po porodu dvojčat

Dvaatřicetiletá Chontel Duncanová ukázala světu, že i po pátém dítěti může mít žena skvělou postavu bez pomoci...

Blanka zhubla 40 kilogramů. Teď si místo XL kupuji velikost XS, říká

Mladé mamince Blance osud nadělil postavu „krev a mlíko“, časem však nabrala tak, že si v každém oblečení připadala...

Radka roky tajila mezerník. Ve Vysněné kráse získala zuby i mladší obličej

Na prahu padesátky se rozhodla vydat za vysněnou krásou a příjemným úsměvem. Radka se trápila desítky let pro vytržené...

Půst, občas večeře, čtyři kávy denně. Jak jíst podle výživového poradce Havlíčka

Premium Strava ovlivňuje nejen naši váhu či kondici, ale i náladu a zdravotní stav. Ostatně až dvě třetiny všech nemocí mají...

Vláda má 20 korun z každého litru benzinu, říká šéf sítě levných čerpacích stanic

Premium Nikoho nenechají na pochybách, že tohle je nízkonákladová firma, kde se nehýří. Okázalost tu nemá místo. Spolumajitel...

Všechno vymyslela Škrlová. Je to hlava manipulace, říká režisér Síbrt

Premium Před patnácti lety Česko šokovala kuřimská kauza. Týrání malých chlapců nejbližšími příbuznými i podivná role „Aničky“....

  • Další z rubriky

Blanka zhubla 40 kilogramů. Teď si místo XL kupuji velikost XS, říká

Mladé mamince Blance osud nadělil postavu „krev a mlíko“, časem však nabrala tak, že si v každém oblečení připadala...

Dětští sebevrazi sahají po běžných lécích. Běžný lék je může i zachránit

Premium Případů otrav léky, které se dají koupit bez receptu, přibývá. Sahají po nich například lidé při pokusu o sebevraždu,...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Obézní lidé v kleštích. Zdraví jim podlamuje tuk, na duši útočí fatfobie

Hodnotit člověka podle toho, jestli má útlý pas nebo prostorově výrazné proporce, se sice nesluší, ovšem to ještě...

Zhubnout do plavek pomůže i správná strava. Co jíst před cvičením a po něm

Do sezony plavek už nám příliš času nezbývá. A tak jsme pro vás připravili třídílný seriál s radami a tipy, jak to...

Pro všechny šťastné andílky: Nenechte si ujít testování s Havlíkovou apotékou
Pro všechny šťastné andílky: Nenechte si ujít testování s Havlíkovou apotékou

Trápí vaše miminko opruzeniny, odřeniny od plenek, zarudlá místa, ekzémy a suchá pokožka po koupeli? Otestujte s námi zdarma léčivou mast od...

Část dětí dostane 5 000 Kč automaticky, zbytek bude žádat elektronicky

Rodiče, kteří na své potomky pobírají příspěvek na dítě, dostanou státní pětitisícovou pomoc automaticky. Ostatní budou...

Jelínek z Luneticu byl u smrtelné nehody, po koncertě srazil na dálnici muže

V sobotu vystoupili Lunetic na koncertě Leoše Mareše. Když se zpěvák skupiny Václav Jelínek (43) vracel domů do...

Hrušínského dcera se svlékla pro Playboy. Manžela to překvapilo, říká

Pro nové číslo Playboye se svlékla a nafotila sexy snímky Kristýna Hrušínská (37). Dcera Jana Hrušínského a Miluše...

Ukrajinci dostali západní superhoufnice M777. Do akce šla i Bohdana

Ať už si dělostřelectvo v dávných dobách vysloužilo titul královny či krále bojiště, ukazuje se i v jednadvacátém...

Po seskoku s padákem zůstala ochrnutá, nyní odešla přehlídku prádla

Dnes devětadvacetiletá Emma Carey v roce 2013 odcestovala z Austrálie do Evropy na plánovanou dovolenou. Tehdy se ve...