Život nám utíká rychleji než ostatním

  1:00aktualizováno  1:00
"Váš syn trpí svalovou dystrofií." Věta, která většině rodičů mnoho neřekne. Když ji ale uslyší, znamená to, že napříště budou muset být velmi stateční. Asi jako Pavel a Marcela Trojanovi, jejichž šestiletý Daniel už je kvůli nemoci na invalidním vozíku.

Malý Daniel má svalovou dystrofii. Je na vozíčku a dospělosti se dožije jen stěží. | foto: Pavel Trojan

ČTĚTE TAKÉ:
Děti se svalovou dystrofií se dospělosti nedožívají

O NEMOCI:
Stránky sdružení Parent project

Svalová dystrofie neboli ubývání svalstva je genetická choroba. Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž svalstvo nemůže fungovat. A tak svaly ochabují, až přestanou fungovat úplně a postižený (většinou ani ne plnoletý) umírá.

Nemoc postihuje jen chlapce: v ženském těle nahradí postižený gen druhý chromozom X.

Trojanovi se smutnou diagnózu dozvěděli před více než rokem. "Všechno se změnilo během okamžiku," říká Pavel Trojan.

"Závěry pravidelných zdravotních prohlídek byly vždy v pořádku, některým odlišnostem v Danielově tělesném vývoji jsme tehdy nepřikládali význam."

Při jedné z prohlídek se však ukázalo, že příčinou chlapcových problémů s chůzí či rovnováhou je právě dystrofie. Ta nejdřív zasáhne kosterní svalstvo, pak i dýchací a srdeční.

Daniel postupně přestával chodit. Najednou neuměl vylézt na postel, vyjít schody. Každá sebemenší překážka se pro něj stávala větším a větším problémem, často padal a nedokázal se zvednout.

Právě pády jsou pro rodiče Daniela i ostatních nemocných chlapců obrovskou noční můrou. V nejlepším případě si dítě jen odře tělo nebo obličej, v nejhorším si však může zlomit ruku. Sádra ho pak donutí vynechat pravidelná cvičení a masáže, což pro dystrofiky znamená těžkou újmu.

Jak vypadá náš den
Běžný den rodiny Trojanových začíná jako všude jinde probuzením. Danielovi se ale, jak to sám nazval, "budí nožičky o něco déle". Rodiče mu tedy musejí být po ruce při všech ranních aktivitách. Je třeba mu pomoci při oblékání, na záchodě a v koupelně i při snídani.

Pak se jede do školy. Ve třídě mu jeden z rodičů vždy připraví všechny pomůcky na lavici. Daniel by je totiž z aktovky sám těžko vyndaval. Pak rodič odchází a Daniel zůstává ve škole sám.

Podle učitelek je šikovný, pečlivý a pozorný. "Děti ho berou úplně normálně, nikdo se mu neposmívá. Naopak mu pomáhají s věcmi. Dřív se někdy dohadovaly, kdo se sveze na jeho vozíku, když ho zrovna nepotřeboval," popisuje Marcela Trojanová.

Nejrychlejší pomoc

Pošlete textovou zprávu ve tvaru DMS PARENTPROJECT na číslo 87777. Cena DMS je 30 korun, příjemce dostane 27 korun.


"Je však třeba počítat s tím, že v budoucnu mu někdo o nemoci a jejím vývoji řekne. Víme, že jej bude třeba na tento fakt připravit," připouští. Jak ale vlastní dítě připravit na fakt, že se nedožije dospělosti?

Po škole čekají Daniela domácí aktivity a terapie. Několikrát týdně jezdí do bazénu, kde s pomocí rodičů plave, cvičí a učí se správně dýchat. Jednou za dva až tři týdny musí na logopedii, kde mu rozhýbou obličejové svaly. Zhruba ve stejné frekvenci jezdí na rehabilitaci.

Trojanovi bydlí ve východočeském Broumově. Za každou z těchto aktivit proto musejí jezdit i několik desítek kilometrů.

Jako všichni ostatní
Navzdory hrozivé diagnóze a všem problémům se rodina snaží, aby se Danielův život co nejvíc podobal životu zdravých dětí. Rodiče mu nenápadně usnadňují činnosti, které jsou pro zdravé děti samozřejmé, a podporují ho ve všem, z čeho má radost.

Přestože se každý den probouzejí s vědomím, že život jejich syna může skončit dříve než jejich vlastní, nepodléhají beznaději a pasivitě.

Jsou členy mezinárodního občanského sdružení Parent project, které se snaží o nemoci informovat a sbírat finanční prostředky na výzkum léčby. Začali také spolupracovat s odborným pracovištěm Fakultní nemocnice Brno.

Společně vytvářejí podrobnou internetovou databázi všech českých nemocných chlapců, kteří pak budou mít šanci zúčastnit se světových výzkumných programů. Tyto programy jsou jejich velikou a jedinou nadějí.

Za všechny rodiče pak Danielův tatínek shrnuje své pocity: "Moc bychom si přáli, aby ten hrozný sen byl za námi. Abych mohl bez slz v očích slyšet svého syna říkat Táto, až budu velký, chci být jako ty!".

POMOZTE DĚTEM SE SVALOVOU DYSTROFIÍ

Svalová dystrofie se zatím nedá léčit. Existují však prostředky, které průběh nemoci mohou zmírnit. Rodiče nemocných dětí se proto sdružili v mezinárodním společenství
PARENT PROJECT.

Pomoci můžete i vy. Přispějte, prosím, na účet číslo
13 38 14 60 01 / 2400

Autoři:

Nejčtenější

Andrea Černá: Jako kůl v plotě nežiju, ale pět dětí už porodit nestihnu

Andrea Černá

Přestože Andrea Černá ztvárnila desítky náročných divadelních rolí, pro národ zůstává hlavně Eliškou ze známého filmu...

Na Pacifické hřebenovce jsem věčně hladověla, vzpomíná Lucie Kutrová

Lucie Kutrová

Do dvaceti se kromě školy zajímala jen o módu a večírky. Neuběhla ani kilometr a nechápala, proč lidé chodí třeba na...

Už žádné módní trapasy. Osvojte si základní pravidla oblékání

Ilustrační fotografie

Cit pro módu bohužel nebyl každému do vínku dán. Kvůli tomu můžeme na ulicích občas vidět opravdu zvláštní kreace,...

V obložení závazků: sendvičové generaci hrozí krize a vyhoření

ilustrační snímek

Musejí se starat o děti, zároveň pečují o rodiče a mnohdy i prarodiče. A k tomu pracují nebo podnikají. Tak žijí...

Průzkum: mladí bez rodin vstupují do života se zkreslenými představami

Ilustrační snímek

Mladí lidé, kteří vyrůstali v dětském domově, nemají v porovnání s vrstevníky stejné podmínky pro start do nového...

Další z rubriky

KVÍZ: Poznáte důležité orgány v lidském těle?

Orgány v lidském těle

Naše tělo je složeno z životně důležitých orgánů, díky kterým můžeme fungovat a jsme zdraví. Mnohdy však nemáme tušení,...

Hlíva jako recept na dlouhý život. Hlídá cholesterol a pomáhá hubnout

Češi si hlívu natolik oblíbili, že se již běžně pěstuje i na českých farmách,...

Léčivá síla hlívy ústřičné je známá po tisíce let. V Číně ji lidé považují za účinný prostředek, který člověku zaručí...

VIDEO: Největší fanynka vévodkyně Kate nosí stejné oblečení jako ona

Mallory Johnson Bowlingová je velkou fanynkou vévodkyně Kate.

Jednatřicetiletá Mallory Johnson Bowlingová z USA zbožňuje vévodkyni Kate. Její šatník obsahuje pouze kousky, které si...

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz