Čtvrtek 25. února 2021, svátek má Liliana
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 25. února 2021 Liliana

Život nám utíká rychleji než ostatním

  1:00
"Váš syn trpí svalovou dystrofií." Věta, která většině rodičů mnoho neřekne. Když ji ale uslyší, znamená to, že napříště budou muset být velmi stateční. Asi jako Pavel a Marcela Trojanovi, jejichž šestiletý Daniel už je kvůli nemoci na invalidním vozíku.

Malý Daniel má svalovou dystrofii. Je na vozíčku a dospělosti se dožije jen stěží. | foto: Pavel Trojan

ČTĚTE TAKÉ:
Děti se svalovou dystrofií se dospělosti nedožívají

O NEMOCI:
Stránky sdružení Parent project

Svalová dystrofie neboli ubývání svalstva je genetická choroba. Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž svalstvo nemůže fungovat. A tak svaly ochabují, až přestanou fungovat úplně a postižený (většinou ani ne plnoletý) umírá.

Nemoc postihuje jen chlapce: v ženském těle nahradí postižený gen druhý chromozom X.

Trojanovi se smutnou diagnózu dozvěděli před více než rokem. "Všechno se změnilo během okamžiku," říká Pavel Trojan.

"Závěry pravidelných zdravotních prohlídek byly vždy v pořádku, některým odlišnostem v Danielově tělesném vývoji jsme tehdy nepřikládali význam."

Při jedné z prohlídek se však ukázalo, že příčinou chlapcových problémů s chůzí či rovnováhou je právě dystrofie. Ta nejdřív zasáhne kosterní svalstvo, pak i dýchací a srdeční.

Daniel postupně přestával chodit. Najednou neuměl vylézt na postel, vyjít schody. Každá sebemenší překážka se pro něj stávala větším a větším problémem, často padal a nedokázal se zvednout.

Právě pády jsou pro rodiče Daniela i ostatních nemocných chlapců obrovskou noční můrou. V nejlepším případě si dítě jen odře tělo nebo obličej, v nejhorším si však může zlomit ruku. Sádra ho pak donutí vynechat pravidelná cvičení a masáže, což pro dystrofiky znamená těžkou újmu.

Jak vypadá náš den
Běžný den rodiny Trojanových začíná jako všude jinde probuzením. Danielovi se ale, jak to sám nazval, "budí nožičky o něco déle". Rodiče mu tedy musejí být po ruce při všech ranních aktivitách. Je třeba mu pomoci při oblékání, na záchodě a v koupelně i při snídani.

Pak se jede do školy. Ve třídě mu jeden z rodičů vždy připraví všechny pomůcky na lavici. Daniel by je totiž z aktovky sám těžko vyndaval. Pak rodič odchází a Daniel zůstává ve škole sám.

Podle učitelek je šikovný, pečlivý a pozorný. "Děti ho berou úplně normálně, nikdo se mu neposmívá. Naopak mu pomáhají s věcmi. Dřív se někdy dohadovaly, kdo se sveze na jeho vozíku, když ho zrovna nepotřeboval," popisuje Marcela Trojanová.

Nejrychlejší pomoc

Pošlete textovou zprávu ve tvaru DMS PARENTPROJECT na číslo 87777. Cena DMS je 30 korun, příjemce dostane 27 korun.


"Je však třeba počítat s tím, že v budoucnu mu někdo o nemoci a jejím vývoji řekne. Víme, že jej bude třeba na tento fakt připravit," připouští. Jak ale vlastní dítě připravit na fakt, že se nedožije dospělosti?

Po škole čekají Daniela domácí aktivity a terapie. Několikrát týdně jezdí do bazénu, kde s pomocí rodičů plave, cvičí a učí se správně dýchat. Jednou za dva až tři týdny musí na logopedii, kde mu rozhýbou obličejové svaly. Zhruba ve stejné frekvenci jezdí na rehabilitaci.

Trojanovi bydlí ve východočeském Broumově. Za každou z těchto aktivit proto musejí jezdit i několik desítek kilometrů.

Jako všichni ostatní
Navzdory hrozivé diagnóze a všem problémům se rodina snaží, aby se Danielův život co nejvíc podobal životu zdravých dětí. Rodiče mu nenápadně usnadňují činnosti, které jsou pro zdravé děti samozřejmé, a podporují ho ve všem, z čeho má radost.

Přestože se každý den probouzejí s vědomím, že život jejich syna může skončit dříve než jejich vlastní, nepodléhají beznaději a pasivitě.

Jsou členy mezinárodního občanského sdružení Parent project, které se snaží o nemoci informovat a sbírat finanční prostředky na výzkum léčby. Začali také spolupracovat s odborným pracovištěm Fakultní nemocnice Brno.

Společně vytvářejí podrobnou internetovou databázi všech českých nemocných chlapců, kteří pak budou mít šanci zúčastnit se světových výzkumných programů. Tyto programy jsou jejich velikou a jedinou nadějí.

Za všechny rodiče pak Danielův tatínek shrnuje své pocity: "Moc bychom si přáli, aby ten hrozný sen byl za námi. Abych mohl bez slz v očích slyšet svého syna říkat Táto, až budu velký, chci být jako ty!".

POMOZTE DĚTEM SE SVALOVOU DYSTROFIÍ

Svalová dystrofie se zatím nedá léčit. Existují však prostředky, které průběh nemoci mohou zmírnit. Rodiče nemocných dětí se proto sdružili v mezinárodním společenství
PARENT PROJECT.

Pomoci můžete i vy. Přispějte, prosím, na účet číslo
13 38 14 60 01 / 2400

Autoři:
  • Nejčtenější

Gabriela Koukalová: Exmanžel mě podváděl a myslím, že utrácel mé peníze

Bývalá světová šampionka v biatlonu, dnes moderátorka televizního pořadu Showtime, Gabriela Koukalová přiznává v...

Rozbila jsem jí držku a jemu rozsekala telefon, líčila náhradní manželka

Zatímco Barča (32) je především milující maminka a hospodyně, což ji naplňuje, Kristýna (29) se nechce své rodině...

Trojnásobná máma vydělává odhalenými snímky, ostatní matky ji šikanují

Měsíčně si čtyřiačtyřicetiletá maminka vydělá v přepočtu přes tři miliony korun. A to díky fotkám ve spodním prádle,...

Playmate není spokojená s velikostí ňader, chce je ještě zvětšit

Dvaatřicetiletá Nicole Angele z Floridy nikdy nesnila o ničem jiném než o bujném poprsí. Nyní mají její přednosti...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Dvaadvacet znaků, že s tímhle mužem vás místo pohádky čeká jen utrpení

Premium Některé ženy jako by se zhlédly v popelce. Věří, že oříšky přinášejí prince. Jenže nakonec jsou z nich spíš veverky –...

Dvaadvacet znaků, že s tímhle mužem vás místo pohádky čeká jen utrpení

Premium Některé ženy jako by se zhlédly v popelce. Věří, že oříšky přinášejí prince. Jenže nakonec jsou z nich spíš veverky –...

Inflace požírá uložené peníze. Kam s nimi, aby jich zmizelo co nejméně?

Premium Naspořili jste 200 000 korun, uložili je na účet, těšili se na úroky a po roce zjistili, že jste zbohatli o celých 340...

Biolog Zrzavý: Covid se postará, abychom umírali i na něco jiného než rakovinu

Premium Podle amerického psychologa a genetika Roberta Plomina mají zděděné geny daleko větší význam při utváření naší...

  • Další z rubriky

Co víte o rakovině? Soutěžte v kvízu a vyhrajte knihu

Soutěž Rakovina postihne v Česku každého třetího obyvatele, každý čtvrtý na ni zemře. Velkou roli v úspěšnosti léčby hraje...

OBRAZEM: Žena chce být rekordmankou s největšími rty na světě

Dvaadvacetiletá Andrea Ivanová z Bulharska má v plánu mít největší rty na světě. Chce být zapsaná i do knihy rekordů....

Psychika v době pandemie. Negativní zprávy omezte a jděte na procházku

Je to rok, co se potýkáme s pandemií koronaviru, a s tím spojenými restrikcemi. Vzniklá situace s sebou nese mnoho...

Jste nebo chcete být konečně štíhlá a fit? Odměnili jsme statečné

Podařilo se vám zhubnout či se k tomu právě odhodláváte? To bylo tématem naší loňské soutěže, v níž mohl kdokoliv ze...

Gabriela Koukalová: Exmanžel mě podváděl a myslím, že utrácel mé peníze

Bývalá světová šampionka v biatlonu, dnes moderátorka televizního pořadu Showtime, Gabriela Koukalová přiznává v...

Bondgirl Rosamund Pike žije v Česku. Překvapili ji opilí rafťáci v Krumlově

Britská herečka Rosamund Pike (42), známá například z bondovky Dnes neumírej, se kvůli natáčení s celou rodinou...

VIDEO: 5 triků, jak v obchodě otevřete mikrotenový sáček. Rychle a bez nervů

Suché ruce a mikrotenové sáčky - často náš největší nepřítel v obchodech. Někdy je to v oddělení pečiva či ovoce a...

Chci kratší pracovní týden a pět týdnů dovolené, říká Maláčová

Válka o kurzarbeit dospěla do fáze podepisování podmínek mírové dohody. Alespoň to tak působí z úst ministryně práce a...

Zemřel český DJ Thomas Coastline. Bylo mu 35 let

Zemřel známý český DJ Thomas Coastline, vlastním jménem Tomáš Malina. V minulosti prodělal rakovinu tlustého střeva. O...