Úterý 27. října 2020, svátek má Šarlota, Zoja, Zoe
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 27. října 2020 Šarlota, Zoja, Zoe
Premium

Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova

Takhle vypadají nohy a ruce Žanety Vrbové, která trpí nemocí motýlích křídel. Jde o doposud nevyléčitelné kožní onemocnění epidermolysis bullosa (zkráceně EB), které je způsobeno genovou mutací. | foto: Iveta LhotskáMAFRA

  12:00
„Motýlek“ Žaneta Vrbová (46) patří mezi pouhé tři stovky lidí v Česku a půl milionu na celém světě, jež trpí vzácným, doposud nevyléčitelným onemocněním motýlích křídel. Kůže křehká jako motýlí křídla znamená permanentní zranění a všudypřítomnou bolest. Možná tu největší ale působí odvrácené pohledy lidí.

Vaše nemoc je vrozená. Vnímala jste jako dítě svou jinakost?
Školku si už příliš nepamatuju, ale musím říct, že v mém celém životě bylo zdaleka nejhorší období základní školy. Před více než třiceti lety byla každá odlišnost špatná. Dnes je to, věřím, mnohem lepší díky osvětě. Tehdy si ale děti servítky nebraly.

Tento článek je součástí exkluzivního obsahu

První měsíc za 1 Kč, následně za 39 Kč měsíčně. Členství je možné kdykoliv zrušit a je bez závazků.

Již máte předplatné?
Stačí se přihlásit a číst dál.

Autor: pro iDNES.cz

KVÍZ: Vyzkoušejte si, co víte o páteři. Můžete vyhrát luxusní židli

Ilustrační fotografie

Chyby, kterými si ničíme páteř, dělá většina z nás. I proto jsme se během října snažili v tématu...

Deset jednoduchých tipů, které vám pomohou od bolesti zad

Ilustrační snímek

Přetrvávající pandemie koronaviru má za následek, že většina z nás tráví mnohem víc času ve svých...

Muž se po osmi letech rozmluvil jen díky prášku na spaní

Lék na spaní „probouzí“ muže, který léta nebyl schopen chodit nebo mluvit.

Sedmatřicetiletý Richard se před osmi lety začal dusit jídlem. Situace byla natolik vážná, že...

Vitamín D je pro naši obranu před covidem zásadní, ale sám nás nespasí

Ilustrační snímek

Vitamín D je pro obranyschopnost lidského organismu zásadní. Jeho správná hladina snižuje riziko...

Další články
  • Nejčtenější

Nepanikařte, ale buďte opatrní. Osm znaků, že jste mohli prodělat covid-19

Druhá vlna koronavirové krize udělala z Česka, které tu první zvládlo celkem dobře, odpadlíka. Snad každý se bojí. Jsem...

Na porod jsem se těšila, ale všechno bylo jinak, říká Míša z Malých lásek

Za jedenáct let pomohla porodní asistentka Michaela Malotinová na svět asi sedmi tisícům dětí. První minuty života...

Žena nechtěla děsit na svatbě kamarádky. Rozhodla se pro změnu vzhledu

Osmadvacetiletá Torz z Londýna má za sebou nespočet úprav v oblasti obličeje. Nechala si udělat piercingy, kde jen to...

Penze se odkládá. Náš životní styl se změní, míní Zdeněk Pohlreich

Říká o sobě, že čím je starší, tím lépe se mu daří pouštět z hlavy věci, se kterými nemůže hnout. Tvář soutěže Tady...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Dříve jí říkali velryba, dnes je k nepoznání. Prošla si ortorexií

Třiadvacetiletá Emma Rose Doherty z Velké Británie se v pubertě styděla ukázat v plavkách na koupališti. Přezdívalo se...

ANALÝZA: Proč Čína v boji s covidem uspěla a Západ se zmítá v chaosu

Premium Zatímco Západ se potýká s druhou vlnou koronaviru, východoasijské země dokázaly virus porazit. Proč tomu tak je? Nejde...

Jsme rozvedení. Ještě nevím, zda se vrátím k dívčímu jménu, říká Koukalová

Premium Nepochopení, odsouzení. Konec vrcholové sportovní kariéry. Hledání práce. A ještě rozvod. Gabriela Koukalová (30) má za...

Dlouhodobý test Mazdy: karoserie se nám rozpadala před očima

Premium Historie provozu této Mazdy sice dokládá, že prevence se vyplatí, ale některé chyby výrobce se napravit nedají....

  • Další z rubriky

Covid není chřipečka, varují experti. Jaké jsou tři scénáře epidemie?

Koronavirus rozděluje národ. Většina Čechů nařízení dodržuje, hlasitá menšina křičí, že vládní opatření jsou k ničemu....

Deset jednoduchých tipů, které vám pomohou od bolesti zad

Přetrvávající pandemie koronaviru má za následek, že většina z nás tráví mnohem víc času ve svých domovech, dokonce...

Co dělat, když mám podezření na koronavirus?

Lidí s onemocněním covid-19 neustále přibývá. Aktuálně s nemocí bojuje zhruba každý stý obyvatel Česka. Mnozí však...

Atlas bolesti břicha. Poznejte zánět slepého střeva i žlučníkový záchvat

Křeče, bolest břicha, pocit plnosti. Potíže, které asi zažil každý. Často je to tím, že jste snědli jen něco špatného...

Nepanikařte, ale buďte opatrní. Osm znaků, že jste mohli prodělat covid-19

Druhá vlna koronavirové krize udělala z Česka, které tu první zvládlo celkem dobře, odpadlíka. Snad každý se bojí. Jsem...

Cukrářka Iveta Fabešová se rozvádí. Přišla o své provozovny

Cukrářka Iveta Fabešová (36) se na sociálních sítích svým fanouškům svěřila, že se s manželem rozvádějí. Kvůli tomu...

Česko dál padá do covidové propasti. Má nejvíce případů i úmrtí na světě

Česko se pevně usadilo na špičce světových koronavirových statistik. Již delší dobu jsme mezi zeměmi, které mají...

V 47 letech zemřela herečka Daniela Krhutová, pohádková Marie Růžička

Po dlouhé nemoci zemřela herečka a zpěvačka Daniela Krhutová, bylo jí 47 let. Její nejznámější rolí byla Marie Růžička...

Na porod jsem se těšila, ale všechno bylo jinak, říká Míša z Malých lásek

Za jedenáct let pomohla porodní asistentka Michaela Malotinová na svět asi sedmi tisícům dětí. První minuty života...