Neděle 29. listopadu 2020, svátek má Zina
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 29. listopadu 2020 Zina
Premium

Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova

Takhle vypadají nohy a ruce Žanety Vrbové, která trpí nemocí motýlích křídel. Jde o doposud nevyléčitelné kožní onemocnění epidermolysis bullosa (zkráceně EB), které je způsobeno genovou mutací. | foto: Iveta LhotskáMAFRA

  12:00
„Motýlek“ Žaneta Vrbová (46) patří mezi pouhé tři stovky lidí v Česku a půl milionu na celém světě, jež trpí vzácným, doposud nevyléčitelným onemocněním motýlích křídel. Kůže křehká jako motýlí křídla znamená permanentní zranění a všudypřítomnou bolest. Možná tu největší ale působí odvrácené pohledy lidí.

Vaše nemoc je vrozená. Vnímala jste jako dítě svou jinakost?
Školku si už příliš nepamatuju, ale musím říct, že v mém celém životě bylo zdaleka nejhorší období základní školy. Před více než třiceti lety byla každá odlišnost špatná. Dnes je to, věřím, mnohem lepší díky osvětě. Tehdy si ale děti servítky nebraly.

Tento článek je součástí exkluzivního obsahu

První měsíc za 1 Kč, následně za 39 Kč měsíčně. Členství je možné kdykoliv zrušit a je bez závazků.

Již máte předplatné?
Stačí se přihlásit a číst dál.

Autor: pro iDNES.cz

Tři nemoci, které ohrožují mladé lidi s hektickým životem

Ilustrační fotografie

Začínají často nenápadně, ale jejich následky mohou být fatální. Nemoci, které mladým lidem mohou...

Tlak a cholesterol jsou vražedná dvojice. Dostaňte je pod kontrolu

Ilustrační snímek

I mírné zvýšení krevního tlaku a cholesterolu představuje ohrožení na životě. Pacientům s...

Ruce mohou varovat před nemocí. Pozor na studené prsty i rýhy na nehtech

Ilustrační fotografie

Pokud se nějak změní vzhled vašich rukou nebo prstů, může to naznačovat nedostatek některých...

Boj revmatičky Heleny. Neudělám si ani culík, tak jak se postarám o dítě?

ilustrační snímek

Heleně bylo nedávno třiatřicet a zanedlouho porodí své první dítě. Na první pohled vypadá jako...

Další články
  • Nejčtenější

Příběh Denisy: Manžel mě ignoruje, mám dva milence

S manželem jsme svoji osm let, máme dvě děti. S tím mladším jsem teď doma. Muž je věčně v práci a na nás nemá čas....

Kapitán je na tahu, bude šach mat, oznámil po líbánkách Pavel své ženě

Psycholožka, terapeut a genetička vybrali na základě testů i DNA mezi více než patnácti sty přihlášenými jednotlivci...

Tři nemoci, které ohrožují mladé lidi s hektickým životem

Začínají často nenápadně, ale jejich následky mohou být fatální. Nemoci, které mladým lidem mohou vzít i život. Prvotní...

Legíny jsou pohodlné, ale zatraceně zrádné. Oblékejte je proto opatrně

Snad v každém dámském šatníku nalezneme alespoň jedny legíny. Některé z nás ovšem jejich pohodlí natolik propadly, že...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Amerika mi ukázala, že jsem žila v bublině, přiznává herečka Hana Vagnerová

Premium Do svých rolí se dokáže herečka Hana Vagnerová vžít natolik, že před kamerou zapomíná na strachy. Také v reálném životě...

Den se zaměstnanci pohřební služby: poslední rozloučení má dnes jiná pravidla

Premium MF DNES rozptyluje mýty o pohřebnictví v době koronaviru. Pohřeb do země možný je, i když se úplně nedoporučuje. O čem...

Jak vydržet v ledové vodě? Finta je jednoduchá, popisují otužilci

Premium Klepat se zimou tak, že si nedokážete zavázat ani tkaničky u bot, a přitom se tomu smát? I to dokáže koupání v ledové...

Miliardář Dědek o Pardubicích, krizi, (ne)fungování extraligy i Jágrovi

Premium Jeho jmění se odhaduje na čtyři miliardy korun, podle magazínu Forbes je 54. nejbohatší Čech. Na přelomu roku se Petr...

  • Další z rubriky

Úzkost a stres zaháníme v době pandemie zbytečnými nákupy, tvrdí neurolog

Kvůli úzkosti a stresu v době pandemie covidu-19 nakupují lidé víc věcí, než chtějí a potřebují. „Nakupování nám...

Tři nemoci, které ohrožují mladé lidi s hektickým životem

Začínají často nenápadně, ale jejich následky mohou být fatální. Nemoci, které mladým lidem mohou vzít i život. Prvotní...

Sladké, pivo i hambáče. Češi se snaží jíst zdravě, ale moc jim to nejde

Češi se snaží jíst zdravě, ale často na to nemají čas nebo se na to aspoň vymlouvají. Ráno si dají chleba se salámem, k...

Máte nemocná játra? Varovat vás mohou modřiny, žluté bělmo i únava

Onemocnění jater dlouho probíhá skrytě. Výrazněji se projeví až závažné poškození, kdy už je léčba náročná a zdaleka ne...

Jsem znechucená, říká Eva Burešová, kterou vyfotili s Forejtem z MasterChefa

Eva Burešová (27) a Přemek Forejt (33) byli společně vyfoceni, jak vycházejí z domu, kde herečka bydlí. Hvězda seriálu...

Ordinace v růžové zahradě za půl roku skončí, co seriál nahradí?

Po více než patnácti letech od okamžiku, kdy padla první klapka, začal tvůrčí tým seriálu Ordinace v růžové zahradě 2...

Příběh Denisy: Manžel mě ignoruje, mám dva milence

S manželem jsme svoji osm let, máme dvě děti. S tím mladším jsem teď doma. Muž je věčně v práci a na nás nemá čas....

Tahák: 20 klávesových zkratek, o nichž jste možná neměli ani potuchy

Uživatelé Windows jistě znají notoricky známé klávesové zkratky jako Alt + F4, Alt + Tab, Windows + E, Windows + C,...

Kapitán je na tahu, bude šach mat, oznámil po líbánkách Pavel své ženě

Psycholožka, terapeut a genetička vybrali na základě testů i DNA mezi více než patnácti sty přihlášenými jednotlivci...