Úterý 31. března 2020, svátek má Kvido
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 31. března 2020 Kvido

Začalo to bulkou v prsu, teď si dcera píchá růstový hormon

aktualizováno 
Naše dcera byla vždycky menší než ostatní, až nám lékaři oznámili, že jí chybí růstový hormon. Musí si ho denně píchat. Až přestane růst, dostane injekce s ženským hormonem, napsala do redakce iDNES čtenářka Lucie další část do seriálu Můj boj s nemocí. Její dcera trpí takzvaným Turnerovým syndromem.
Ilustrační snímek

Ilustrační fotografie - Injekce, pacient, léčba | foto: Profimedia.cz

Dcerka se narodila jako zcela zdravé a krásné miminko. Vývoj probíhal normálně, jen rostla trochu pomaleji než její vrstevníci. Vzhledem k tomu, že širší okolí naší rodiny neoplývá čahouny, nikdo se nedivil a nevzrušoval její výškou a váhou.

Zlom přišel v jejích pěti letech. Na prsíčku jsme jí nahmatali bulku. A tak začaly naše návštěvy u lékařů.

Měla hormonů jako dospělá

První na řadě byl endokrinolog v našem městě. Udělal potřebné testy a odběry. Původní příčina návštěvy – bulka - mezitím zmizela, ale vyšetření ukázala, že je dcera menší než její vrstevníci a hlavně má nezvykle vysoké hodnoty ženského hormonu FSH.

V pěti letech měla hladinu FSH jako dospělá žena. A tak jsme putovali na speciální pracoviště do Prahy. Byli tam všichni na nás moc hodní, prováděli různá vyšetření i neustálé odběry. Při každé návštěvě dcerku měřili a vážili a sledovali hodnotu onoho tajemného FSH. Stále jsme čekali na nějaké jasné vyjádření, diagnózu, stanovení léčby, ale stále jsme jen dokonala slyšeli: "Hodnoty jsou vysoké, uvidíme příště."

Kromě FSH bylo vše v normě. Dcera měla jít do školy a já si řekla, že to vzdáme a přestaneme na kliniku jezdit. Svévolně jsem ukončila něco, o čem jsem byla přesvědčená, že to nikam nevede. Naše zdravá holčička tedy začala chodit do školy, byla nejmenší, ale nikoho to při pohledu na nás, rodiče, i na její babičku nepřekvapovalo.

Její vaječníky nefungují

Pak přišla pravidelná prohlídka v jedenácti letech a kolečko začalo znovu. Malá výška – endokrinologie v našem městě - špatné výsledky – opět nabídka jet na vyšetření do Prahy.

Tentokrát jsem poprosila o poslání na jiné pracoviště, kam jsme se dostali velice rychle a kde také rychle začali jednat. Paní doktorka při pohledu na výsledky a zprávy i z předchozích návštěv jinde ihned vyslovila názor, že jde o genetickou chybu a je třeba udělat konkrétní vyšetření.

Bylo potřeba udělat odběry na takzvaný karyotyp, který ukáže, jaké chromozomy jsou přítomné. Brzy jsme se dozvěděli, že dcera má Turnerův syndrom a byli pozváni ke specialistovi. Mezitím jsem si našla informace na internetu, ale čekala jsem, jaký přesně typ syndromu dcera má a co to všechno pro nás znamená. Něco jiného je přečíst si spoustu informací a něco jiného je vědět přesně z úst lékaře, čím vaše dítě strádá.
 
Byli jsme postaveni před hotovou věc. Dceři chybí růstový hormon, který je potřeba denně injekčně dodávat. Zároveň jsou její vaječníky zcela nefunkční a nejspíš se nikdy nestane přirozenou cestou matkou.

Každý den dostává injekci

Naučili jsme se tedy pracovat s takzvaným perem na aplikaci hormonu, naučili jsme to i dceru, aby byla samostatná a mohla občas přespat u babičky. Učíme se žít s pocitem, že život naší dcery je určitým způsobem poznamenaný. Na druhou stranu si říkáme, a z nemocnice to víme, že jsou i mnohem horší nemoci a mnohem horší postižení a že děti často bojují i o svůj život.

Důležité je, aby se dcera dokázala vyrovnat s tím, jaká je, a hledala své uplatnění a naplnění v životě. Zatím se věnuje svému pejskovi, trénují spolu moderní sport zvaný agility a plánuje si velkou budoucnost nejlépe na stupních vítězů doma i ve světě.

Léčba bude pokračovat dál. Dokud bude možný růst, čekají ji injekce růstového hormonu. Bude se jí průběžně kontrolovat celkový zdravotní stav i riziková cukrovka. Až se uzavřou růstové štěrbiny, začne léčba ženským hormonem, aby jako žena i vypadala.

Čemu se opravdu v životě budě věnovat, ještě neví. Občas si svoji budoucnost spojuje s výzkumem a léčbou neplodnosti, občas touží být učitelkou ve školce a alespoň pracovně být s dětmi. Někdy by se zase ráda věnovala jen pejskům. A tak se snažíme ji držet, vést a pomáhat si plnit sny.

Snad to všechno jako rodiče dokážeme.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Autoři:
  • Nejčtenější

Žil jako nemohoucí stařec. Pak Marek zhubl 57 kilo a je z něj idol žen

Marek Láca žil v osmadvaceti letech jako nemohoucí stařec, bez energie, bez ženy, zato však s pořádnou nadváhou. Ta už...

Tichá pošta odepsala ibuprofen v boji s koronavirem, panika je zbytečná

Na začátku poplašné zprávy, že ibuprofen zhoršuje proběh koronavirové nákazy, byla nejspíš odborná úvaha lékařů. Když...

Nejhorší způsob rozchodu není po telefonu. Ghosting vás dostane na dno

Mladí lidé dobře vědí, jak je taková dnešní láska složitá a křehká. Těžko říci, jestli za to může zrychlená virtuální...

Velký rouškový manuál. Naučte se je nosit a dopřejte jim správnou péči

V jedné věci se odborníci shodují: aby se zamezilo plošnému šíření koronavirové infekce, je jakákoli ochrana nosu a úst...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Tři zdravá a rychlá jídla pro celou rodinu nejen na období karantény

Už vás nenapadá, co každý den vařit, aby to chutnalo dětem, dobře zasytilo, příliš netížilo a netrvalo hodiny? Zkuste...

Premium

Španělská nepoučitelnost. Proč zde koronavirus řádí jako v Itálii nebo Číně

Dlouhé týdny Španělé sledovali, co se děje v Číně, Íránu a Itálii. Ale nepoučili se. Laxní politici opakují stejné...

Premium

INTERAKTIVNÍ GRAF: Porovnejte, jak se koronavirus šíří v různých zemích

Statistik, jak se šíří pandemie nového koronaviru, existují spousty. Někdy je ale těžké dát různá čísla do kontextu....

Premium

Milostná zápletka mladých lidí. Ústřední dvojice tuší, proč je Slunečná hitem

V lednu vstoupil na televizní obrazovky seriál Slunečná a od té chvíle si získal velké množství fanoušků. Nemalou...

  • Další z rubriky
Premium

Cvičit se dá i doma. Nehoňte se ale za čísly a výkony, můžete si ublížit

I když zrovna nemůžete do oblíbené tělocvičny, existuje mnoho způsobů, jak si i v době celostátní karantény udržet nebo...

Koronavirové mýty. Nepomůže česnek, horká voda ani alkohol

Obavy lidstva z koronaviru jsou živnou půdou pro šiřitele záměrných lží a výmyslů. Některé mýty už oběhly doslova celý...

Žil jako nemohoucí stařec. Pak Marek zhubl 57 kilo a je z něj idol žen

Marek Láca žil v osmadvaceti letech jako nemohoucí stařec, bez energie, bez ženy, zato však s pořádnou nadváhou. Ta už...

Koronavirová poradna. Psychologové nabízejí pomoc online

Obavy z nákazy, budoucnosti, ponorková nemoc doma, nervy na pochodu, stres. To vše je v nestandardní situaci v době...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz