Vzácná choroba mi bere sílu, odumírají mi nervy v míše a mozku

  4:58aktualizováno  4:58
Před třemi lety, když mi bylo padesát, mě potkala jedna z nejzákeřnějších nemocí. Amyotrofická laterální skleróza neboli ALS, vzácné a nevyléčitelné onemocnění. Odumírají motorické nervy v míše a mozku mající na starost pohyb končetin, polykání, mluvení a nakonec i dýchání. Paní Eva napsala další díl seriálu Můj boj s nemocí.
Doma chodím v chodítku, venku jsem na vozíku (ilustrační snímek).

Doma chodím v chodítku, venku jsem na vozíku (ilustrační snímek). | foto: Profimedia.cz

Prognóza? Někdo rok, někdo pět let života. Výjimečně víc.

Když jsem se o své nemoci poprvé dozvěděla, přemýšlela jsem, že skočím pod vlak. Ale pak jsem se rozhlédla kolem sebe a zjistila, že to všem dobrým a milujícím lidem nemohu udělat. A začala jsem bojovat.

Od sportu do vozíku

Byla jsem aktivní člověk, sportovně i společensky. Hodně jsme s manželem cestovali a celý život jsem jako zdravotní a sociální sestra pomáhala druhým, než mi ta tři písmena ALS obrátila život naruby.

Co to je ALS

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) se někdy nazývá také jako Lou Gehrigova nemoc. Je to progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše.

Takzvané motoneurony, které kvůli nemoci odumírají, jsou důležité k tomu, aby mozek mohl kontrolovat pohyb svalů.

V pozdějších stadiích choroby je pacient zcela paralyzován. Psychické funkce přitom obvykle zůstávají zachovány.

Před rokem jsem si kvůli nemoci zlomila nohu a musela jsem usednout na vozík. Chodím doma pouze v chodítku, venku jsem na vozíku, ale díky své úžasné rodině i nadále cestuji (například v létě do Švédska k přátelům), nebráním se návštěvě přátel a kolegů, divadla, obchodních center, ani večeří v restauraci.

Dvakrát týdně mě manžel vozí na rehabilitaci, mám postižené i ruce, kdy se sotva podepíšu, ale laptop ovládám a vůbec nechci psát slůvko "zatím". Jsem šťastná, že mohu mluvit a jíst, což je po třech letech trochu neobvyklé a nadějné, že mě nemoc až tak brzy neporazí úplně.

Podpora dalším pacientům

Působím alespoň jako poradce na internetovém fóru ALS, kde se snažím pomáhat svými radami zdravotníka nemocným nebo jejich příbuzným. Na druhou stranu i já čerpám z této diskuse a mnohdy se skláním nad péčí a starostlivostí rodiny či přátel nemocných s ALS. Mnohdy mě napadá, že jejich boj je těžší než ten náš, nemocných. Stojí nám po boku v nejhorších chvílích, obsluhují naše tělo, povzbuzují naši duši.

Bez nich bychom už byli v hospicích, bez nich bychom nebyli nic. Každé ráno se probouzet s pocitem, že ten můj drahý člověk je nevyléčitelně, smrtelně nemocný, přemýšlet, co přinesou další dny, a s tím žít pokud možno vyrovnaně... K tomu je potřeba mnoho sil a za to mají můj obrovský dík.

S mnohými účastníky fóra si píši soukromě. Často se mi svěřují s velmi osobními pocity a problémy. Nechci si fandit, ale mnozí z nich mi napsali, že nebýt mé duševní podpory a silně pozitivní energie, už by to vzdali. Posílají mi drobné dárky, většinou pro zdraví, třeba slivovici. Je to i pro mě velmi povzbuzující pocit, především ve smyslu potřebnosti a pomoci ostatním.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

I já mám své splíny. Bolí mě poznání, že již nikdy nepůjdu lesem, loukou, trávou ani sněhem. Nepůjdu po horách, po pláži, ani se svou malou vnučkou za ruku do zoo. Ale s tím se dá žít, a kdyby moje nemoc setrvala v této fázi, budu velmi šťastná. Jak si člověk dokáže vážit věcí a skutečností, když o ně přichází...

Pomoc s výzkumem

Všichni doufáme, že věda udělá další krok, a pokud možno v brzké době se spustí klinické studie s podáním vlastních kmenových buněk do mozkomíšního moku.

Rozhodla jsem se, že pomohu výzkumu kmenových buněk v naší republice a seženu sponzorské příspěvky tím, že oslovím bohaté lidi a firmy, aby přispěli buněčné terapii, byť sebemenším darem. Pro představu: jedno vyčištění a podání kmenových buněk obnáší zhruba 150 tisíc korun na pacienta.

Samozřejmě nervová soustava je jedna z nejsložitějších a nejzrádnějších, přesto podání kmenových buněk do moku přináší naději pozastavit nemoc.

Byla jsem překvapena přístupem mnoha oslovených lidí. Jejich odpovědi byly ve většině případů překvapivě kladné, soucitné a empatické, ale i ty zamítavé odpovědi nepostrádaly laskavost. 

Můj vzor odolává 11 let

Nevím, jak dlouho mi nemoc povolí dělat vše jako doposud. Mým vzorem je paní Sandra Schadeková z Německa, která s ALS bojuje již 11 let. Napsala knihu, má úžasné webové stránky a je pořád upravená, milá, krásná.

My, nemocní ALS, jsme se museli naučit žít s příslibem smrti, nedá se s tím pocitem vyrovnat, ale dá se přijmout ve smyslu smíření se, ač nejsem věřící. Nakonec nikdo z nás neví, co bude zítra.

Autoři:

Nejčtenější

Nestihl kompletní přeměnu pohlaví, protože otěhotněl a porodil syna

Wyley Simpson

Wyley Simpson (28) před lety býval ženou. Podstupoval hormonální léčbu, nechal si odstranit ňadra a čekalo ho i...

Od floutka si poroučet nenechám! Ve Výměně manželek se křičelo i plakalo

Gábina žije s manželem Robertem už dvacet let.

Ve Výměně manželek se tentokrát na obou stranách plakalo i křičelo. Gábina z domku se spoustou zvířat se v ostravském...

Přichází doba autosexuálů. Jaké to je randit sama se sebou?

Autosexualita odráží láskyplný vztah k sobě samé a vzrušivost z vlastního těla.

Sexualita je proměnlivá a v průběhu života nabývá mnoha podob. Pro někoho je atraktivní druhé pohlaví, pro jiného...

Ženě kvůli hustému obočí lidé hrozí smrtí, vytrhat si ho nenechá

Sophia Hadjipanteli

Modelka Sophia Hadjipanteli (22) má obočí jako umělkyně Frida Kahlo. Každý den si ho pečlivě upravuje a češe a nikdy se...

Váš šatník za vás práci neudělá, říká módní guru Anna Wintourová

Nejobávanější osobnost módního světa Anna Wintourová výjimečně bez svých...

Přísná, ale spravedlivá. To se často ozývá na adresu šéfky amerického magazínu Vogue, jedné z nejvlivnějších osobností...

Další z rubriky

Plody, které spálí vaše tuky. Jezte ovoce místo sladkostí a zhubnete

ovoce, vitamíny, ilustrace

Ovoce pomáhá spalovat tuky, protože díky živinám, antioxidantům i vláknině urychluje metabolismu. Navíc obsahuje málo...

Smrkání je věda. Kapky do nosu mohou vyvolat závislost

Rýma, kapesník

Zatímco v Japonsku se smrkání na veřejnosti rovná společenské sebevraždě, v Česku jde v těchto dnech o neodmyslitelnou...

Na co se připravit, bát se agresivity? Deset otázek o alzheimerovi

Ilustrační snímek

Alzheimerovy choroby se bojí snad každý. Ať už máte obavy z toho, že postihne vás, nebo že onemocní vaši blízcí, je...

Najdete na iDNES.cz