Sobota 22. ledna 2022, svátek má Slavomír
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 22. ledna 2022 Slavomír

O vrozených vývojových vadách se nemluví, říká zakladatelka Spolku pro mateřství

Pavla Škorpilová stála loni u vzniku ojedinělého projektu na podporu těhotných žen a čerstvých rodičů. Spolek pro mateřství nabízí členkám klid, informace a konzultace s odborníky. A v případě, že věci nejdou podle plánu, i finanční krytí na první tři roky života dítěte s vrozenou vývojovou vadou.

Pavla Škorpilová, spoluzakladatelka Spolku pro mateřství | foto: archiv Pavly Škorpilové

Jak jste se jako bezdětná mladá žena stala spoluzakladatelkou Spolku pro mateřství?
Díky tomu, že jsem se už nějakou dobu znala s Tomášem Veselým a Lukášem Doskočilem, což jsou další dva spoluzakladatelé, a probírali jsme spolu možnosti, jak bychom mohli spolupracovat. A pak se stalo to, co se stalo. Manželky obou kluků ve stejnou dobu otěhotněly a po nějaké době oběma z nich na screeningu diagnostikovali u jejich nenarozených miminek vrozené vady. 

Přemýšleli jsme nad tím, jak je možné, že se taková věc stane dvěma zdravým párům, které nemají žádné zdravotní problémy a žijí zdravě. Dívali jsme se na čísla, předpoklady a rizika problematiky vrozených vad.

A rozhodli jste se do toho jít společně…
Ano, já tedy nemám a doufám, že ani nebudu mít podobnou osobní zkušenost. Sama už jsem ve věku, kdy se fyziologická schopnost organismu otěhotnět a donosit dítě zhoršuje a rizika rostou. Takže z mého pohledu ženy, která ještě dítě nemá a určitě ho bude chtít mít, do toho přináším řekněme ženský element a snažím se vytvořit něco, co bych i já sama určitě využila.

Jak to s miminky dopadlo?
Příběhy mají různé konce. U Lukášova dítěte šlo o tak závažnou vadu, že na doporučení lékařů museli přistoupit k umělému ukončení těhotenství, protože by pravděpodobně byla slučitelná se životem pouze krátce. Nicméně manželka Lukáše otěhotněla po nějaké době znovu a porodila zdravé dítě. 

U vrozených vad je obecně problém s tím, že i když se prenatálně diagnostikují, neví se vždy úplně přesně, v jakém rozsahu či síle se po narození projeví. Tomáš a jeho žena tedy věděli, že jejich nenarozené dítě bude mít problém s ledvinami, ale netušili jak velký. Teď mají už skoro ročního chlapečka, který má sice nefunkční ledvinu, ale jinak je v podstatě zdravý. Tím, že jde o párový orgán, bude naštěstí žít téměř normálně, jen se to musí víc hlídat.

Pavla Škorpilová

spoluzakladatelka Spolku pro mateřství

  • Narodila se v roce 1985 v Jablonci nad Nisou.
  • Vystudovala ekonomii a pracovala v řadě nadnárodních společností na obchodních a manažerských pozicích. 
  • Procestovala Asii a rozhodla se, že do korporace už se nevrátí. 
  • Ve společnosti CreativeDock se v různých rolích podílela na vývoji řady inovativních projektů. 
  • Ve zkoušení, hledání a nalézání nových a smysluplných cest vidí svou profesní budoucnost i nadále. 
  • Jejím cílem je vytváření produktů, které zlepšují lidem život a za nejdůležitější nástroj své práce považuje zpětnou vazbu od jejich uživatelů. 
  • Působení Spolku by do budoucna ráda rozšířila a pokrývala i další potřeby rodičů. 
  • Je svobodná a bezdětná.

Kolik dětí v České republice se rodí s nějakou vývojovou vadou?
V Česku se ročně narodí okolo 110 tisíc dětí. Zhruba 4 až 5 procent z nich má nějakou vrozenou vývojovou vadu. Dalším aspektem celé problematiky je to, že jich existuje velmi široká škála. Některé jsou opravdu minimálně závažné, může jít například o třetí bradavku nebo srostlé prsty, které jdou poměrně snadno operativně řešit. A pak jsou tu vady, které ovlivňují nejen život dítěte, ale celé rodiny z dlouhodobého hlediska. A takové rodiny jsme se rozhodli podporovat.

Jaké vývojové vady jsou v Česku nejčastější?
Nejčastější jsou srdeční vrozené vady. Těch je samozřejmě opět široké spektrum, od těch méně závažných, až po operativně řešitelné a takové, které budou člověku komplikovat celý život.

Běžné zdravotní pojištění a popřípadě sociální dávky v těchto případech nestačí? Stát se o ně neumí postarat?
To je častá otázka. Systém samozřejmě nějakým způsobem funguje, hradí však jen to nejzákladnější pro udržení alespoň nějaké kvality života. Spolek se zaměřuje na krytí závažnějších vývojových vad, které často vyžadují nadstandardní péči. Například ve formě rehabilitací či kvalitnějších pomůcek. Pojišťovna pomůcky hradí v určité základní variantě, ale pokud chcete například lepší ortézu nebo více rehabilitací, musíte si připlatit. Chcete-li miminku dopřát to nejlepší, musíte za to zaplatit.

Nepotýkají se rodiče i s nedostatkem informací o tom, co všechno mohou pro své dítě udělat?
Spolek se kromě krytí snaží nabídnout širší spektrum ověřených informací jak pro všechny těhotné, které jsou často zavaleny ohromným množstvím protichůdných rad a musí se v nich nějak orientovat, tak pro čerstvé rodiče. Členky Spolku mohou využívat online konzultace s odborníky, a to neomezeně po dobu jednoho roku. 

Další informace pak přinášíme rodičům, kterým se miminko s nějakou vrozenou vadou už narodilo. Maminky takových dětí často mluví o ráně z čistého nebe, kdy nevěděly nic. Proč a jak se to stalo, co mají dělat, koho se zeptat. Někdy nemají ani moc dobré zkušenosti s lékařem, který jim diagnózu sděluje. Právě pro tyto rodiče jsme vytvořili rozcestník, což je příručka, která je provede tím, jaké organizace v Česku jim mohou pomoci. 

Ať už jsou to centra rané péče, nebo paliativní péče, najdou tam i kontakty na nadace, pacientské organizace a psychologickou péči. Mohou se spojit s jinými rodiči s podobným příběhem a sdílet své zkušenosti. Zkrátka je to takový dokument, který jim pomůže se v nové situaci rozkoukat.

Co dalšího kromě financí a nedostatku informací je trápí?
Nepochopení společnosti, protože jde pořád o tabuizované téma. Spousta lidí, kteří nemají žádnou osobní zkušenost, neví, jak se s takovými rodiči vůbec bavit. Jedna maminka, se kterou spolupracujeme, říkala, že často váhají, jestli mají dělat jakoby nic, nebo jí litovat. Stále tu existuje určitá stigmatizace nejen těch dětí, ale i jejich rodičů. Společnost netuší, že i s vývojovou vadou lze žít naplněný život. V této oblasti tu pořád chybí osvěta.

Spolek funguje od konce září 2020. Jaká je zpětná vazba?
Veskrze velmi pozitivní. A to jak od maminek, tak lékařů. Když už se někdo dozví, o čem naše iniciativa je, tak mu přijde chvályhodná. Ptali jsme se těhotných, co bychom pro ně mohli ještě udělat, aby se staly členkami Spolku. Na základě jejich odpovědí jsme zapracovali několik změn. Jejich cílem je udělat Spolek ještě přístupnější. Snížili jsme jednorázový členský příspěvek a pracujeme na dalším užitečném benefitu. Takže se mohou těšit na další novinku.

Je idea spolku maminek, které si navzájem kryjí záda, vaší originální myšlenkou, nebo jste se nechali inspirovat třeba v zahraničí?
Myšlenka vzájemného krytí existuje odedávna. Tímto způsobem se spolčovaly a navzájem kryly například rodiny námořníků. Daly na jednu hromadu peníze, muži odjeli na moře a v případě, že se nevrátili, peníze se rozdělily mezi pozůstalé rodiny na principu vzájemné solidarity. My jsme ho jen znovu vytáhli na světlo a oprášili a věříme, že zrovna mezi těhotnými a budoucími rodiči by podobný model mohl fungovat. V zahraničí jsem se s žádným podobným projektem zatím nesetkala.

Dalo by se říci, že je tedy Spolek formou pojištění?
To ne. Náš Spolek funguje tak, že 90 procent všech členských příspěvků jde do Fondu maminek na vyplácení finanční podpory těm členkám, které nebudou mít tolik štěstí. Zbylých 10 procent jde na provoz, na pokrytí odměn pro naše průvodkyně, konzultací s lékaři a dalších benefitů. Na rozdíl od komerčních pojišťoven není naším cílem generovat zisk. Kromě finančního krytí je naším posláním především klidné těhotenství s dostatkem informací a možností, na koho se pro ně obrátit. 

Tomáš s oblibou říká, že komerční pojišťovny jsou na rozdíl od nás ve střetu zájmů. Protože v jejich zájmu je vyplatit na pojistkách co nejméně, aby měly co nejvíc na přerozdělování zisku a další reinvestice. My v žádném takovém střetu nejsme. Členky Spolku se v podstatě jistí navzájem.

Autor:
  • Nejčtenější

Co bolí nejvíc? Ani porod, ani kopanec do varlat. Lékaři sestavili žebříček

Bolí nejvíc porod, nebo když muže nakopnete do varlat? Ani jedno. Podle průzkumu britské Národní zdravotnické služby...

Zemřela Adalia Rose. Holčička, která předčasně stárla

Adalia Rose byla velkou bojovnicí. Podle lékařů měla zemřít kvůli progerii krátce po porodu. Dožila se ovšem patnácti...

Čtyři typy žen, které by chtěl mít každý muž po svém boku. Jste mezi nimi?

Možná právě vy si lámete hlavu nad tím, jak si zajistit přízeň stávající či budoucího partnera? V tomto směru záleží na...

Sedmikrásky k obědu, nákup z popelnice. Výměna se nesla v režii eko páru

Podobný věk, naprosto odlišný životní styl. Tak nějak by se dala shrnout nejnovější Výměna manželek, ve které se sešly...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Lenka zhubla 52 kilogramů. Člověka musí jeho životní styl bavit, říká dnes

Lenku Gasnárkovou kdysi považovali za matku jejího o dva roky mladšího bratra. Dnes by se to už ale nestalo. Přivítala...

ANALÝZA: Tři důvody, proč Rusko vpadne na Ukrajinu. A tři další, proč ne

Premium Copak se asi odehrává v hlavě Vladimira Putina? To je otázka, kterou dnes řeší celý svět. Ruský prezident rozehrál...

Velký test samotestů na covid: lépe fungují výtěrové, některé neodhalí nic

Premium Ještě před dvěma lety znamenaly dvě čárky na testu, že se budou chystat křtiny, delta byly americké aerolinky, gama...

Nevěra dříve či později vztah zničí. A není cesty zpět, říká filmařka Sedláčková

Premium Vede doslova dvojí život ve dvou zemích. Ve Francii pracuje Andrea Sedláčková především jako střihačka filmů, u nás...

  • Další z rubriky

Ničí cévy, srdce i mozek. Vysoký tlak nebolí, v tom je zrádný, varuje lékař

Premium Kdysi ve Vsetíně stála Všeobecná jubilejní veřejná městská nemocnice císaře Františka Josefa I. Starý pavilon interny...

Muž si musí po nepovedené plastice zalepovat oči lepicí páskou

Devětasedmdesátiletý Pete Broadhurst z Birminghamu v roce 2019 podstoupil plastickou operaci, která ho stála v přepočtu...

Desatero dobré imunity: omezte kávu a večer vynechte dramatické pořady

O tom, jak je silná imunita důležitá, asi nikdo nepochybuje, obzvlášť dnes, v době covidové. Sestavili jsme pro vás...

Vážila přes sto kilo, nyní žena soutěží ve fitness

Šestačtyřicetiletá Jodie Marquardtová z Austrálie prošla obrovskou proměnou. Dříve byla boubelkou, léčila se s...

Opět jsme to roztočili: Ohlédnutí za Vánočním kolotočem v roce 2021
Opět jsme to roztočili: Ohlédnutí za Vánočním kolotočem v roce 2021

Vánoční kolotoč se stal nedílnou součástí eMimina. Letos si už po třinácté naše uživatelky vzájemně poslaly dárečky, které opět udělaly velkou...

Co bolí nejvíc? Ani porod, ani kopanec do varlat. Lékaři sestavili žebříček

Bolí nejvíc porod, nebo když muže nakopnete do varlat? Ani jedno. Podle průzkumu britské Národní zdravotnické služby...

Praktiky ve vile Playboy: orgie, orální sex se psem i ošklivé prostitutky

V novém dokumentu Secrets of Playboy (Tajemství Playboye) promluvily bývalé playmates o praktikách ve vile zakladatele...

Čtyři typy žen, které by chtěl mít každý muž po svém boku. Jste mezi nimi?

Možná právě vy si lámete hlavu nad tím, jak si zajistit přízeň stávající či budoucího partnera? V tomto směru záleží na...

Sineád O’Connorová šla na pohřeb syna v teplákovce, do rakve dala cigarety

Sedmnáctiletý syn Sineád O’Connorové (55) spáchal začátkem ledna sebevraždu. Zpěvačka skončila následně v péči...

Pořízková ukázala vrásky a šediny. Stárnoucí ženy z médií téměř vymazali, říká

Pavlína Pořízková (56) se pochlubila neretušovanou fotkou s odrůstajícími šedinami. Podle české topmodelky je přirozené...