Režisérka a scénáristka Marie-Magdalena Kochová v dokumentu z roku 2024 sleduje dospívající Johanku, která kromě přípravy na maturitu a na vysokou školu pečuje o mladší sestru Rózu s poruchou autistického spektra.
Velmi citlivě a bez nadbytečných komentářů nahlíží do života dívky, na niž situace rodiny silně doléhá. Ukazuje její bezmoc a únavu v situacích, které péče o lidi s autismem provází, i samotu v rodině, jejíž rytmus je určován potřebami mladší sestry. A hlavně omezení Johančina vlastního života, která vyvrcholí ve chvíli, kdy se hlásí na vysokou školu v jiném městě a nesetkává se v rodině s příliš velkým pochopením.
Sourozenci často plní funkci asistentů
Proč „skleněné děti“?
|
Velká část povinností v péči o Rózu totiž leží právě na bedrech Johanky a její odchod znamená čáru přes rozpočet rodinného harmonogramu. Nejenže si se sestrou hraje, ale hlídá ji, vyzvedává ze školy, je trvalým cílem její urputné pozornosti. Péče o Rózu zasahuje do jejích školních povinností, volného času, přátelských i partnerských svazků. Obecně má málo prostoru pro sebe či své zájmy a kamarády, které jsou nezbytné pro každou dospívající dívku. Přestože jsou rodiče zjevně milující a obětaví, nemohou zabránit tomu, aby tíha autismu v rodině nedoléhala i na ni.
Autismus je spektrum a projevuje se různě. Co s Péťou? ukazuje těžkou formu |
Podobnou situaci zažívají i jiné skleněné děti. „Lidé v období dospívání nám často říkají, že si vybírají střední školu nebo práci s ohledem na rodinnou situaci. Nemohou například studovat nebo žít v zahraničí, protože nechtějí rodinu zklamat. Jejich život je tím sourozencem zkrátka hodně ovlivněný,“ potvrzuje i Lenka Bittmannová, speciální pedagožka a rodinná terapeutka z Národního ústavu pro autismus (NAUTIS).
Doplňuje také, že pokud se u dětí s autismem projevuje těžší problémové chování, nevyhnutelně to pak zasahuje do kvality života celé rodiny: „Měli jsme v péči děti, které se bály o život svých rodičů, protože brácha v afektu do mámy strkal, mlátil ji nebo vytáhl nůž. Děti pak vůbec neví, co mají dělat, a bojí se, že se něco stane. Agrese sice není pro autismus nijak typická a vyskytuje se v minimu případů, nicméně se to děje a rodinu to zasáhne komplexně vždy.“
Z filmu Ta druhá: Oslava nového roku s přáteli byla pro Johanku vzácnou chvíli, kdy mohla být sama sebou
Obtížnou situaci skleněných dětí potvrzuje i sociální výzkum
Paralelně s filmem vzniklo i zajímavé dotazníkové šetření, které nabízí vhled do vnímání a prožívání životní situace skleněných dětí. S týmem dalších studentů jej zorganizovala studentka sociologie na Filozofické fakultě UK Ema Turnerová (rovněž ve spolupráci s Nautisem a s tvůrci dokumentu).
„Výsledky ukazují, že být sourozencem osoby s postižením přináší značné psychologické, emocionální i sociální výzvy. Respondenti se potýkají s vysokou mírou stresu, úzkosti, pocitů odpovědnosti a nejistoty ohledně budoucnosti,“ vysvětlují autoři výzkumu s tím, že „pocit vlastní bezvýznamnosti uvádí 43 % respondentů, což může pramenit z přesvědčení, že jejich potřeby nejsou tak důležité, nebo z tlaků spojených s náročnou rodinnou situací.“ Dle výzkumu jsou také vystaveni riziku vzniku duševních problémů, sociální izolace a rizikového chování.
Z filmu Ta druhá: Při cvičení si Johanka pouští Rózin křik, aby ze sebe dostala napětí
Sociální sítě plní svou funkci, ale někdy je to na škodu
Facebookový profil filmu Ta druhá a následně i web tadruha.cz se stal skutečně sociální platformou pro sdílení zkušeností. Právě tato sounáležitost má pro „skleněné děti“ obrovský význam, protože se mnohdy potýkají s pocity izolace i ve vlastních rodinách a nemožností se se svými pocity svěřovat.
Vox populi má však i odvrácenou stranu a v mnoha diskusích se předmětem kritiky a obviňování stali Johančini rodiče. „Nechci jakkoliv snižovat to, jak je těžký život pro rodiče autistů, a dokážu pochopit, ze zdravé dítě je trochu na vedlejší koleji. Naprosto mimo mé chápání a přijetí je ale to, že rodič srazí psychiku zdravého dítěte tím, že mu do hlavy dává pocit viny za to, ze si chce plnit taky nějaké své vlastní sny. Bylo dost zřetelně cítit, jak matka Johanku manipuluje (budu muset omezit práci, budu mít méně peněz...). Tohle je ale její starost a jsou na to dva,“ uvádí pro příklad jeden z přispěvatelů, který na rozdíl od mnoha jiných nabízí kritický pohled alespoň v rámci slušnosti.
Rodiče sami jsou ve slepé uličce
Lenka Bittmannová však upozorňuje, že situaci nelze v žádném případě vnímat černobíle: „Nejde o to, že by rodiče zdravé sourozence schválně zanedbávali, ale že je ta situace hrozně náročná i pro ně. Rodiče mnohdy žijí pod tlakem a s obrovskými výčitkami a ještě pak musí číst kritiku na sítích. Naším cílem není rodiče kritizovat, ale ukázat jim, jaké mají možnosti, kam se obrátit o podporu či pomoc.“
Většina skleněných dětí si nelehkou situaci rodičů uvědomuje. Jak vyplynulo z výše uvedeného výzkumu, většina respondentů sice uvádí, že byl sourozenec s postižením doma středem pozornosti, ale nedávají to za vinu svým rodičům. „Přestože se skleněné děti v rodinném systému cítí často znevýhodněné, vnímají přístup ze strany rodičů za spravedlivý, protože sourozenec se znevýhodněním zkrátka potřebuje větší míru péče a oni ví, že rodiče dělají, co mohou,“ doplňuje autorka výzkumu Ema Turnerová.
„Je obecně dané, že nejstarší sourozenec se nějakým způsobem podílí na péči o mladšího, ale ve chvíli, kdy je to pro něj každodenní a celodenní náplň práce, stojí na tom chod rodiny a sourozenci suplují sociální službu, je to špatně a je třeba hledat jiná řešení. Řadu doporučení máme na portálu Autismport,“ říká dále Lenka Bittmannová.
Jednou z možností jsou sociální služby, ale...
Neocenitelnou pomocí jsou především služby osobní asistence. Asistenti například zajišťují vyzvedávání ze škol a tráví s dětmi část volného času, čímž poskytují více prostoru jak rodičům, tak zdravým sourozencům. „Zatímco v Praze je služba osobní asistence běžná, situace v regionech je mnohem horší, protože zde služby tohoto typu mnohdy nefungují a osobní asistenty pak musí dělat sourozenci,“ uzavírá Lenka Bittmannová.
