Když se narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že by její tělo mělo fungovat odlišně. Její o dva roky starší sestra Renata se však už jako dítě začínala stavět jinak, než se obvykle děti stavějí. Proto byla Ivana od malička pod bedlivým dohledem lékařů a rodičů. Brzy si všimli, že i její hybnost je omezená.
„Lékaři nám tehdy sdělili diagnózu spinální svalová atrofie typu Werdnig-Hoffmann, o které se v té době příliš nevědělo. Neexistovala léčba. Já i Renča jsme jako děti celkem normálně chodily, do puberty jsem se zvládala sama obléct, najíst nebo se někam přesunout. S tím, jak nemoc postupovala, jsem ale o tyto schopnosti přicházela. Dnes už se pohybuji pouze pomocí elektrického vozíku,“ popisuje Ivana.
Měl se dožít čtyř let, ale oslavil už 47. Od narození bojuje s nemocí SMA |
Dětství prožila v ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež Centrum Kociánka, kde i se sestrou pobývala přes týden, na víkendy pak jezdily domů k rodičům. Protože možnosti studia byly v té době velmi omezené, začala Ivana po revoluci studovat rodinnou školu.
Většina platu padla na osobního asistenta
„Po druhém ročníku jsem studium opustila. Došlo mi, že se svojí diagnózou se šitím nebo vařením v budoucnu určitě živit nebudu. Našla jsem si proto brigádu v Brně. Později jsem po návratu do Zlína pracovala jako dispečerka a dostala jsem možnost udělat si kurz účetnictví, takže dále jsem pracovala jako účetní a obchodní asistentka. Jednu dobu jsem dokonce do práce každý den dojížděla ze Zlína do Přerova, musela jsem si proto platit celý den asistenta, na kterého v konečném důsledku padla většina mého platu,“ vzpomíná Ivana.
Bez pomoci se neobejde ani na cestách
Dnes pracuje jako koučka a pomáhá lidem hledat nový směr nebo životní cíl. Její největší zálibou je však cestování. Nedávno si splnila velký sen a vydala se na plavbu zaoceánskou lodí. „Je pro mě složitější vše naplánovat. Musím si pohlídat, aby ubytování bylo opravdu bezbariérové. Řeším například i výšku postele, abych se na ni zvládla z elektrického vozíku s dopomocí přesunout. Navíc nikdy nemohu jet sama, potřebuji na všechno asistenta, a když jedeme autem, tak navíc ještě řidiče,“ vysvětluje Ivana.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Na cestách ji většinou doprovází přátelé, kteří jí zároveň asistují. Profesionálního osobního asistenta by si na tak dlouhou dobu nemohla dovolit. Přestože je pro pacienty se SMA tato služba naprostou existenční nutností, státní příspěvek na péči pokryje jen 5–8 hodin asistence denně. Často jsou tak pacienti závislí na pomoci blízkých.
„Často si připadám jako rukojmí systému“
„Velmi si vážím práce osobních asistentů. V regionu, kde bydlím, je pouze jeden poskytovatel, který nabízí komplexní službu včetně noční. Vnímám, že tato služba je nadstandardní. Většina organizací stále bojuje s nedostatkem lidí. Často si připadám jako rukojmí systému, ať už jde o poskytovatele služeb, nebo firmy, které nám zajišťují kompenzační pomůcky, protože jsme odkázáni pouze na jednu firmu. Pokud má člověk nějaký problém, nemá se kam odvolat,“ přibližuje Ivana.
Její sestra, která před dvěma roky zemřela, byla poslední léta života částečně odkázaná na asistenci svého partnera, se kterým zůstávala jen kvůli nutné pomoci. „Další variantou by mohl být ústav, ale ten je zase spojený s řadou omezení. Renčiným jediným životním potěšením bylo to, že měla kolem sebe psy, a ty by v ústavu mít nemohla,“ upřesňuje Ivana.
Váží si proto všech, kteří jí pomáhají, aby mohla být aktivní. Kvalitnější život jí zajišťuje také léčba, která je v České republice k dispozici.
Léčba jí dala naději
„Léčba mi dala pocit naděje. Vím, že mě nerozběhá, ale cítím, že můj stav se díky ní nezhoršuje. Pořád toho chci ještě hodně zažít. Platím si rehabilitace a pečuji o sebe tak, aby byl můj zdravotní stav co nejlepší. Zároveň ale vím, že je důležitá také psychika. Snažím se proto ve všem hledat to pozitivní. Celkově mám moc ráda kulturu. Postupem času jsem si vytvořila přátele ve zlínských agenturách, které pořádají divadelní představení a koncerty, a přátelím se také s Tomášem Klusem, který je moje mentální vzpruha vždy, když se potkáme. Díky nim mám vstup na různé kulturní akce zdarma – vždycky jim říkám, že jsem takový jejich ,pan Odvárka’. Také navštěvuji různé hudební festivaly a ráda jezdím na festival do Karlových Varů. Baví mě ten šrumec. Vždy se mi tam dějí fajn věci, jako je návštěva backstage na koncertě Davida Kollera, osobní setkání s různými tvůrci nebo vstup do VIP zóny Chinaski,“ vzpomíná Ivana.
Zároveň si však uvědomuje, že vše, co v životě prožívá, by se nemohlo dít bez podpory blízkých osob a sponzorů, kteří se postupně stávají také jejími přáteli.
Bez pomoci se již neobejde. Veronika trpí spinální svalovou atrofií |
Někdy si připadám jako v Survivoru
„Mám v životě štěstí na sponzory – především pana Lukáše. Myslím, že je to trošku i tím, že se snažím být aktivní a užívat si život, místo toho, abych si kvůli své nemoci zoufala. Na druhou stranu, přestože je u nás spoustu nadací, zaměřují se především na děti. S lidmi, kteří mají stejnou diagnózu jako já, se v dospělém věku příliš nepočítá. Jenomže na rozdíl od dětí my často nemáme nikoho, kdo by o nás pečoval, a jsme závislí na systému – momentálně se potýkám s tím, že potřebuji nové, větší auto, abych se do něj dostala. Někdy si ve svém životě připadám jako v pořadu Survivor, ale zatím to vychází,“ odlehčuje situaci Ivana.
Svůj příběh se rozhodla sdílet i v podcastovém seriálu s názvem NeSMAzatelní, který nahlíží do života pacientů s diagnózou SMA.
Lékařka: Léčba dokáže průběh SMA výrazně zpomalitKomentář ošetřující lékařky MUDr. Olesji Parmové, DiS., Ph.D., z Neuromuskulárního centra Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Brno: „Spinální muskulární atrofie (SMA) je vzácné dědičné nervosvalové onemocnění způsobené poruchou genu SMN1. V důsledku postupného zániku motorických neuronů dochází k oslabování svalů celého těla. Nemoc se nejčastěji projeví už v dětství a může vést ke ztrátě samostatné chůze, omezení funkce horních končetin, rozvoji skoliózy i oslabení dýchacích svalů. Intelekt i schopnost prožívat plnohodnotný život však zůstávají zachovány. V posledních letech došlo v léčbě SMA k zásadnímu pokroku. Kauzální léčba dokáže průběh onemocnění výrazně zpomalit a u řady pacientů stabilizovat jejich zdravotní stav. V České republice se každoročně narodí přibližně deset dětí se SMA, a proto je od roku 2024 toto onemocnění součástí novorozeneckého screeningu. Čím dříve léčbu zahájíme, tím lepší je dlouhodobá prognóza. Paní Bednaříková patří mezi pacienty s těžší formou SMA a od osmi let je odkázaná na invalidní vozík. Podstupuje kauzální léčbu, díky níž zůstává její zdravotní stav stabilizovaný. Přestože jí nemoc stanovila mnoho limitů, při každé návštěvě mě utvrzuje v tom, že ani závažná diagnóza nemusí člověku vzít odhodlání, optimismus a chuť plnit si sny a žít naplno.“ |
