„Traduje se, že hemofilie se do naší rodiny dostala přes praprababičku, která měla po prusko-rakouské válce v roce 1866 pletky s nějakým hrabětem. Nositelkou genu, který hemofilii způsobuje, byla moje maminka i babička,“ vypráví pětasedmdesátiletý Jaroslav.
Hemofilie je genetické onemocnění, ženy bývají většinou pouze přenašečky, zatímco u mužů se nemoc naplno rozvine. Pro Jaroslavovy rodiče proto diagnóza nepředstavovala velké překvapení.
Komplikace začaly už při narození
Vedle hemofilie provázela Jaroslava během života řada dalších zdravotních problémů. První komplikace nastala už při porodu. Jaroslav se narodil koncem pánevním a mladá lékařka mu při porodu vykloubila kyčel. Více než dva roky pak musel nosit sádrový krunýř, aby se zranění zahojilo.
S dědičnou hemofilií se dá žít, ale je třeba se jí přizpůsobit |
„Od malička jsem byl dost čilé dítě. Brzy tedy přišel další průšvih – když jsme šli asi v mých pěti letech na lesní jahody, chytil jsem klíště a dostal obrnu,“ vzpomíná Jaroslav.
Léčit se měl v Janských Lázních, kde však podle něj jedna z ošetřovatelek nechávala děti pravidelně cvičit venku ve sněhu. Jeho stav se proto zhoršil.
„Rodiče si mě vzali domů a léčili sami. Malinko jsem pořád plácal levou nohou, ale jinak to bylo dobré,“ dodává.
Nadějnou sportovní kariéru ukončila nehoda
Jaroslav poté nastoupil do základní školy ve Špindlerově Mlýně, kde tehdy rodina žila. Kvůli hemofilii se neúčastnil tělocviku ani kolektivních sportů, na pohyb ale nezanevřel.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Oblíbil si běžkování, kterému se věnoval závodně a ve kterém viděl svou budoucnost.
„Běžkování jsem měl moc rád. Jeden můj spolužák to později dotáhl do reprezentace, ale v době, kdy jsme závodili spolu, na mě neměl,“ popisuje Jaroslav.
Jeho sportovní sny však ukončila vážná nehoda. Ve dvanácti letech ho při cestě z knihovny srazil opilý motocyklista. Jaroslav utrpěl přetrhané vazy v koleni a na závodní kariéru musel zapomenout.
Kvůli odběru krve málem vykrvácel
Nemocnice se staly běžnou součástí jeho života. Kvůli hemofilii často trpěl samovolným krvácením do kloubů, které je velmi bolestivé a u pacientů s touto diagnózou časté.
V době jeho dětství navíc ještě neexistovala preventivní léčba, která by nebezpečným krvácivým stavům předcházela.
„Mám těžkou formu a teoreticky bych mohl vykrvácet po píchnutí špendlíkem. Jednou se to skoro stalo,“ popisuje Jaroslav. K dramatické situaci došlo při odběru krve v Hradci Králové.
Daniel trpí hemofilií. Nemoc mi víc dala, než vzala, říká |
„Odebírali mi krev z ušního lalůčku a krvácení nechtělo přestat. Bylo to, jako kdybyste pustili vodovodní kohoutek. Lékaři tehdy odhadovali, že ze mě během chvíle vytekl asi litr krve. Naštěstí se jim nakonec podařilo krvácení zastavit,“ vzpomíná.
Kvůli léčbě se nakazil hepatitidou C
Akutní krvácení hemofiliků se tehdy léčilo především krevní transfuzí nebo podáním plazmy. Právě při této léčbě se Jaroslav bohužel nakazil hepatitidou typu C. Přesto si podle svých slov nikdy příliš nestěžoval.
„Já jsem si ty své zdravotní problémy nikdy moc nebral, mám flegmatickou povahu. Manželka mi často říká, že beru všechno na lehkou váhu,“ říká.
Práce v kině a setkání s filmovými legendami
Protože ho rodiče po vyučení nechtěli pustit na studia mimo domov, začal pracovat jako praktikant v místním kině.
Práce promítače ho bavila a dodnes rád vzpomíná na setkání s významnými osobnostmi českého filmu. Díky práci v kině se setkal například s Milošem Formanem, Věrou Chytilovou, Libuší Šafránkovou nebo Josefem Abrhámem.
V roce 1967 navíc stál u zrodu Tourfilm, festivalu krátkometrážních filmů o cestování, který se koná dodnes.
Moderní léčba mu výrazně pomohla
Kvůli opakovaným krvácením do kloubů postupně podstoupil výměnu kyčelního i obou kolenních kloubů.
Před pěti lety mu při jednom z krvácení pronikla krev do míšního kanálu a Jaroslav částečně ochrnul. Postupně se mu však podařilo znovu rozchodit nohy a dnes se pohybuje s pomocí chodítka.
I s hemofilií se můžete dožít vysokého věku, odpověděl on-line lékař |
Velkou změnu do jeho života přinesla preventivní léčba, kterou si už téměř 30 let pravidelně aplikuje.
„Jsem vděčný za to, jakou zdravotní péči máme v Česku k dispozici. Letos to bude 47 let, co jsme s manželkou spolu. Rád bych se dožil toho, že za tři roky oslavíme zlatou svatbu,“ uzavírá Jaroslav.
Hemofilie a její léčbaHemofilie je vzácné vrozené onemocnění, při kterém se krev nedostatečně sráží. Příčinou je nedostatek koagulačního, tedy srážecího faktoru VIII u hemofilie A, nebo faktoru IX u hemofilie B. V Česku žije přibližně tisíc pacientů s hemofilií, přičemž 38 procent z nich má těžkou formu nemoci. Hemofilie se dnes léčí preventivním podáváním léků, takzvanou profylaxí. Ta pomáhá předcházet mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů, které je typické pro těžké formy onemocnění. Opakované krvácení klouby vážně poškozuje. Bez rychlé a účinné léčby mohou vznikat těžké kloubní změny, které mohou vést až k trvalé invaliditě. |
