V době propuknutí nemoci byla paní Ružena ve velmi dobré kondici – aktivně totiž sportovala. Kromě gymnastiky, které se dříve věnovala vrcholově, ji bavil například fotbal, volejbal nebo atletika. Zpočátku proto příznakům nevěnovala pozornost. Potíže však nemizely, a tak po čase navštívila praktickou lékařku.
„Paní doktorka mě poslala na oční vyšetření, kde bylo všechno v pořádku. Poté mi řekla, že potíže mohou souviset s páteří, a doporučila cviky, které by mohly pomoci. Ty však nezabraly, a tak mě odeslala k neurologovi,“ popisuje Ružena.
Roztroušená skleróza: nemoc, která zasahuje mozek i míchu. Jak ji poznat |
Hledání diagnózy trvalo měsíce
„Když jsem se na neurologii po dvou měsících konečně dostala, lékař mi řekl, že se pravděpodobně jedná o problém s očima, a znovu mě poslal na oftalmologii,“ přibližuje. Tam se potvrdilo, že má Ružena zrak v pořádku, specialista jí však sdělil, že trpí tzv. nystagmem – kmitáním očí.
„Začala jsem užívat léky. Terapie ovšem potíže nezmírnila. Objednala jsem se proto k jinému neurologovi, do Fakultní nemocnice Motol,“ říká Ružena.
V Motole podstoupila vyšetření tzv. evokovaných potenciálů, které odhalí, jak reaguje nervová soustava na podněty, a vyšetření magnetickou rezonancí. Na té se ukázalo, že má v mozku řadu světlých ložisek, která narušují přenos nervových signálů.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
„Řekli mi, že mám roztroušenou sklerózu a že se mi zánětlivá místa v mozku tvoří už asi deset až patnáct let, jen se zatím nijak neprojevila. Byl to šok,“ přiznává Ružena, které v té době bylo 32 let.
Lékaři jí doporučili klidový režim a nasadili terapii. Ružena brala steroidy, které tlumí zánět v nervovém systému, a později začala podstupovat imunosupresivní léčbu.
„U roztroušené sklerózy imunita napadá vlastní nervový systém, konkrétně myelin, ochranný obal nervových vláken. Léčba se snaží tuto imunitní reakci zpomalit,“ vysvětluje.
Nemoc na začátku postupovala pomalu a Ružena dlouho fungovala téměř bez omezení. „Po sedmi letech od stanovení diagnózy jsem pořád zvládala udělat padesát kliků,“ popisuje.
Po letech přišlo zhoršení stavu
Její zdravotní stav se pak ovšem začal zhoršovat a častěji se opakovaly ataky, při kterých se v nervovém systému objevují nové záněty. „Postupně mi tak částečně ochrnula pravá strana těla. Pravou rukou se dnes už skoro nedokážu podepsat a mám problémy i s řečí,“ říká.
Po prvním porodu u mě propukla roztroušená skleróza i Crohnova choroba |
Ružena je v současné době v péči profesorky Dany Horákové z Neurologické kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „Paní profesorka mi několikrát změnila typ léčby a ta současná mi vyhovuje. Ataky mívám přibližně jednou za rok,“ říká Ružena, která je sice v plném invalidním důchodu, ale pokud to její zdravotní stav dovolí, částečně pracuje jako programátorka.
S roztroušenou sklerózou pracuje i píše knihy
„Baví mě také psaní. Vydala jsem už několik knížek. Například pohádky pro děti – Legrádky aneb Legrační pohádky,“ upřesňuje.
Ružena žije sama a velkou oporou jsou jí hlavně přátelé. Rodinu má totiž na Slovensku, odkud pochází. „Často si říkám, že partii s kartami, které jsou dobře rozdané, umí hrát každý. Já je dobře rozdané nemám, tak musím hrát s tím, co je. Toho se držím,“ uzavírá.
Komentář prof. MUDr. Dany Horákové, Ph.D., z Neurologické kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze: „Pacienty se samozřejmě snažíme léčit podle nejnovějších vědeckých poznatků, nabízíme jim nové léky, které přicházejí, a snažíme se jim ,léčbu ušít co nejvíce na míru’. Bohužel řadu procesů, zejména pokud už je nemoc v pokročilejší fázi, zatím ovlivnit neumíme. V takovém případě je o to důležitější komplexní přístup – není to tedy jenom o vhodném typu léčby, ale i o trvalé rehabilitaci, podpůrné psychoterapii, úpravě životního stylu a léčbě přidružených onemocnění. Paní Ružena je opravdu velký bojovník a je obdivuhodné, že přes významný neurologický deficit má stále energii a sílu se s nemocí prát. To je moc důležité, protože právě každodenní aktivita, cvičení a pozitivní nastavení mysli je něco, co zásadně pomáhá.“ |
