Říkáte, že vám diagnóza roztroušená skleróza změnila život. V jakém smyslu?
Paradoxně mě tato diagnóza prodloužila kvalitní život, byť na první pohled to může znít zvláštně. V době, kdy mi roztroušenou sklerózu diagnostikovali, jsem vážil zhruba sto dvacet kilo. Třicet let jsem byl spolumajitelem firmy na prodej a servis zahradní techniky, a to se samozřejmě spojovalo s velkým pracovním vypětím. Poté, co mi tuto nemoc diagnostikovali, jsem po konzultaci s lékaři dospěl k závěru, že bude nejlepší z firmy odejít a začít na sobě pracovat. Dnes se léčím u skvělé paní primářky v MS centru v Teplicích, která mi nasadila klasickou léčbu. Kromě této léčby jsem se rozhodl jít i jinou cestou a navštívil jsem Centrum funkční medicíny v Praze. Tam mě při první návštěvě změřili a zvážili a společně jsme dospěli k názoru, že na sobě budu muset zapracovat. V tomto centru jsem navštívil výživovou poradkyni a začal jsem pracovat i s psycholožkou. Když dnes řeknete, že chodíte k psychologovi, tak se na vás lidé dívají skrz prsty, ale já říkám, že naše psýché může řadu věcí ovlivnit negativně i pozitivně. Naše zdravotnictví je dnes na tak vysoké úrovni, že vám vymění orgány, vymění klouby, ale nikdy jsem neslyšel o tom, že by vám někdo vyměnil duši. A kolikrát si myslím, že by to řada z nás potřebovala. Takže když se s někým bavím a on řekne, že chodí k psychologovi nebo k psychiatrovi, tak mu tleskám a říkám, že takový člověk zaslouží obdiv, protože se rozhodne začít se sebou něco dělat.
Další věcí, kterou je třeba si uvědomit, je, že před diagnózou jsem chodil po lékařích a říkal jsem: „pane doktore, co vy uděláte s tím, abych byl zdravý.“ Pak jsem si přečetl knížku od lékaře Jana Vojáčka z již citovaného Centra funkční medicíny „Umění být zdráv“ o roli oběti a roli tvůrce. Z role oběti jsem se de facto stal tvůrcem a dnes se ptám, co já můžu udělat s tím, abych se zlepšil. I s touto diagnózou mám štěstí, že jsem v rukou skvělých lékařů, psychoterapeutů a fyzioterapeutů, ale pořád tvůrcem svého zdraví a života jsem já. Snažil jsem se k životu stavět aktivně a výsledkem bylo to, že mi praktický lékař v 61 letech při pravidelné kontrole vzal všechny léky, které jsem do té doby užíval na vysoký krevní tlak, cholesterol, problémy s trávením a dýcháním. Dnes v bezmála 65 letech jsem bez léků, tedy kromě léků na roztroušenou sklerózu. Takže musím zaklepat, že jsem v pohodě.
Diagnóza z oka. Prozradí nádor i roztroušenou sklerózu |
Nemoc vám byla diagnostikována v padesáti devíti letech, což je pro tuto chorobu celkem pozdě…
Ano, o roztroušené skleróze se říká, že je to nemoc mladých dam, takže já jsem v tomto atyp. Tato nemoc má několik forem. Může mít jak formu agresivní, tak formu méně agresivní, což je díky věku i můj případ. Takže ano, měl jsem štěstí a mám štěstí.
Váš nález byl v době stanovení diagnózy už velice pokročilý. Jak se u vás roztroušená skleróza začala projevovat?
První příznaky začaly po velmi stresovém období doma i ve firmě, kdy jsem byl neskutečně vyčerpaný. Příznaky, kterých jsem si všiml, byly křeče prstů na levé ruce a zhoršující se citlivost levé ruky. Myslel jsem si, že mám problémy se zády, že se mi hnula ploténka. Šel jsem za známým neurologem. Ten mě vyšetřil a oznámil mi, že mám roztroušenou sklerózu.
Dá se říct, že vám nemoc změnila život k lepšímu?
Je to tak. Své nemoci vděčím za kvalitní život. Kdybych svůj život rozdělil před a po diagnóze, tak teď je můj život daleko kvalitnější. Ze života mi odešla řada lidí, o kterých jsem si myslel, že to jsou přátelé, a ona to nebyla pravda. Zůstali jen opravdoví přátelé a kamarádi a přišli mi do života lidé noví. Mám daleko lepší vztahy, než jsem měl před tím. Svou diagnózu jsem si personifikoval a říkám si, že je to taková holka, která se mnou žije. Doma mě hlídá manželka a venku mě hlídá tahle holka (smích). Když zazlobím, tak se ozve a to je třeba, protože občas potřebuji srovnat. Tato dáma je teď v pubertě a občas začne zlobit a ukáže mi, že mám zvolnit. Když neposlechnu, tak se ozve víc a přijde nějaká ataka, ale pokud poslechnu, tak se to zase zlepší. Se svou nemocí nebojuji, ale snažím se ji přijmout. O roztroušené skleróze se říká, že je to nemoc neléčitelná, a kdybych s ní bojoval, tak bojuji celý život a tělo vyčerpávám. Je lepší nemoc přijmout a spíš se ptát, jak s ní žít dál.
Michal Janků před diagnózou v době, kdy vážil 120 kilogramů.
Na jaké úrovni je dnes podle vás léčba roztroušené sklerózy u nás v porovnání se zahraničím?
Naše zdravotnictví je obecně na velmi vysoké úrovni, i když řada z nás si neustále stěžuje. Co se týče roztroušené sklerózy, tak u nás máme síť špičkových MS center, kde se my pacienti můžeme léčit a kde jsou špičkoví lékaři, psychoterapeuti a fyzioterapeuti i vysoce erudované sestry. Jen za těch šest let, co RS mám, vidím, jak se léčba této nemoci rychle vyvíjí. Důležité ale je, že stejně těmi hlavními tvůrci našeho zdraví jsme my sami.
Bohužel jsem měl možnost poznat zdravotnictví v Austrálii. Tam jsem mluvil se zdravotníky z veliké nemocnice. Věděli, že mám RS. Když jsem jim řekl, že máme u nás síť MS center a že mám biologickou léčbu, tak mi nerozuměli. Myslel jsem si, že nerozumí mé angličtině, ale jak jsem zjistil, tak nerozuměli, o čem mluvím. Kdo je nespokojený, ať se podívá za naše hranice, rozhodně doporučuji. Věřím, že těch nespokojených ubude. Ze mě je šťastný pacient.
Jak jste přišel k nápadu založit taneční pro pacienty s touto nemocí?
Tančit jsme se ženou začali před víc než patnácti lety. Jednu dobu jsme jezdili i na soutěže, ve standardních tancích jsme si vytančili kategorii C. Před pěti lety jsme začali tančit na tanečních kurzech s Janem Onderem. V té době mi diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Rozhodl jsem se, že chci s tancem pokračovat. Před dvěma lety mě napadlo, že by mohlo být zajímavé uspořádat taneční kurzy právě pro lidi s roztroušenou sklerózou, což je projekt, který u nás do té doby nebyl. Dnes jsem zaměstnaný na částečný úvazek ve společnosti Revenium, která zaměstnává lidi se zdravotním znevýhodněním. Tehdy jsem šel za předsedkyní představenstva této společnosti a jí se nápad zalíbil. Honza Onder mě v tom také podpořil. V Praze jsme si našli sál, který nám poskytla Taneční konzervatoř hlavního města Prahy, takže tančíme v prostorách, kde začínají budoucí baleťáci.
Napřed jsme byli zaměření jen na lidi s roztroušenou sklerózou. Poté, co měl kurz velký ohlas a velký úspěch, jsme se rozhodli, že budeme pořádat další kurzy a rozšíříme je i o lidi s podobným omezením pohyblivosti. Následující čtyři turnusy s námi tančila dáma i dvaaosmdesátiletý pán s Parkinsonovou nemocí. Je to neuvěřitelné, a když pak vidíte ty reakce lidí, jak jsou šťastní, že si mohou užívat nějakou aktivitu, je vám až do breku.
Kromě tanečních organizujete také různá setkání pro lidi s MS a jejich rodinné příslušníky. S čím se podle vašich zkušeností pacienti a jejich rodiny v rámci MS nejvíc potýkají?
Letos v květnu již pořádáme čtvrté takové setkání v Teplicích. Z vlastní zkušenosti vím, že roztroušená skleróza nepostihuje „jen“ pacienta samotného, ale ovlivní život i jeho rodiny a jeho okolí. Myslím si, že je důležité, aby naše rodiny slyšely od odborníků, jaké projevy nemoc má a může mít, jaké změny mohou nastat i v chování nás, pacientů. Důležitá je i diskuse, která je samozřejmě součástí takového setkání, při které nám na otázky odpoví přední odborníci, kteří na těchto akcích vystupují.
Roztroušená skleróza: nemoc, která zasahuje mozek i míchu. Jak ji poznat |
Jak se k vašim aktivitám staví lékaři?
Moje ošetřující lékařka v Teplicích je jednoznačně podporuje a říká, že pohyb lidem s touto diagnózou rozhodně prospívá. Zaprvé si zlepšujeme koordinaci, pak také kognitivní funkce a zároveň si budujeme i vztahy. Můžete tančit buď se svým partnerem, nebo se přihlásí i dámy samy, kterým pak partnera sháníme. V Praze jsme teď skončili už pátý turnus a pomalu se rozrůstáme i do regionů.
V Teplicích máme první taneční vůbec, kde spolu na parketu tančí chodící lidi a vozíčkáři. V Teplicích nám sál poskytla Krajská zdravotní, Nemocnice Teplice. Domnívám se, že to jsou první taneční, které probíhají v nemocnici, což jen potvrzuje, že tanec skutečně léčí a je to alternativní forma terapie. Důležité je, že se nám také podařilo sehnat sponzory, protože taneční něco stojí. Lidé s touto diagnozou jsou většinou v invalidním důchodu, takže si nemohou často dovolit taneční platit. Začátkem března začínáme opět tančit v Praze i Teplicích.
Nehoní vás přece jenom lékaři, že byste měl trochu zvolnit?
Protože jsem celý život byl aktivní, tak „zvolnit“ mi dělá problém, ale učím se. Ona mě ta moje „holka“ sama brzdí. Když aktivitu přeženu, tak se dáma ozve, a to například větší únavou. Když neposlechnu, tak holka přitvrdí, například se mi rozmaže vidění, mám horší koordinaci a to už vím, že ji musím poslechnout, a pokud ne, tak následují křeče a další projevy, a to už vím, že je zle.
Je u vás osobně nějaká prognóza, jak se vaše nemoc bude vyvíjet?
To je spíš otázka na moji perfektní ošetřující lékařku, paní primářku MS centra v Teplicích. Laicky se ale domnívám, že to, jak se bude nemoc vyvíjet, záleží hodně na mém přístupu. Rozhodně si myslím, že je důležité být aktivní, ale přiměřeně, a také si užívat života.
Může si při této nemoci člověk nějak vedle standardní léčby pomoct sám například vhodnou stravou?
Domnívám se, že ano, mně změna životního stylu a životosprávy rozhodně pomohla. Doporučuji obrátit se na nutriční terapeuty a nejít cestou nesmyslných diet. Myslím, že slovo dieta je slovo špatné. Pokud mám něco změnit, tak potřebuji změnit dosavadní životní styl a životosprávu, a ne držet krátkodobě dietu, a pak se vrátit k dosavadnímu životnímu stylu, ale to je můj názor, možná špatný, nejsem odborník, jsem jen pacient.
Co vás osobně drželo po vyslovení diagnózy nad vodou?
Především vděčím své rodině, ženě, dětem, skvělým přátelům a kamarádům. Bez jejich pomoci bych diagnózu rozhodně tak úspěšně nezvládl. Zázemí je u této nemoci velmi důležité. Dál je důležité věřit lékařům a terapeutům. Věřit, že jsem v nejlepších rukách. Hodně mi pomohlo, že jsem celoživotní optimista, takže pozitivní přístup k nemoci. Já se rozhodl, že se chci uzdravit a že chci pro to já sám taky něco udělat.
Michal Janků dostal v roce 2025 cenu veřejnosti od nadace Krása pomoci. Na fotce se zakladatelkou nadace Krása pomoci Taťánou Kuchařovou.
Jaké jsou vaše plány do budoucna? Plánujete své aktivity ještě nějak rozšířit?
Plánů mám spousty. Osobně vidím, že spíš potřebuji malinko přibrzdit. Rozhodně chci pokračovat s tanečními. Tento nápad se zrodil v mé hlavě a podle reakcí okolí to nebyl evidentně nápad špatný, troufám si říct, že i dobrý. Významnou roli v tomto projektu hraje i moje žena, která tančí velmi dobře, a dokonce některé hodiny i vedla. Tanec nás baví. Dál chci pokračovat v organizování Setkání pacientů, pro naši společnost Revenium fotím, to mě taky baví. Určitě se objeví další nápady. Vše konzultuji s mojí ošetřující lékařkou, abych se k té mé RS choval, jak si zaslouží, a abych se nesebepoškozoval nepřiměřenými aktivitami.
Kromě těchto aktivit jsem doma začal vařit a péct, to mě taky baví, starám se o domácnost, protože moje žena, lékařka, chodí stále do práce. Dál mám rád pohyb, takže kromě tance rád jezdím na kole, chodím do přírody a cestuji. Krásné chvíle také trávím v roli dvojnásobného dědečka. Uvědomuji si, že i s roztroušenou sklerózou se dá žít kvalitní a aktivní život. Důležité je nepodlehnout skepsi.
Co byste poradil lidem, kteří se s touto nemocí potýkají?
Když vám tuto nemoc diagnostikují, je to šok. Roztroušená skleróza ale rozhodně neznamená konec světa, s touto nemocí se dá žít. To, jaký další náš život bude, záleží především na nás samotných. Stavte se k nemoci aktivně, buďte aktivní a optimističtí. Neznám pesimistu, který se uzdravil.
