Popíšete nám, jak a kdy se nemoc poprvé začala projevovat?
První příznaky jsem začal mít asi v sedmi letech. Měl jsem výraznou skoliózu, což je vlastně jeden z prvních příznaků nemoci. Dnes má skoliózu kdekdo. (smích) Tehdy jsme ale netušili, že je to příznak právě mé nemoci. Nepřikládal jsem tomu nějakou váhu, dostal jsem korzet a ten jsem nosil. Normálně jsem sportoval, chodil na karate a měl běžné dětství. Až kolem zhruba dvanáctého roku života jsem si začal všímat, že začínám mít problémy s rovnováhou. Nejvíc to bylo znát právě při karate. Myslel jsem si, že jsem jen nešikovný, ale už jsem nějaký rozdíl vnímal. Když jsem pak šel ve čtrnácti letech na prohlídku k pediatričce, nelíbilo se jí, že mám s rovnováhou problémy, a poslala mě na vyšetření do Motola. Prošel jsem mnoha vyšetřeními, ale nic neodhalila. Jako poslední přišly na řadu genetické testy. Museli přijít i moji rodiče a po odebrání genetických vzorků se přišlo na to, že mám Friedreichovu ataxii.
Léčbu bohužel schválili pouze části pacientů. Mám obavy každé tři měsíce, kdy pojišťovnu o lék žádám. Mohlo by se stát, že se nemoc rychle zhorší.
