Neděle 29. ledna 2023, svátek má Zdislava
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 29. ledna 2023 Zdislava

Má tři autistické děti a sama onemocněla. Pomozte a přijďte na Jarmark

Mnohé rodiny s obtížemi zvládají péči o jedno postižené dítě. Paní Blanka má tři syny a všichni jsou autisté. Dva z nich, dvojčata Johan a Florimon, trpí i vzácnou svalovou dystrofií. Stará se o ně sama. Zdravá není ani ona, čeká ji náročná léčba. I přes nelehký osud je optimistická.

Paní Blanka žije se syny v třípokojovém bytě na okraji Liberce. Doma jsou právě dvanáctiletá dvojčata Johan a Florimon. Každý je v jiném pokoji, ponořen do svého světa, oba jsou pohledem přisátí do tabletu. Přesto se s návštěvou přivítají. 

Přijďte prodávat na Jarmark

Jednou z prodávajících za jubilejním 20. Jarmarku OnaDnes.cz byla i herečka...

Florimon pozdraví nahlas, ale oči mu stále míří do nevelké tabulky, kterou drží oběma rukama. Maminka mu musí připomenout, aby se na nás také podíval. Johan zvedne hlavu od přístroje bez vyzvání, ale pozdraví tiše a bojácně.

Oba sice trpí atypickým autismem, ale každý je úplně jiný. Když na ně přijde krize, Florimon křičí a schovává se, Johan se spíš uzavře do sebe. „Florimon je hůř zvladatelný, klidně by mi utekl. Johan si třeba zakrývá oči nebo si kouše tričko,“ popisuje Blanka.

Do školy 135 kilometrů

A pak je tu ještě svalová dystrofie. Oba mají potíže s příjmem potravy. Florimon trpí nočními zástavami dechu, oproti Johanovi se také hůře pohybuje, neujde více než sto metrů a musí nosit pleny ven i na spaní. Maminka ho má doma, v jejím okolí není žádná vhodná škola, kam by mohl chodit. Nejbližší je až v Chrudimi, 135 kilometrů daleko. A tak ho Blanka učí sama. Jednou za půl roku jezdí do chrudimské školy na přezkoušení.

Florimon se ani přes veškerou snahu nenaučil číst a psát, přesto má velký přehled, informace získává hlavně odposlechem z televize a internetu. Na rozdíl od Johana mu jde hlavně matematika. Paměť mají dobrou oba. „Když hrajeme pexeso, vždycky mě kluci za chvíli porazí,“ usmívá se Blanka. Johan chodí do spádové školy, má individuální vzdělávací program a asistentku, která mu při výuce pomáhá. Číst a psát na rozdíl od bratra umí.

Třetímu synovi Kristianovi je už čtyřiadvacet a trpí lehčí formou autismu - má Aspergerův syndrom. Byť byl očkovaný, v šestnácti letech navíc onemocněl klíšťovou encefalitidou a zůstaly mu trvalé následky. Při léčbě se mu ještě poškodilo srdce a musel zvládnout vážnou operaci. Nyní žije u babičky, maminky paní Blanky, která se dceři snaží pomáhat i s oběma mladšími chlapci. „Mamince už bude osmdesát a nemá tolik síly. Bohužel mi před lety zemřeli otec i brácha, kteří mi s kluky taky hodně pomáhali,“ říká Blanka.

Těhotenství bez komplikací

Zpočátku nic nenasvědčovalo tomu, že by její mladší kluci neměli být zdraví. V těhotenství se neobjevily žádné komplikace, všechny vyšetření a testy byly v pořádku. Jediným zásadním životním zlomem bylo, že Blanku v té době opustil manžel.

Dvojčata se narodila o něco dříve, což není neobvyklé, v 35. týdnu pomocí císařského řezu. Jejich vývoj byl po porodu normální. Kluci byli sice oproti svým vrstevníkům o něco opožděnější, ale lékaři paní Blanku uklidňovali, že je to u dvojčat normální. Okolo roku už měla pocit, že s dětmi není něco v pořádku. Byli neustále nespokojení, plakali, nekomunikovali, nedal se s nimi navázat kontakt. 

Jak pomoct

Peníze na pomoc paní Blance a jejím dětem budeme sbírat na podzimním Jarmarku OnaDnes.cz, který se koná 15. září na Výstavišti v Holešovicích. Přispět můžete prostřednictvím veřejné sbírky již nyní na číslo Konta Bariéry: 17111444/5500 variabilní symbol 9999. 

Až po jejím naléhání ji v jejich třech letech poslali k prvnímu odborníkovi, a to na foniatrii, jestli nejsou chlapci neslyšící. Tam lékař poprvé pojal podezření, že by mohli trpět autismem. O rok později jim po diagnostickém pobytu v pražském Motole tuto chorobu potvrdili. 

Když bylo klukům sedm, zjistilo se, že po svém biologickém otci zdědili neurodegenerativní postižení - kongenitální myotonickou dystrofii. Je to vzácná forma choroby, která postihuje hladké i kosterní svaly, má ji asi pět dětí v Česku. „Nemoc je neléčitelná, kluci jen rehabilitují a jezdí do lázní, cvičíme i doma. Vyhlídky nejsou dobré, lékaři nám oznámili, že pacienti s touto diagnózou umírají v třetí dekádě života,“ popisuje Blanka.

Maminku čeká náročná operace

Maminka se o dvojčata stará po většinu času sama, bydlí v nájemním bezbariérovou bytě s výhledem na Ještěd. Se zařizováním jí pomáhají nadace, některé firmy, ale i obyčejní lidé, takže bydlení se mohlo změnit v pohodlné a praktické útočiště pro vážně nemocné děti.

„Jsme tady spokojení, máme všechno, co potřebujeme,“ konstatuje Blanka. „Mám však jen jedny ruce, takže když jedu třeba do nemocnice, do obchodu nebo na úřad, je těžké oba kluky uhlídat. Nejhorší je, když jsem nemocná, nebo musím na operaci.“

To ji kvůli vážným zdravotním potížím čeká i nyní. V dubnu byla na akutní operaci a výsledek histologie lékaře ani Blanku nepotěšil, musí opět do nemocnice na další zákrok. Syny se jí podařilo na tu dobu umístit na takzvaný odlehčovací pobyt, který se ovšem platí. 

Blanka doufá, že radikální gynekologická operace i navazující léčba dopadnou dobře a brzy zase bude fit. Nemůže si totiž dovolit dlouho marodit. Její bývalý partner si děti vůbec nebere, pouze na každého syna posílá 1 500 korun měsíčně, což stačí na jeden den péče respitní odlehčovací služby. Na nejstaršího Kristiana, který je v invalidním důchodu, nepřispívá jeho otec nic.

Tři bratři pohromadě. Dvojčata Johan s Florimonem a uprostřed jejich starší bratr Kristian. Všichni mají poruchu autistického spektra.

Životní optimistka

Čtyřiačtyřicetiletá Blanka je životní optimistka a stejně bojuje se svým nepříznivým životním osudem. Na nic si nestěžuje, ještě se snaží pomáhat lidem s podobnými potížemi. Co jí ovšem schází, je čas na sebe, a taky práce. Blanka vystudovala gymnázium, pracovala u policie a podnikala, ale nakonec musela s dětmi zůstat doma.

„Ráda bych zase pracovala, třeba na pár hodin, abych přišla na jiné myšlenky, ale bohužel to zatím není možné,“ posteskne si. Žije tedy především ze státních příspěvků, které nepokryjí veškeré náklady na péči. Potřebuje peníze na různé zdravotní pomůcky, ozdravné pobyty nebo odlehčovací službu, které nehradí pojišťovna.

Alespoň občas se snaží z každodenní rutiny uniknout na místo, kde má chvilku jen sama pro sebe. „Když mám hlídání, jdu si třeba zabruslit, s kamarádkou na kafe nebo do kina. I to mi pomáhá,“ vypráví. Jinak svůj veškerý čas věnuje dětem. Jezdí s nimi na rehabilitace, cvičí doma, učí se, hraje hry a nechybí ani každovečerní čtení pohádek, které mají kluci rádi.

Pomoc na Jarmarku OnaDnes.cz

Abychom paní Blance alespoň trochu pomohli, rozhodli jsme se uspořádat sbírku v rámci podzimního Jarmarku OnaDnes.cz, který se koná 15. září ve spolupráci s Nadací Agrofert. Ta rodinu podporuje dlouhodobě již od roku 2015. Vzhledem k vážnému onemocnění maminky se nadace rozhodla příběh zveřejnit, aby vybrané peníze pomohly paní Blance v tíživé situaci ulevit.

Za získané finance nakoupí věci, které budou dvojčata v následujících měsících nejvíce potřebovat.

Na co se bude vybírat?

2x 20 000 korun - doplatky doplňků na nové zdravotní kočárky zn. Ulises Evo pro oba kluky, revizní lékař oběma klukům schválil plně hrazené kočárky, pojišťovna je hradí jen v základní verzi bez doplňků. Děti potřebují zimní fusaky, košíky pod kočárek, pláštěnky, obal na kočárek, antidekubitní podložky na sezení a stříšky.

2x 3 000 korun - nové ambuvaky, z těch stávajících dětem vyrostly obličeje, původní věnovala maminka do FN Motol pro malé děti, stejně jako předchozí kočárky. Ambuvaky nejsou hrazeny zdravotními pojišťovnami.

1x 12 000 korun - přenosný oxymetr s nabíjecí stanicí do auta pro Florimona, kvůli zastávám dechu. Oxymetry nejsou hrazeny zdravotními pojišťovnami.

300 korun za 25 minut intenzivní neurorehabilitace v Medical centru v Liberci, kde s dvojčaty cvičí a posilují svaly fyzioterapeuti pod dohledem neurochirurga, který se specializuje na na myoskeletární medicínu, což je mimo lázeňskou péči téměř nemožné najít. Do centra dochází každé dvojče 2x měsíčně, tj. částka 1200 korun.

A v neposlední řadě v době září a října bude maminka potřebovat využívat intenzivněji respitní odlehčovací službu Nautis, protože bude po operaci. Cena za jeden den za oba kluky je 3 000 korun.

  • Nejčtenější

Z šestnáctileté dívky se vlivem vzácného onemocnění stala stařenka

Raizel Grace Calago z Filipín se ještě před dvěma lety účastnila soutěže krásy. Dnes ale vypadá jako padesátiletá žena...

Největší zlo jsou cukry, tuky tělo potřebuje, říká výživový specialista

Premium Výživová doporučení se mění. Dokonce i tuky, které bývaly na černé listině, už jsou brány na milost a staly se součástí...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Raději si koupím troje drahé boty než myčku, machroval manžel ve Výměně

V novém dílu Výměny manželek se kamioňačka Bára přestěhovala z německého paneláku do malého bytu k rodině s pěti dětmi...

Ukrajinská kráska bránící svou vlast se zbraní v ruce se stala maminkou

Anastasia Lenna v únoru minulého roku vzala do ruky zbraň a hodlala se postavit každému, kdo násilně vnikne do její...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nejvyšší žena světa si užívá život „nahoře“ i přes zdravotní obtíže

Necelých 216 centimetrů měří Rumeysa Gelgi a je známá jako aktuálně nejvyšší žijící žena světa. I přes mnoho...

Několik lidí se dostalo na dotyk ke klenotům. Hrad je označil za odborníky

Premium Zatímco jiní mrzli v několikahodinových frontách venku před katedrálou svatého Víta, aby z několika metrů spatřili na...

Přání bank je vyslyšeno. Za předčasné splacení hypotéky si lidé připlatí

Premium Pravidla pro předčasné splacení hypotéky se změní. Banky si budou moci účtovat nejen administrativní náklady v...

Fotbal se mění, Slavia také. Trpišovský exkluzivně o trendech i návratu Stancia

Premium Když se ve chvilce volna vyrazil projít po pískovcových útesech a díval se, jak do skal narážejí mořské vlny, hlavou mu...

Šla jsem si za svým snem i bez ruky a nohy, říká modelka

Pětadvacetiletá Jessica Pingová se narodila bez ruky a nohy. Většinu života si připadala jako outsider a trpěla. Vždy...

Bolest se stává civilizační chorobou, řada lidí je křehká, říká lékař

Premium Když vás něco bolí, sáhnete automaticky po růžové pilulce nebo jiném analgetiku? Pak byste o nich měli vědět víc. „Léky...

Z šestnáctileté dívky se vlivem vzácného onemocnění stala stařenka

Raizel Grace Calago z Filipín se ještě před dvěma lety účastnila soutěže krásy. Dnes ale vypadá jako padesátiletá žena...

Ušní svíčky mají čistit i pomoci se stresem. Lékaři je však nedoporučují

Mnoho lidí na ušní svíčku nedá dopustit, podle některých ovšem nefunguje, lékaři ji dokonce považují za riskantní....

Přání bank je vyslyšeno. Za předčasné splacení hypotéky si lidé připlatí

Premium Pravidla pro předčasné splacení hypotéky se změní. Banky si budou moci účtovat nejen administrativní náklady v...

Evropu čeká nemovitostní zvrat, varují experti. Hrozí potíže s financemi

Problémy s financováním exkluzivních staveb v evropských metropolích naznačují, že by Evropu mohl na realitním trhu...

Z šestnáctileté dívky se vlivem vzácného onemocnění stala stařenka

Raizel Grace Calago z Filipín se ještě před dvěma lety účastnila soutěže krásy. Dnes ale vypadá jako padesátiletá žena...

Zemřel hudebník Petr Hošek, hlas a tvář punkové kapely Plexis

Ve věku nedožitých 56 let zemřel po krátké nemoci Petr Hošek, zakladatel a hlavní tvář legendární pražské punkové...

Evu Decastelo mi kdysi vyfoukl Ruppert, měl větší tah na branku, říká Třeštík

Fotograf Tomáš Třeštík vyměnil loni spisovatelku Radku Třeštíkovou, se kterou má dvě děti, za novou partnerku,...