Po pádu ze stromu přišel šok. Čtyřletá Anička má nevyléčitelnou nemoc

Po pádu ze stromu zůstalo Aničce oteklé koleno. Rodiče věřili, že jde jen o následek úrazu, vyšetření ale odhalila nevyléčitelné autoimunitní onemocnění. Jak diagnóza změnila život celé rodiny, si můžete přečíst v dalším dílu seriálu Můj boj s nemocí.

Anička se svými rodiči Miroslavou a Martinem. Přestože jí nevyléčitelná nemoc přináší každodenní omezení, snaží se společně žít co nejběžnější život. | foto: Archiv rodiny

Anička se narodila předčasně, přesto se vyvíjela stejně jako její vrstevníci. Nic nenasvědčovalo tomu, že by ji čekaly vážné zdravotní komplikace. Zlom přišel před dvěma lety, kdy spadla ze stromu a poranila si žebra i koleno.

„Žebra se Aničce zahojila, ale koleno zůstávalo i přes léčbu ještě měsíce od úrazu oteklé. Lékařka nás proto odeslala na revmatologii,“ vzpomíná její maminka Miroslava.

Po sérii vyšetření lékaři stanovili diagnózu juvenilní idiopatické artritidy (JIA), chronického autoimunitního onemocnění kloubů. Současně zjistili i chronický zánět obou očí, který nemoc často provází.

„Měli jsme štěstí, že se nemoc podařilo zachytit hned při prvních příznacích a Anička mohla okamžitě začít užívat léky,“ říká maminka.

Artritida netrápí jen staré. Co dělat, když klouby bolí a tělo tuhne

Diagnóza zasáhla celou rodinu

Přestože rychlé nasazení léčby pomohlo, nemoc s sebou přinesla další komplikace.

„Kvůli nemoci a psychické zátěži spojené s hospitalizací a léčbou se Anička vrátila vývojově asi o půl roku zpět. Ve dvou a půl letech to byl obrovský krok zpátky,“ popisuje Miroslava.

Pro rodiče byla diagnóza obrovským šokem. „Já jsem byla na sesypání a stále nejsem s diagnózou smířená. Naučili jsme se s ní ale žít. Vím, že oproti mnoha jiným rodinám máme štěstí a že na první pohled není Aniččina nemoc vidět. Přesto to není jednoduché,“ přiznává.

Tatínka Martina nejvíce trápí budoucnost. „Artritida Aničku akutně neohrožuje na životě, ale když takhle vitální holčička některé dny nedokáže vyjít schody do druhého patra, je to strašně deprimující.“

Někdy nezvládne ani příbor nebo vyčistit zuby

Nemoc se u čtyřleté Aničky neprojevuje každý den stejně. Přicházejí období, kdy ji přemůže velká únava nebo bolest kloubů.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu [e-mail]. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Rodiče ji proto někdy musí nosit v náručí a na delší vzdálenosti se občas vracejí i k dětskému kočárku.

„Když má Anička bolesti, přestává jí fungovat jemná motorika. Neudrží nůž ani vidličku, někdy ani lžičku. Problém jí dělá také čištění zubů, protože mívá ztuhlý i čelistní kloub,“ vysvětluje maminka.

Velkou zkouškou je také samotná léčba. „Injekce nese dcera velmi těžce. Je to pro ni obrovský stres a někdy před aplikací dokonce zvrací.“

Ve školce jí pomáhají děti i učitelé

Od dvou let Anička navštěvuje lesní školku, kde všichni znají její zdravotní omezení.

„Při zvýšené únavě více zakopává, padá a neudrží se na prolézačkách jako zdravé děti. Je velmi chytrá a chtěla by dělat všechno jako ostatní, jenže její tělo to často nezvládne,“ říká maminka.

Stejné je to i s kroužky. „Po hodině bývá natolik vyčerpaná, že ji musíme v náručí odnést do auta. Potřebuje také doprovod, aby nespadla ze schodů.“

Přesto se rodiče snaží dceři pohyb neodpírat. „Každá aktivita je sice vykoupena větší potřebou odpočinku, masážemi nebo sirupem proti bolesti, ale chceme, aby si mohla užívat dětství jako ostatní děti. Jen musí všechno dělat kratší dobu,“ vypráví maminka Miroslava.

Revmatoidní artritidou jsem onemocněla ve čtrnácti. Bolesti byly šílené

A dodává, že ji velmi dojala podpora okolí. „Ve školce ji děti úplně automaticky hlídají, pomáhají jí a samy upozorní dospělé, když vidí, že něco není v pořádku.“

Pomáhají lázně i podpora ostatních lidí

Součástí léčby jsou pravidelné lázeňské pobyty, které Aničce pomáhají posilovat svaly a učit se techniky, jak zvládat bolest a ztuhlost kloubů.

Velkou oporou je pro rodinu také pacientská organizace Revma Liga ČR a dětská skupina Kloubíci. Pomáhá pacientům i jejich rodinám, pořádá pro ně různé akce a zároveň šíří povědomí o nemoci mezi širokou veřejností. Vydala také pohádkovou knihu Žirafa Amálka.

„Četli jsme ji nejen Aničce, ale i dětem ve školce. Krásně a srozumitelně vysvětluje, co děti s artritidou prožívají. Pomáhá malým pacientům i jejich kamarádům pochopit, proč některé věci zvládají jinak než ostatní,“ uzavírá maminka Miroslava.

Co je juvenilní idiopatická artritida

Juvenilní idiopatická artritida (JIA) je nejčastější chronické revmatické onemocnění dětského věku. Jde o autoimunitní nemoc, při které imunitní systém omylem napadá vlastní klouby a vyvolává dlouhodobý zánět.

Mezi nejčastější příznaky patří:

• bolest, otok a ztuhlost kloubů,
• kulhání nebo omezený pohyb, zejména po ránu,
• únava a snížená výkonnost,
• u některých dětí také chronický zánět očí (uveitida), který může probíhat bez výrazných příznaků.

Přesná příčina vzniku nemoci není známá. Na jejím rozvoji se pravděpodobně podílí genetické předpoklady i porucha imunitního systému.

Nemoc zatím nelze vyléčit, moderní léčba ale dokáže u většiny dětí potlačit zánět, zmírnit bolest a zabránit trvalému poškození kloubů. Důležitou součástí péče je také pravidelná rehabilitace, sledování očním lékařem a dlouhodobá spolupráce s dětským revmatologem.