Neděle 23. ledna 2022, svátek má Zdeněk
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 23. ledna 2022 Zdeněk

Otekly mi klouby a za pár let jsem byla invalidou

  8:00
Před pěti lety jsem začala bojovat s revmatoidní artritidou, bolestivou a vážnou chronickou nemocí. Dalších 30 až 40 let mě zápolení s touto chorobou ještě čeká. Čtenářka Lucie napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Bolesti kloubů mě trápí od 22 let (ilustrační snímek)

Bolesti kloubů mě trápí od 22 let (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Revmatoidní artritidu mám od svých 22 let. Tahle nemoc dokáže za pár let udělat z úplně zdravého člověka, kterým jsem já do té doby byla, invalidu.

Je to autoimunitní onemocnění, kdy tělo bojuje proti svým tkáním, v tomto případě proti výstelce kloubů, vytváří záněty a otoky a ty destruují chrupavku. Kosti bez chrupavky pak srostou a kloub již nelze nikdy rozhýbat.

Bolestí mi vyhrkly slzy

Domnívám se, že první příznak této nemoci se projevil již na jaře roku 2006, jako bolestivý a oteklý kloub na noze u prostředníčku. A to tak bolestivý, že člověk nemohl skoro ani chodit.

Po pár měsících, kdy jsem chodila na jakési ozařování lampou a nikoho nenapadlo mi udělat rozbor krve, problémy "jakž takž" ustaly.

Nemoc však udeřila ve velkém na podzim 2006, zrovna na dovolené v Británii, na kterou jsme se s kamarádkou velmi těšily. Otekly mi klíční kosti a celé klouby. Do té doby by mě ani nenapadlo, že klíční kosti mohou otéct, že kvůli tomu se nebudu moct ani obléknout a zvedat ruce.

Vůbec jsem nevěděla, co se děje. Později se přidaly obrovské bolesti kolen, nedalo se spát, slzy mi vhrkly do očí při sebemenším pohybu.

Léky přestaly zabírat

Při potvrzení diagnózy mi byly nasazeny léky, které bohužel po pěti měsících přestaly fungovat  a otoky a bolesti přišly znova.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

K tomu se přidaly "Beikerovy cysty" v obou lýtkách - váček naplněný zánětlivou tekutinou (která stekla z kolene), propletený mezi svalovou hmotou, takže opět nepříjemná bolest a tlak. Skoro jsem měla pocit, že mi lýtka prasknou.

Několikrát mi musela být cysta napíchnuta a tekutina vysáta, tlak v noze se nedal již vydržet. Nebylo dne, kdy by mě něco nebolelo, už jsem ani nevěděla, jaké je to žít bez bolesti. Mezi tím mi natékaly další klouby na těle.

Podržel mě můj partner

Nebýt partnera, který o mé nemoci věděl jako první, přesto se mnou chtěl i nadále žít, asi bych tohle období jen těžko zvládla.

Představte si, že je vám 23 let a drápete se do tramvaje jako starý člověk s artritidou, k tomu všemu nemáte ani nárok si sednout, vždyť jsem přeci mladá! Nyní skutečně chápu to utrpení starých lidí a obdivuji, že to stále nevzdávají. Já měla velmi často stavy, kdy jsme to chtěla vzdát.

Jako objekt výzkumu

Rok od diagnózy jsem se díky dvěma revmatologům dostala do výzkumu s takzvanou "biologickou léčbou" (kombinace léků a injekcí), ta mě hned po první dávce úplně jako zázrakem dostala zpět do života.

Výzkum trval rok a půl, kdy jsem každý týden brala vysoké dávky speciálních léků a jedenkrát za 14 dní injekce, které jsem si aplikovala sama doma.

Přestože jsem musela chodit poměrně často k doktorovi, vzpomínám na to ráda, protože léčba zabírala téměř na 90 procent a také výzkumný personál v podobě jedné pozitivní sestřičky mě držel na vodou a dával naději, že to není zas tak hrozné. Ale dá se říci léčba, když jde pouze o tlumení nemoci, ne o vyléčení?

Neohýbám zápěstí

Léčba nezabrala na zápěstí, a tak se stalo, že mi po ani ne třech letech to levé zatuhlo. Nemohu ruku ohýbat nahoru a dolů, rotační pohyb je také značně omezen. Pravé zápěstí jsem si nechala operovat z obavy, že se stane to stejné.

Bohužel jediný rozdíl mezi mými zápěstími je ten, že pravá může dělat rotační pohyb bez problémů, ohýbání ruky je ale nemožné. Záchrana ruky se prostě nepovedla tak, jak jsem doufala. Na nový kloub jsem prý příliš mladá, kloubní náhrady vydrží 15 až 20 let.

Doktor mi sdělil, že bych měla podle jeho názoru nárok na částečný invalidní důchod. Ve 25 letech.

Vyzkouším alternativní léčbu

Nyní je to dva roky od konce biologické léčby a znovu mi otéká koleno.

Přestože má diagnóza nevypadá do budoucna růžově, snažím se pracovat, jak se dá. Budu pracovat, dokud to půjde. O částečný invalidní důchod žádat nechci, dokud to nebude úplně nutné z existenčních důvodů.

Když vidím, jak dnešní medicína stále léčí pouze následky nějakého vnitřního problému a neřeší původ mé nemoci, jsem odhodlaná vyzkoušet i alternativní medicínu (akupunkturu, ajurvédu i jiné), i když podle mého doktora je to "dlouhodobě neúčinné".

Ale copak jde stále čekat na zázrak od doktorů, kteří mají zástupy pacientů a nemají dost času a energie "mě zachraňovat"? Copak je normální z mladé holky nechat udělat invalidu, aniž by to někoho příliš vzrušovalo? Copak nejde o pomoc pacientovi, ať už jakýmkoli způsobem?

Autoři:
  • Nejčtenější

Co bolí nejvíc? Ani porod, ani kopanec do varlat. Lékaři sestavili žebříček

Bolí nejvíc porod, nebo když muže nakopnete do varlat? Ani jedno. Podle průzkumu britské Národní zdravotnické služby...

Čtyři typy žen, které by chtěl mít každý muž po svém boku. Jste mezi nimi?

Možná právě vy si lámete hlavu nad tím, jak si zajistit přízeň stávající či budoucího partnera? V tomto směru záleží na...

Sedmikrásky k obědu, nákup z popelnice. Výměna se nesla v režii eko páru

Podobný věk, naprosto odlišný životní styl. Tak nějak by se dala shrnout nejnovější Výměna manželek, ve které se sešly...

Angelica: Mám ráda svoje prsa, i když ve 12 letech nebylo lehké se s nimi sžít

Burleska je vlastně teatrální striptýz, svlékání z krásných korzetových kostýmů. „Používáme spoustu peří, kostýmy jsou...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Pár dělí sedmatřicet let, chtějí založit rodinu

Jednašedesátiletá Cheryl McGregorová plánuje se svým o sedmatřicet let mladším manželem Quranem založit rodinu. Sama už...

ANALÝZA: Tři důvody, proč Rusko vpadne na Ukrajinu. A tři další, proč ne

Premium Copak se asi odehrává v hlavě Vladimira Putina? To je otázka, kterou dnes řeší celý svět. Ruský prezident rozehrál...

Velký test samotestů na covid: lépe fungují výtěrové, některé neodhalí nic

Premium Ještě před dvěma lety znamenaly dvě čárky na testu, že se budou chystat křtiny, delta byly americké aerolinky, gama...

Nevěra dříve či později vztah zničí. A není cesty zpět, říká filmařka Sedláčková

Premium Vede doslova dvojí život ve dvou zemích. Ve Francii pracuje Andrea Sedláčková především jako střihačka filmů, u nás...

  • Další z rubriky

Honzík se topil, prodělal mozkovou smrt. Pomohla pupečníková krev, říká matka

Premium Pouhé dvě minuty nepozornosti stačily, aby ještě ne dvouletý Honzík vjel na odrážedle pod vodní hladinu. Vytáhli ho po...

Ničí cévy, srdce i mozek. Vysoký tlak nebolí, v tom je zrádný, varuje lékař

Premium Kdysi ve Vsetíně stála Všeobecná jubilejní veřejná městská nemocnice císaře Františka Josefa I. Starý pavilon interny...

Vážila přes sto kilo, nyní žena soutěží ve fitness

Šestačtyřicetiletá Jodie Marquardtová z Austrálie prošla obrovskou proměnou. Dříve byla boubelkou, léčila se s...

Brečet smíme, ale ne víc než rodiče, říká dětská onkoložka

Premium Pomáhá rodinám a hlavně malým pacientům vyrovnat se s vážnou či smrtelnou diagnózou. Lékařka dětské onkologie Lucie...

Maminky z eMimina doporučují mlíčko BEBA COMFORT HM-O
Maminky z eMimina doporučují mlíčko BEBA COMFORT HM-O

Maminky z eMimina testovaly prémiovou pokračovací výživu BEBA COMFORT 2 HM-O a BEBA COMFORT 3 HM-O. Pochvalovaly si především chuť, složení a...

Praktiky ve vile Playboy: orgie, orální sex se psem i ošklivé prostitutky

V novém dokumentu Secrets of Playboy (Tajemství Playboye) promluvily bývalé playmates o praktikách ve vile zakladatele...

Sineád O’Connorová šla na pohřeb syna v teplákovce, do rakve dala cigarety

Sedmnáctiletý syn Sineád O’Connorové (55) spáchal začátkem ledna sebevraždu. Zpěvačka skončila následně v péči...

Sedmikrásky k obědu, nákup z popelnice. Výměna se nesla v režii eko páru

Podobný věk, naprosto odlišný životní styl. Tak nějak by se dala shrnout nejnovější Výměna manželek, ve které se sešly...

Survivor: Nahota i pomlouvání Pazderkové za jejími zády, že je labilní

Po odstoupení zpěváka Vojtěcha Drahokoupila kvůli psychickým potížím ze show Survivor se diváci dočkali i prvních...

Pořízková ukázala vrásky a šediny. Stárnoucí ženy z médií téměř vymazali, říká

Pavlína Pořízková (56) se pochlubila neretušovanou fotkou s odrůstajícími šedinami. Podle české topmodelky je přirozené...