Olga ví, že už se nevyléčí, před světem se ale neuzavírá. "Každému, kdo má zájem, sděluji o této nemoci informace, snažím se šířit osvětu, aby o nemoci lidé věděli a nebáli se nás. Teď jsem byla dokonce nominovaná jako pacientka, která pomáhá ostatním, na cenu Olgy Havlové," svěřila se na kameru iDNES.cz v ateliéru, kde vznikal v režii nadace Debra exkluzivní kalendář na příští rok a výtěžek z jeho prodeje pomůže právě nemocným, jako je Olga.
Epidermolysis bullosa congenitaNemoc pokrývá kůži i sliznice boláky a otevřenými ranami, jimiž snadno vstupuje infekce. Jakýkoli necitlivější dotek kůži lehce zraní, či dokonce strhne jako rukavici. Rány je třeba několikrát denně čistit, obvazovat, hlídat. Nemoc se nedá vyléčit, jen udržet na uzdě. Více o nemoci motýlích křídel najdete na Vitalion.cz |
"Žije se mi těžce," přiznává smířlivě. "Před čtyřmi lety mě zasáhlo těžké zúžení jícnu, tři roky jsem přijímala pouze mixovanou stravu a poslední rok mám přímo do břicha zavedenou hadičku a jsem zcela závislá na umělé výživě. Spotřebuji spoustu obvazů na rány po celém těle, chodí se mi špatně na záchod, nemám skoro žádné vlasy, vypadávají mi zuby, srůstají mi prsty na nohou i na rukou, takže už se sama vůbec neobstarám a jsem závislá zcela na svojí mamce," líčí Olga svůj každodenní boj.
"Naštěstí mohu používat počítač a telefon, takže jsem se světem spojena internetem. I tak se snažíme s mamkou žít normální život, chodíme na koncerty a cestujeme, ale je pravda, že v poslední době už nemám takovou fyzičku, jako jsem měla před zúžením jícnu, třeba už hodinová jízda autem mě hodně unaví," říká.
Vzácnou kožní chorobou Epidermolysis bullosa congenita trpí v Česku na dvě stě lidí. Olga Joklová se s ní už narodila. "Přála bych si, aby rodiče nepodceňovali genetiku ještě dřív, než počnou své dítě, aby se děti s nemocí motýlích křídel nerodily, protože to je velké utrpení," říká.
Nemoc se u ní ve velkém rozsahu projevila hned po narození. "Neměla jsem na nohách nejen kůži, ale ani svalovinu. Prosvítaly mi kosti a maminka měla po mém narození otravu krve," vypráví.
Žije sama s maminkou a nebýt pomoci nadace a dobrých lidí, náklady na léčbu by z důchodu Olgy a z příspěvku na péči o blízkou osobu nezaplatily. "Jen jedna speciální náplast stojí třeba tisíc korun a já se svým rozsahem, kdy mám rány opravdu všude, bych potřebovala třeba čtyři denně," líčí situaci.
Není to tak dlouho, co veřejnost o nemoci motýlích křídel nevěděla prakticky nic. "Dnes je to mnohem lepší. Do první třídy mě v Jihlavě kvůli nemoci vůbec nechtěli vzít, musela jsem se s mamkou přestěhovat na vesnici a chodila jsem do dvoutřídky, jejíž ředitelka měla pochopení, protože měla sama postiženého syna. Druhý stupeň už byl ve větší škole náročnější, nevyhnula jsem se úrazům a prošla si i šikanou všeho druhu."
