Jak se za tu dobu, co s onkologicky nemocnými pracujete, proměnilo to, jak se o rakovině mluví na veřejnosti?
Za více než dvacet let praxe vnímám obrovský posun. Dřív byla tato diagnóza spojována především se strachem a beznadějí – slovo „rakovina“ jsme se před pacienty snažili používat co nejméně, protože vyvolávalo představu nevyhnutelného konce. Bylo skoro tabu i mezi rodinou a nejbližšími přáteli nemocného. Dnes je situace jiná, mimo jiné díky známým osobnostem, které svůj boj s nemocí otevřeně sdílejí v médiích a na sociálních sítích. Vnímám však ještě jednu změnu: pacienti dnes přicházejí lépe informovaní a chtějí být aktivními partnery při rozhodování o léčbě. To je pozitivní. Úkolem lékaře je pomoci jim zorientovat se v záplavě informací z internetu. Ne všechny jsou totiž pravdivé nebo ověřené.
Rakovinu máme v těle všichni. Rozhoduje, jak silná je naše imunita, říká lékař |
Potřeba zorientovat se v množství často protichůdných informací vede řadu pacientů k tomu, že vyhledávají i druhý lékařský názor. Byl tohle ten důvod, proč jste se rozhodla založit vlastní službu second opinion – tedy doslova druhý názor – v onkologii?
Second opinion je ve vyspělých zemích běžná praxe. Studie opakovaně ukazují, že přes 60 % pacientů nedostane od svého onkologa všechny informace, jaké potřebují. Stojí za povšimnutí, že u pacientů z Česka, kteří za mnou přišli pro druhý názor, byla léčba většinou vedená správně. Problém byl v komunikaci. Měli pocit, že na ně lékař neměl čas, nebo přesně nerozuměli tomu, co jim řekl. Obvykle s pacientem znovu projdeme všechny nálezy, možnosti léčby i nežádoucí účinky a probereme prognózu. Výsledkem je jistota, že jde správným směrem. A psychický klid, který je pro léčbu velmi důležitý.
Jaké situace řeší pacienti při žádosti o druhý názor nejčastěji?
Nejčastěji jde o pacienty s pokročilými nádory a jejich nejčastější otázka bývá, zda mají pokračovat v léčbě. Obvykle jde o pacienty s nádorem v několika orgánech, kteří za sebou mají už víc linií léčby. Naší snahou je poctivě zhodnotit jejich stav a upřímně je informovat o očekávaném přínosu léčby i o jejích rizicích. A společně pak najít správnou cestu. Umět rozpoznat, kdy je aktivní léčba ještě smysluplná, a kdy je čas přejít na paliativní péči, patří k nejtěžším dovednostem onkologa. A ještě těžší je to pacientovi říct tak, aby neztratil naději.
Největší chybou jsou plané sliby.
Když jsme u té naděje, kde je hranice mezi ní a upřímností?
Překvapivě mezi nimi není ostrá hranice. Spíše naopak. Skutečná naděje totiž může existovat jen tam, kde je zároveň upřímnost. Pacienti mají právo znát pravdu o své nemoci, stejně důležité však je, jak jim ji sdělíme. Naděje ovšem neznamená jen naději na vyléčení, ona se totiž v čase navíc proměňuje: zpočátku je to naděje na úspěšnou léčbu, později třeba na co nejdelší kvalitní život. A když už nemoc vyléčit nedokážeme, může být nadějí to, že člověk nebude trpět bolestí, zůstane doma mezi blízkými nebo stihne to, co je pro něj důležité. Už víc než patnáct let znám jednu ženu, u níž se nemoc poprvé objevila ve 40 letech. Její prognóza však byla velmi dobrá, s nadějí na plné uzdravení. Po několika letech se ale onemocnění vrátilo a byla nutná onkologická léčba. Ta vždy po nějaké době přestala fungovat, a léčba se tak musela změnit. Tato žena je ovšem velmi optimistická, nikdy neztrácí naději, že další CT vyšetření (počítačová tomografie, jež kombinuje rentgen s moderním digitálním zpracováním, pozn. red.) dopadne dobře, a to se často i stane. Věřila, že se dočká vnoučete, a to se jí také splnilo. Nyní se těší na dceřinu svatbu, a přes všechny nepříjemné projevy nemoci máme společnou naději, že i to se jí vyplní.
Znamená to, že lékař má v pacientovi naději živit za každou cenu?
To bych netvrdila. Největší chybou jsou plané sliby, ale stejnou chybou je připravit člověka o naději tím, že v něm vidíme jen diagnózu. Lékař neléčí jen nádor, nýbrž člověka se všemi jeho přáními a obavami. Za víc než dvacet let v onkologii jsem se naučila, že pacienti unesou i velmi těžkou pravdu. Nejhůř nesou nejistotu, pocit osamění nebo dojem, že s nimi už nikdo nepočítá. I když nemoc nedokážeme vyléčit, můžeme být nablízku, zmírnit obtíže a pomoct prožít zbývající čas co nejlépe. I to je forma naděje.
Rané příznaky rakoviny se často tváří nevinně. Těchto 8 signálů lidé přehlížejí |
Co byste řekla pacientovi, který se bojí, že požádáním o druhý názor „urazí“ svého lékaře nebo zkomplikuje léčbu?
Rozumnému lékaři by nemělo vadit, že si pacient nechá svoji situaci posoudit i někým jiným. Mně to nikdy nevadilo a v případech, kdy jsem cítila, že by pacientovi druhý názor pomohl, jsem ho sama poslala za kolegou. Když v životě řešíme problém, obvykle si vyslechneme víc názorů, a to i u věcí mnohem méně důležitých, než je zdraví. Léčbu to zkomplikovat nemůže, protože tu vždy dál vede ošetřující lékař. Naopak pacient, který dostane informace formou, jakou potřebuje, bude klidnější a bude léčbě víc důvěřovat.
Jak se dnes liší šance na uzdravení podle typu nádoru?
Otázka, kdo je vlastně vyléčený pacient, není jednoduchá. Za vyléčeného považujeme toho, u koho je riziko úmrtí na onkologické onemocnění stejné jako v běžné populaci. V onkologii proto častěji pracujeme s pojmem přežití – tedy kolik lidí se stejnou diagnózou bude žít po určité době, obvykle je to pět let. Do prognózy vždy vstupuje velikost a typ nádoru, operabilita i předpokládaná odpověď na léčbu. Jde však o statistiky vycházející ze studií, jež nemusejí platit pro každého jednotlivce, to je potřeba pacientům vysvětlit. Největší šanci na vyléčení, přes 90 %, mají pacienti s nádory varlat a štítné žlázy. Velmi dobrou prognózu mají také nádory prostaty a prsu v časných stadiích. Naopak nejhorší prognózu mají nádory jater a žlučových cest, slinivky a některé typy nádorů plic a mozku. Chtěla bych proto poprosit všechny čtenáře, aby chodili na preventivní prohlídky a absolvovali doporučená screeningová vyšetření. Včas zachycený nádor totiž výrazně zvyšuje šanci na vyléčení.
„Největší šanci na vyléčení, přes 90 %, mají pacienti s nádory varlat a štítné žlázy,“ vypočítává onkoložka Garnolová.
Která screeningová vyšetření lidé nejčastěji zanedbávají a proč?
Česká republika patří mezi země s nejlépe organizovaným screeningem na světě. Prvním screeningovým programem byl mamografický screening, který dokáže odhalit i velmi malé, dobře léčitelné nádory prsu. Zúčastní se ho asi 60 % žen, které by mamografii mohly absolvovat. Ročně je u nás nově diagnostikováno kolem 7 tisíc případů nádoru prsu. Druhým úspěšným programem je screening nádoru děložního čípku, jehož se účastní také asi 60 % žen, a třetím screening nádoru střeva a konečníku s účastí kolem 45 %. Naopak zatím méně úspěšný je program pro diagnostiku nádoru plic u rizikových pacientů, kde se účast pohybuje pod 20 %. Jde o novější program a roli může hrát i obava dlouholetých kuřáků z výsledku vyšetření.
Jak často se setkáváte s pacienty, kteří se preventivnímu vyšetření vyhýbali, protože možná ze strachu zastávali názor „lepší je nevědět“?
Překvapivě dost často se setkávám s pacienty, které prostě nenapadlo, že by zrovna oni mohli onemocnět, a k vyšetření se dostali, až když jim nemoc začala dělat potíže. Přijde mi to nepochopitelné, i když v tom asi hraje roli i moje profesní deformace. Pak jsou pacienti, typicky ženy, jež si nahmataly bulku v prsu, věděly, že roste, a přesto k lékaři nešly. Snažím se vždy pochopit proč: někdy je to strach z diagnózy, obava z onkologické léčby, víra v alternativní léčbu nebo snaha nezatěžovat blízké. V každém případě jde o nerozumné rozhodnutí, protože pozdním vyšetřením si člověk výrazně snižuje šance na úspěšnou léčbu.
Setkáváte se i s opačným extrémem, tedy s pacienty, kteří už diagnózu znají, a přesto léčbu odmítnou?
Bohužel ano. Zažila jsem několik hodně smutných příběhů, často mladých lidí, jejichž nemoc byla ještě v léčitelné fázi. Takovým pacientům věnuji hodně času, snažím se vše vysvětlit a najít alespoň nějakou variantu léčby. Někteří jsou však přesvědčeni, že dokážou nemoc zvrátit jen změnou životního stylu nebo alternativní léčbou. Vzpomínám si na mladou ženu se dvěma malými dětmi, z nichž jedno vyžadovalo speciální péči, přičemž matka žila bez partnera. Měla malý, dobře léčitelný nádor prsu. Přes veškerou snahu mou i jejího okolí se ji nepodařilo přesvědčit, a nakonec na nemoc zemřela. Bylo mi to moc líto, nicméně jako lékař i jako člověk musím přání pacientů respektovat.
Rakovina je šance být hrdinou i režisérem svého života, říká psycholožka |
Nejvýznamnějším obecně známým rizikovým faktorem onkologických onemocnění je kouření. Jaký je váš názor na náhrady cigaret v podobě vaporizérů a podobně?
Názory zdravotníků na alternativní nikotinové produkty nejsou jednotné. Lidé kouří kvůli nikotinu, který v mozku spouští příjemné pocity, sám o sobě však onkologické onemocnění nezpůsobuje. Problém je kouř ze spalovaného tabáku, který obsahuje asi 100 karcinogenních látek. Proto se hledaly způsoby, jak dostat do těla nikotin bez kouře. Dnes existuje systém s nahřívaným tabákem, u něhož řada studií potvrdila snížení množství karcinogenních látek o 95 %, dále elektronické cigarety s ochuceným roztokem nikotinu a nikotinové sáčky, oblíbené hlavně u mladší generace. I když nikotin přímo nezpůsobuje onkologická a plicní onemocnění, jeho užívání není bez rizika, už proto, že vede k závislosti. Jednoznačně nejlepší variantou je vůbec nezačít kouřit. Pokud ale kuřák nechce nebo nemůže přestat, může být alternativní produkt méně toxickou volbou.
Kromě onkologie se věnujete také paliativní medicíně. Proč podle vás tento obor stále vzbuzuje tolik obav a nedorozumění?
Protože kolem slova paliativní panuje řada mýtů. Největším z nich je představa, že paliativní péče znamená, že už se pro pacienta nedá nic dělat. Ale je to přesně naopak. Jde o aktivní léčbu zaměřenou na zmírnění bolesti a dalších obtíží způsobených nádorovým onemocněním, jejíž nedílnou součástí je i psychická podpora pacientů a pečujících rodin, aby pacient mohl žít co nejkvalitnější život navzdory závažné nemoci. Dalším rozšířeným omylem je, že paliativní péče se rovná umírání a nastupuje až v posledních dnech života. Dnes víme, že péče zahájená včas – ideálně souběžně s onkologickou léčbou – přináší významné zlepšení kvality života, a často i jeho prodloužení. Paliativní péče je nedílnou součástí moderní onkologie a jejím cílem není jen prodloužit život, ale také zajistit, aby byl co nejkvalitnější. I když nemoc nedokážeme vyléčit, vždy můžeme udělat hodně pro to, aby pacient netrpěl bolestí, necítil se osamělý a mohl prožít zbývající čas důstojně a podle svých přání. To, co se zdravému člověku zdá jako normální věc, může být pro nemocného téměř neřešitelný problém. Vzpomínám si na pacientku, která byla již v terminální fázi onemocnění, byla odkázána na přístroje, a musela tedy ležet v nemocnici. Hodně ji mrzelo, že se nestihla vdát, dokud byl její zdravotní stav lepší. Podařilo se nám uspořádat svatbu přímo v nemocnici, byla sice na lůžku, ale měla šaty, prstýnek, kytku i přátele, prostě všechno, co ke svatbě patří. Byla šťastná. Zemřela bohužel za několik dní. Zemřela však jako vdaná paní, tedy jak si přála. Pokud se taková věc povede, udělá mi to vždycky radost a vím, že trocha toho úsilí navíc za to stojí.
Liší se nějak přístup k léčbě a komunikaci u starších pacientů oproti mladším?
V některých ohledech se lišit může, ale princip zůstává stejný. Formu komunikace neurčuje ani tak věk, jako spíš celkové nastavení konkrétního pacienta. V ordinaci se snažím vidět člověka, jeho zdravotní stav, mentální úroveň, životní situaci i hodnoty, nejen rodné číslo. Dva osmdesátiletí pacienti mohou být ve zcela odlišné kondici a stejně tak dva padesátníci mohou mít úplně jiné priority. U mladších pacientů bývá často větší důraz na co nejintenzivnější léčbu, protože diagnóza je obvykle zaskočila uprostřed pracovního života, výchovy dětí nebo starosti o rodinu. U starších naopak častěji řešíme, jak skloubit léčbu s dalšími nemocemi, zachovat soběstačnost a zajistit, aby léčba nepřinesla víc obtíží než užitku. To ovšem neznamená, že by vyšší věk sám o sobě byl důvodem k méně aktivní léčbě. Liší se i forma komunikace: starší pacienti častěji přicházejí s partnerem nebo dětmi a rozhodování je víc rodinnou záležitostí, zatímco mladší si častěji sami vyhledávají informace a chtějí být aktivní součástí rozhodování. V obou případech je ale nejdůležitější naslouchat tomu, co pacient skutečně chce vědět, čeho se obává a co je pro něj v životě nejdůležitější. Dobrá onkologická a paliativní péče nespočívá v léčbě podle věku, ale v přizpůsobení léčby konkrétnímu člověku. To je princip moderní onkologie i projev respektu k pacientovi jako jedinečné osobnosti.
Liší se způsob, jakým se s diagnózou vyrovnávají mladší a starší pacienti nebo muži a ženy?
Obecně lze říct, že starší pacienti se s diagnózou smiřují o něco lépe. Mají už velkou část života za sebou, něco prožili a dokázali, a když jsou se svým životem spokojení, obvykle se s nemocí lépe smíří. Často trpí i několika chronickými onemocněními a sami říkají, že v jejich věku už na něco zemřít musejí. Hlavní obavou bývá, aby nebyli na někom plně závislí a aby netrpěli bolestí. U mladších pacientů je to jiné. Muži obvykle hodně řeší prognózu, chtějí vědět, kolik času jim zbývá, a chtějí být co nejdéle v kondici. Často totiž musejí vyřešit, jak bude rodina fungovat organizačně i ekonomicky po jejich odchodu. Pro ženy s malými dětmi bývá nejtěžší otázka, kdo se o děti postará. Cítí vinu, že je nechávají bez maminky, a je to téma, které s nimi řešíme často i ve spolupráci s psychology. Každá žena se s tím vyrovnává jinak. Jedna moje pacientka psala dceři dopisy, jeden ke každým narozeninám, připravené až do jejích třiceti let, přestože holčičce byly v tu dobu čtyři roky. Když člověk vidí něco takového, udělal by cokoliv, aby mohla žít dál. Diagnóza je však někdy neúprosná.
Rakoviny u mladých přibývá. Na vině může být stres i životní styl, řekl onkolog |
Jak vám tato práce změnila pohled na vlastní život?
Ovlivnila mě v mnoha směrech. Onkologie člověka poměrně brzy naučí, že závažná diagnóza není něco, co se děje jen „těm druhým“. Vidíte mladé rodiče, lidi uprostřed kariéry i seniory, kteří spolu žijí padesát let a pouto mezi nimi je neskutečně silné. Uvědomíte si, že nemoc si nevybírá a může zasáhnout kdykoliv kohokoliv z nás. A to změní pohled na vlastní život i na to, co je skutečně důležité. Možná právě proto se snažím víc si užívat obyčejné chvíle s rodinou a přáteli a věci neodkládám. Práce onkologa a paliatra je krásná a naplňující, ale zároveň velmi náročná – odborně, psychicky i časově. Příběhy pacientů si člověk často nese domů, což není lehké ani pro mě, celoživotního optimistu. Mám velké štěstí, že mě manžel, který je také lékařem, po celou dobu podporuje. Dobře totiž rozumí tomu, co tahle profese obnáší a jak člověka někdy vyčerpá. Je důležité mít vedle sebe člověka, který pozná, když jsou baterky vybité, a pomůže je zase nabít – a tím vlastně nepřímo pomáhá i mým pacientům, protože vyčerpaný lékař nemůže poskytovat stoprocentní péči.
Říkáte, že ne všechny příběhy vašich pacientů zůstanou za dveřmi ordinace. Na které z nich nikdy nezapomenete? A byl některý z nich tak silný, že do jisté míry formoval váš přístup k medicíně?
Pamatuji si hodně pacientů, možná ne jejich jména, ale jejich příběhy ano. Na začátku svého působení na onkologii jsem měla na starosti starší pacientku, milou babičku s bílým drdůlkem, která vypadala jako z pohádky. Měla odoperovaný nádor tlustého střeva a čekalo ji 12 aplikací chemoterapie. Trochu jsme se s kolegy obávali, jestli léčbu zvládne, nicméně vše probíhalo bez problémů a měla výborné výsledky. Když přišla na poslední aplikaci, řekla mi: „Doktorečko, už mi tu poslední chemii nedávejte, já už to nezvládnu.“ Tu větu si pamatuji dodnes. Vypadala ale výborně a nic nenasvědčovalo tomu, že by mělo být něco špatně, a tak jsem ji přemluvila, aby si nechala aplikovat i poslední dávku, abychom splnili protokol. A stalo se přesně to, co vnitřně cítila – došlo k selhání jater i ledvin a strávila měsíc na jednotce intenzivní péče. Naštěstí se z toho dostala a vrátila se domů, nicméně já jsem si hodně vyčítala, že jsem ji přemlouvala. Od té doby vnitřní intuici a pocity pacientů nikdy neberu na lehkou váhu. Nosím si v hlavě spoustu podobných příběhů. Už mnoho let taky jezdím za pacienty tam, kde se rozhodli žít poslední fázi života – někdy v bytě, jindy třeba ve srubu na samotě uprostřed lesa. Poskytovat odbornou péči včetně invazivních zákroků v tak různých prostředích vyžaduje kreativitu. A právě to mě na mojí práci baví: nikdy není stejná a pokaždé je to nová výzva.
Obraťte se na onkologa, nebojte se ptát.
Co byste vzkázala člověku, který zrovna uslyšel diagnózu rakoviny a neví, kam se obrátit dřív?
Především bych mu řekla, aby si dovolil prožít první emoce. Strach, nejistota, vztek nebo bezmoc jsou po takové zprávě naprosto přirozené a není potřeba mít hned první den všechny odpovědi ani dělat zásadní rozhodnutí. Pak bych poradila jediné: nezůstávat na to sám. Obrátit se na svého onkologa, nebát se ptát, vzít si na návštěvu někoho blízkého a nehledat odpovědi jen na internetu. Dnes máme k dispozici mnohem účinnější léčbu než před pár lety a u řady nádorových onemocnění dokážeme nabídnout velmi dobré výsledky. A ještě jedna věc: diagnóza rakoviny neznamená, že život končí. Pro mnoho lidí je to začátek náročného období, které je ale může posunout někam dál. Jako onkolog denně vidím pacienty, kteří se vracejí do plnohodnotného života, ke své práci, rodině i koníčkům, i ty, kdo se naučí žít s chronickým onemocněním. Naděje v medicíně nestojí na slibech, ale na tom, že vždy hledáme nejlepší možnou cestu pro konkrétního člověka. A na té cestě by pacient nikdy neměl zůstat sám.
Rozhovor vznikl pro časopis Téma.
