Můj boj s ulcerózní kolitidou. Chronická nemoc mě dostala až na JIP, říká Eva

Všechno začalo tím, že jsme se vrátili z Egypta a dcera trpěla průjmy. Zašla jsem s ní k lékaři a rovnou se zeptala i na sebe, protože se mi často střídaly zácpy a průjmy. Vyšetření ukázalo, že zatímco dcera má běžnou střevní infekci, mě sužuje chronický zánět střev – ulcerózní kolitida. Čtenářka Eva napsala další díl seriálu Můj boj s nemocí.

Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Sice mám potíže asi dvanáct let, ale nikdy předtím mě nenapadlo, že může jít o závažnou diagnózu. Dostala jsem aminosalicyláty, které jsem brala vždy, když se objevily potíže. Takhle jsem fungovala asi čtyři roky. Pak jsem ale ve stolici našla krev. V tu chvíli jsem si řekla, že musím léčbu brát důsledněji, a začala jsem dojíždět do specializovaného centra v Jihlavě.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu [e-mail]. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

V roce 2016 jsem měla první závažnější ataku, dva měsíce jsem musela zůstat v pracovní neschopnosti a přidat kortikoidy. Za dva roky přišla druhá, ta trvala půl roku. Ke kortikoidům přibyla imunosupresiva, ale ty mé tělo nezvládlo. Úzkostlivě jsem dodržovala léčbu, protože jsem si říkala, že něco tak strašného už nikdy nechci zažít.

Pouhé přežívání

Na podzim roku 2020 se objevily urgentní krvavé průjmy a já už nemohla dojíždět k lékaři, tak jsem se dostala do péče gastroenterologů v Českých Budějovicích. Na první pohled vypadají pacienti s chronickým zánětem střev v období mimo ataku jako zdraví lidé. Faktem ale je, že jde o drsnou nemoc, která vám sníží kvalitu života na pouhé „přežívání“.

Je vám tak zle, že veškeré aktivity omezíte na prostor mezi lůžkem a WC. Největší peklo bylo, když jsem musela na kontrolu do nemocnice. Přesně jsem věděla, za kterým rohem jsou záchody, nosila jsem s sebou náhradní oblečení. V jedné fázi ataky jsem rezignovala a začala si v lékárně kupovat papírové kalhotky. Kdo něco takového nezažil, neumí si představit ten pocit ponížení.

Bolesti břicha nepodceňujte. Může jít o vážnou nemoc

Tehdy jsem také brala vysoké dávky kortikoidů, které mě držely při životě. Trpěla jsem ale spoustou nežádoucích účinků. Musela jsem brát léky proti řídnutí kostí, měla jsem vysoký tlak a zhoršilo se mi vidění. Nemluvě o třesu po celém těle, masivních výkyvech váhy a ztrátě svalové hmoty. Nedokázala jsem udělat krok do schodů, jak jsem byla zesláblá.

Konečně naděje

Po měsících v neschopnosti jsem musela opustit místo ve velké nadnárodní firmě a odejít do plného invalidního důchodu. Nemůžu se s tím vyrovnat dodnes, ta práce mě naplňovala.

Aktuální číslo

Předplatné můžete objednávat zde

Při této atace jsem konečně dostala v lednu 2021 biologickou léčbu. Ta mi ale nezabrala a po šesti týdnech jsem skončila na gastroenterologické JIP, kde jsem byla odkázaná na infuzní výživu.

Ve hře začala být operace, při které by mi odebrali celé tlusté střevo. S tím jsem ale nesouhlasila. Požádala jsem lékaře, aby zkusili další možnosti biologické léčby. Zabral až čtvrtý, poslední pokus.

Na tomto typu léčby jsem od jara 2022 a je to pro mě úplně nový svět. Pořád jsem ještě zesláblá a nemám zpátky ztracenou svalovou hmotu. Ale snažím se postupně vrátit do kondice. Jsou dny, kdy se cítím, jako bych vůbec nebyla nemocná.

Chápu, že biologická léčba je nákladná a začít se musí od nejlevnějších forem terapie. Státu bych se ale vyplatila víc, kdybych dál odváděla daně, než když v 55 letech pobírám invalidní důchod.

O nemoci

Idiopatické střevní záněty (IBD) nejčastěji v podobě Crohnovy choroby nebo ulcerózní kolitidy představují chronické autoimunitní nemoci, které trápí v České republice až sto tisíc lidí. Tyto záněty zhoršují kvalitu života, ale nezkracují ho. Řešením je nejmodernější biologická léčba a cílená terapie, ke které se ale zatím, bohužel, dostane pouhých 20–30 procent pacientů.

Článek vznikl pro časopis Chvilka pro tebe.