Mám Tay-Sachsovu chorobu. Lidé si často myslí, že jsem opilý

aktualizováno 
Již delší dobu se potýkám s vážným zdravotním problémem, který začal tím, že jsem najednou ztrácel sílu v nohách a měl potíže i s rovnováhou. Čtenář Vít napsal další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační fotografie

Ilustrační fotografie | foto: Profimedia.cz

Vše začalo už v mládí, kdy jsem hodně sportoval. Bylo mi divné, že začínám mít postupně potíže se slábnoucími dolními končetinami, orientací, odhadem vzdáleností či rovnováhou. Podobné problémy se začaly projevovat i u mého mladšího bratra.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Těžko se to lidem vysvětluje, že jste nemocní, zvláště když má tato nemoc zvláštní příznaky.

Jako příklad mohu uvést mou příhodu, když jsem přecházel silnici a najednou se objevila sanitka, která chtěla projet přes přechod, kde jsem právě šel. Myslel jsem si, že to stihnu přejít, ale při zrychlení nebo změně směru okamžitě padám. To se stalo i tehdy. Najednou jsem se válel v prostředku silnice a sanitka se řítila přímo na mě. Kvůli slabosti v nohách se nedokážu sám rychle postavit, a tak jsem se odplazil ke kraji cesty, aby mohla sanitka projet. Kolemjdoucí to pak komentovali, že jsem opilec, že se ani neudržím na nohách. Těžko někomu vysvětlujete, že to tak není, že jste nemocný. Takových pádů jsem měl nespočet.

Když jsem byl kvůli potížím před devíti lety odeslán do brněnské nemocnice na vyšetření, lékaři konstatovali, že se asi opravdu jedná o postižení, ale nevěděli jaké.

Tay-Sachsova choroba

Tay-Sachsova choroba je velmi vzácná dědičná metabolická choroba způsobená nedostatkem lyzozomálních hydroláz. Typ, který se začíná projevovat v dospělosti, se nazývá Adultní/Pozdní. Nastupuje ve věku 20 až 30 let. Projevuje se nejistou chůzí, zpomaleným vývinem a psychickými poruchami (hlavně schizofrenií). Pacienti jsou převážně připoutaní na invalidní vozík.

Zdroj: www.wikipedia.cz

Byl jsem proto i s bratrem odeslán na vyšetření do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Po rozborech krve nám lékaři sdělili velice neradostnou diagnózu, která zněla Tay-Sachsova choroba. 

Léčba neexistuje

Tuto dědičnou nemoc máme zřejmě po matce. Bohužel zatím neexistuje žádná léčba, a tak se snažím nemoci alespoň nějak vzdorovat.

Každé ráno začínám cvičením. Snažím se hlavně posilovat nohy a koordinaci. Obden šlapu na rotopedu a posiluji také zádové svalstvo. V zimních měsících chodím jednou týdně na rehabilitaci v nemocnici. 

Na jaře trávím čtyři týdny v některých lázních, které jsou zaměřené na nemoci pohybového aparátu. 

Ve volném čase se věnuji vaření a vymýšlím recepty na buchty pro lidi, kteří nesnášejí v potravě lepek. Stále doufám, že se nedočkám fáze, kdy můj pohyb bude možný jen s pomocí invalidního vozíčku.

Autoři:

Jaro a zdraví

Využijte krásného počasí a vydejte se pro zdravé pochoutky do přírody. Oblíbený medvědí česnek najde své místo v pomazánkách či domácím pestu. Jako zdravé sladidlo si můžete připravit pampeliškový med.


Nejčtenější

Raw, proteiny a prkno. Triky Kate Middletonové pro dokonalou postavu

The Duchess of Cambridge in the Royal Box of Centre Court watching Novak...

Jestli je nějaká královská figura zdrojem obdivu a závisti milionů žen, tak je to ta, kterou si udržuje vévodkyně z...

OBRAZEM: Podprsenka, co nic neschová, a další šílené trendy z pláže

Farrah Abraham

Možná právě balíte na dovolenou u moře a nemůžete se rozhodnout, jaký koupací outfit vybrat, abyste na pláži vynikla...

Mezinárodní den bez kalhotek: odvážné ženy vědí, jak chodit naostro

Chodit bez kalhotek je příjemné, na kole bez nich raději nejezděte. Mohlo by...

Větrat je třeba, velí horké letní počasí. Odvážné modelky, herečky a zpěvačky o tom vědí své, a to i bez ohledu na...

Móda na talíři. Češi utrácejí za superpotraviny, mnohdy zbytečně

Avokádová pomazánka

Jíst avokádo je jedním z aktuálních trendů. A quinoa? To je přeci poklad Inků. Naše talíře se změnily v přehlídku...

OBRAZEM: Amy Schumerová se nezdráhá ukázat pravou tvář mateřství

Amy Schumerová po porodu

Amy Schumerová je jednou z nejúspěšnějších světových komiček dnešní doby. Nebojí se veřejně hovořit o kontroverzních...

Další z rubriky

Móda na talíři. Češi utrácejí za superpotraviny, mnohdy zbytečně

Avokádová pomazánka

Jíst avokádo je jedním z aktuálních trendů. A quinoa? To je přeci poklad Inků. Naše talíře se změnily v přehlídku...

Na dlouhých cestách pijte a zacvičte občas nohama, poradil lékař

Ilustrační fotografie

Dostatečně pijte a i vsedě si s nohama zacvičte, poradil cévní lékař on-line čtenářům. Nejvhodnější základní cvik je...

Poflakování povoleno. Proč je nicnedělání skvělým způsobem odpočinku

Ilustrační snímek

Žijeme v době, kdy svůj mozek permanentně zaměstnáváme nejrůznějšími činnostmi. A to i tehdy, když si myslíme, že...

Partner nechce být u porodu, mám ho přemlouvat?
Partner nechce být u porodu, mám ho přemlouvat?

Ahoj, prosím poraďte mi, jak se s tím srovnat.

Najdete na iDNES.cz