Úterý 27. července 2021, svátek má Věroslav
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 27. července 2021 Věroslav

Mám Tay-Sachsovu chorobu. Lidé si často myslí, že jsem opilý

Již delší dobu se potýkám s vážným zdravotním problémem, který začal tím, že jsem najednou ztrácel sílu v nohách a měl potíže i s rovnováhou. Čtenář Vít napsal další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační fotografie

Ilustrační fotografie | foto: Profimedia.cz

Vše začalo už v mládí, kdy jsem hodně sportoval. Bylo mi divné, že začínám mít postupně potíže se slábnoucími dolními končetinami, orientací, odhadem vzdáleností či rovnováhou. Podobné problémy se začaly projevovat i u mého mladšího bratra.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Těžko se to lidem vysvětluje, že jste nemocní, zvláště když má tato nemoc zvláštní příznaky.

Jako příklad mohu uvést mou příhodu, když jsem přecházel silnici a najednou se objevila sanitka, která chtěla projet přes přechod, kde jsem právě šel. Myslel jsem si, že to stihnu přejít, ale při zrychlení nebo změně směru okamžitě padám. To se stalo i tehdy. Najednou jsem se válel v prostředku silnice a sanitka se řítila přímo na mě. Kvůli slabosti v nohách se nedokážu sám rychle postavit, a tak jsem se odplazil ke kraji cesty, aby mohla sanitka projet. Kolemjdoucí to pak komentovali, že jsem opilec, že se ani neudržím na nohách. Těžko někomu vysvětlujete, že to tak není, že jste nemocný. Takových pádů jsem měl nespočet.

Když jsem byl kvůli potížím před devíti lety odeslán do brněnské nemocnice na vyšetření, lékaři konstatovali, že se asi opravdu jedná o postižení, ale nevěděli jaké.

Tay-Sachsova choroba

Tay-Sachsova choroba je velmi vzácná dědičná metabolická choroba způsobená nedostatkem lyzozomálních hydroláz. Typ, který se začíná projevovat v dospělosti, se nazývá Adultní/Pozdní. Nastupuje ve věku 20 až 30 let. Projevuje se nejistou chůzí, zpomaleným vývinem a psychickými poruchami (hlavně schizofrenií). Pacienti jsou převážně připoutaní na invalidní vozík.

Zdroj: www.wikipedia.cz

Byl jsem proto i s bratrem odeslán na vyšetření do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Po rozborech krve nám lékaři sdělili velice neradostnou diagnózu, která zněla Tay-Sachsova choroba. 

Léčba neexistuje

Tuto dědičnou nemoc máme zřejmě po matce. Bohužel zatím neexistuje žádná léčba, a tak se snažím nemoci alespoň nějak vzdorovat.

Každé ráno začínám cvičením. Snažím se hlavně posilovat nohy a koordinaci. Obden šlapu na rotopedu a posiluji také zádové svalstvo. V zimních měsících chodím jednou týdně na rehabilitaci v nemocnici. 

Na jaře trávím čtyři týdny v některých lázních, které jsou zaměřené na nemoci pohybového aparátu. 

Ve volném čase se věnuji vaření a vymýšlím recepty na buchty pro lidi, kteří nesnášejí v potravě lepek. Stále doufám, že se nedočkám fáze, kdy můj pohyb bude možný jen s pomocí invalidního vozíčku.

Autoři:
  • Nejčtenější

Orgastické ženy mají houpavější chůzi, popisuje sexuoložka Lucie Krejčová

Premium Vědkyně Lucie Krejčová se již několik let zabývá otázkami ženské sexuality. Ve své odborné práci posuzovala například i...

Házenkářkám bikiny nařizují, atletce je vyčetli. Sportovkyně řeší uniformy

Norské reprezentantky v plážové házené dostaly pokutu za nevhodné oblečení poté, co v neděli v rámci mistrovství Evropy...

Pila jen colu a projímadla, z obezity se žena dostala k anorexii

Dvaatřicetiletá Natalie Bradley z Velké Británie bojovala s obezitou a zoufale toužila zhubnout. Zvolila drastickou...

Příběh Heleny: Bývalý manžel získal dceru do vlastní péče

Bývalý manžel nikdy nebyl otcem roku, o naši dceru jsem se starala hlavně já. On dával přednost vlastním zájmům i...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Infarkt? Hlavně se neradit s doktorem Googlem, říká kardioložka Adámková

Premium Zdravě jíst, méně solit a rozumně cvičit. Alkohol pít minimálně, kávu střídmě a nikdy nekouřit. Tak by se dal shrnout...

KOMENTÁŘ: Cesta do elektromobilního pekla. Auta přinášejí víc problémů než výhod

Premium Nová doba elektromobilní nás vrátí o půlstoletí zpátky: auto bude luxus, mobilita taky a draze to zaplatíme všichni. I...

Mlčeti zlato. Profesionální vyjednavač vysvětluje, jak jednat s dětmi či šéfem

Premium Každý člověk vyjednává v průměru pětkrát za den. Doma s partnerem, s dětmi, v práci se šéfem, s podřízenými. Radim...

Český vlk z Wall Street jde k soudu. Hlavní roli v kauze Via Chem má miliardář Sisák

Premium Schyluje se k dlouho očekávané soudní bitvě, v níž je hlavní postavou známý český finančník a miliardář Petr Sisák...

  • Další z rubriky

První pomoc při úrazech. Zlomeniny nefixujte a volejte záchranku

K létu patří i sporty, dlouhé túry a nečekané zážitky. Jenže stačí mžik a může se stát neštěstí, které v lepším případě...

Dobrý spánek znamená spokojený život. 10 tipů, jak se konečně vyspat

Všechny svaly se postupně uvolňují, a protože právě ony drží teplo v organismu, tělesná teplota se sníží až o 1,5 °C....

Co víte o ochraně kůže? Soutěžte v kvízu a vyhrajte opalovací kosmetiku

Soutěž K létu patří opalování, které však s sebou nese i svá rizika. I proto jsme se během července snažili v tématu měsíce...

Lidský mozek překrucuje vzpomínky. Proč si některé nedokážeme vybavit

Premium Co je to „vzpomínkový boom“ a proč se nám nejvíc důležitých událostí vybavuje z doby mezi 15. a 30 rokem věku? Proč...

LETNÍ SOUTĚŽ: Přidejte svůj tip na výlet a hrajte o jednu z 10 krásných cen
LETNÍ SOUTĚŽ: Přidejte svůj tip na výlet a hrajte o jednu z 10 krásných cen

Vkládejte svoje tipy na výlety s dětmi a vyhrávejte hodnotné ceny po celé léto. Sdílejte svoje oblíbená místa, hodnoťte tipy ostatních, hrajte o...

Královská rodina znovu pohromadě. Palác ukázal společné foto

Členové švédské královské rodiny se po delší době opět setkali. Snímek, na kterém je král Carl XVI. Gustaf (75) s...

Dabéři Naked Attraction: Byli jsme v šoku, že něco takového může vůbec existovat

Nahota je televizní evergreen a stále dokáže diváky přikovat u obrazovek. Počátkem devadesátých let to bylo Tutti...

Představujeme Amouranth, sexuální ikonu hráčů počítačových her

Sedmadvacetiletá Amouranth je jednou z nejpopulárnějších streamerek na světě. Od vysílání průchodů počítačovými hrami...

Neteř princezny Diany se vdala. Vzala si o 32 let staršího miliardáře

Lady Kitty Spencerová (30) se vdala. Neteř princezny Diany si vzala jihoafrického módního magnáta Michaela Lewise (62)....

Mlčeti zlato. Profesionální vyjednavač vysvětluje, jak jednat s dětmi či šéfem

Premium Každý člověk vyjednává v průměru pětkrát za den. Doma s partnerem, s dětmi, v práci se šéfem, s podřízenými. Radim...