Středa 25. listopadu 2020, svátek má Kateřina
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 25. listopadu 2020 Kateřina

Mám Tay-Sachsovu chorobu. Lidé si často myslí, že jsem opilý

Již delší dobu se potýkám s vážným zdravotním problémem, který začal tím, že jsem najednou ztrácel sílu v nohách a měl potíže i s rovnováhou. Čtenář Vít napsal další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační fotografie

Ilustrační fotografie | foto: Profimedia.cz

Vše začalo už v mládí, kdy jsem hodně sportoval. Bylo mi divné, že začínám mít postupně potíže se slábnoucími dolními končetinami, orientací, odhadem vzdáleností či rovnováhou. Podobné problémy se začaly projevovat i u mého mladšího bratra.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Těžko se to lidem vysvětluje, že jste nemocní, zvláště když má tato nemoc zvláštní příznaky.

Jako příklad mohu uvést mou příhodu, když jsem přecházel silnici a najednou se objevila sanitka, která chtěla projet přes přechod, kde jsem právě šel. Myslel jsem si, že to stihnu přejít, ale při zrychlení nebo změně směru okamžitě padám. To se stalo i tehdy. Najednou jsem se válel v prostředku silnice a sanitka se řítila přímo na mě. Kvůli slabosti v nohách se nedokážu sám rychle postavit, a tak jsem se odplazil ke kraji cesty, aby mohla sanitka projet. Kolemjdoucí to pak komentovali, že jsem opilec, že se ani neudržím na nohách. Těžko někomu vysvětlujete, že to tak není, že jste nemocný. Takových pádů jsem měl nespočet.

Když jsem byl kvůli potížím před devíti lety odeslán do brněnské nemocnice na vyšetření, lékaři konstatovali, že se asi opravdu jedná o postižení, ale nevěděli jaké.

Tay-Sachsova choroba

Tay-Sachsova choroba je velmi vzácná dědičná metabolická choroba způsobená nedostatkem lyzozomálních hydroláz. Typ, který se začíná projevovat v dospělosti, se nazývá Adultní/Pozdní. Nastupuje ve věku 20 až 30 let. Projevuje se nejistou chůzí, zpomaleným vývinem a psychickými poruchami (hlavně schizofrenií). Pacienti jsou převážně připoutaní na invalidní vozík.

Zdroj: www.wikipedia.cz

Byl jsem proto i s bratrem odeslán na vyšetření do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Po rozborech krve nám lékaři sdělili velice neradostnou diagnózu, která zněla Tay-Sachsova choroba. 

Léčba neexistuje

Tuto dědičnou nemoc máme zřejmě po matce. Bohužel zatím neexistuje žádná léčba, a tak se snažím nemoci alespoň nějak vzdorovat.

Každé ráno začínám cvičením. Snažím se hlavně posilovat nohy a koordinaci. Obden šlapu na rotopedu a posiluji také zádové svalstvo. V zimních měsících chodím jednou týdně na rehabilitaci v nemocnici. 

Na jaře trávím čtyři týdny v některých lázních, které jsou zaměřené na nemoci pohybového aparátu. 

Ve volném čase se věnuji vaření a vymýšlím recepty na buchty pro lidi, kteří nesnášejí v potravě lepek. Stále doufám, že se nedočkám fáze, kdy můj pohyb bude možný jen s pomocí invalidního vozíčku.

Autoři:

Hubnu při hrabání listí, říká Lenka, která shodila 24 kilo

Proměna čtenářky Lenky

Myšlenku, že bych měla zhubnout, jsem měla v hlavě delší dobu. Dokud jsem vážila do stovky, tak...

Kvůli nádoru na mozku přišla o vlasy. Konečně se dočkala bujné hřívy

Body Fixers

Daisy v sedmnácti letech diagnostikovali rakovinu. Šlo o nádor na mozku, který musel ven. Kvůli...

Mýty o laserových operacích očí. Dioptrie se brzy vrátí, porod vadu zhorší

Ilustrační snímek

Každé oko se musí operovat v jiný den, docela to bolí a dioptrie se vám po čase stejně zase vrátí....

Vědci: Proti koronaviru může pomoci ústní voda, virus zničí do 30 vteřin

Covid oddělení v Krajské nemocnice Tomáše Bati ve Zlíně

V boji s nákazou koronavirem může pomoci ústní voda s antiseptickými složkami, která dokáže zničit...

Další články
  • Nejčtenější

Svatební cesta byla fiasko, vztah zachránila Milešovka, tvrdí novomanželé

Poslední dvojicí, kterou dala dohromady věda pomocí testů připravenosti na vztah, atraktivity vzhledové i čichové a...

Žena nemá ráda oblečení. Nudismus praktikuje všude, kde to je možné

Dvaatřicetiletá Molly Spocková z Los Angeles od mala nesnesla mít cokoli na kůži. V pubertě už začala chodit doma nahá...

Příběh Denisy: Manžel mě ignoruje, mám dva milence

S manželem jsme svoji osm let, máme dvě děti. S tím mladším jsem teď doma. Muž je věčně v práci a na nás nemá čas....

Narodila se jako kluk s mužským genitálem. Přesto je nyní těhotná

Osmnáctiletá Mikey Chanel z Bostonu vypadala po porodu jako chlapec. Rodiče ovšem čekal šok, když testy z plodové vody...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Zapomeňte na diety. Stačí naslouchat svému tělu a zhubnete

Dieta? Tu nepotřebujete. Vaše tělo totiž přesně ví, co je pro něj dobré. A vůbec nemá chuť tloustnout.

Proč je Eva Burešová tak hubená? Promluvit ji donutila Prachařová s anorexií

Premium Herečka Eva Burešová (27) se zastala Mariany Prachařové (26), která přiznala anorexii. Hvězda Slunečné je ale sama kost...

Měli lepší stroje Sověti, nebo Američané? O jednom neobyčejném souboji

Premium Když autu dojde palivo těsně před čerpací stanicí, můžete ho k ní dotlačit. Ale co dělat, když se totéž stane letadlu...

Manažer postavil srub uprostřed chráněné oblasti. Tvrdí, že to je posed

Premium Nejprve tvrdil lidem, že je to seník. Když se o jeho stavbu začaly zajímat úřady, prezentoval ji jako posed. Ve...

  • Další z rubriky

Kvůli nádoru na mozku přišla o vlasy. Konečně se dočkala bujné hřívy

Daisy v sedmnácti letech diagnostikovali rakovinu. Šlo o nádor na mozku, který musel ven. Kvůli tomu má na hlavě velkou...

Osm tipů, jak na zdravou domácnost

Většina úrazů se stane v domácnosti. Proto musíme dávat velký pozor, když zacházíme s elektrickým proudem, nebo...

Ruce mohou varovat před nemocí. Pozor na studené prsty i rýhy na nehtech

Pokud se nějak změní vzhled vašich rukou nebo prstů, může to naznačovat nedostatek některých důležitých prvků, ale také...

Výroky o zrůdách nám paradoxně pomohly, říká šéfka Nedoklubka

Organizace Nedoklubko se chce ještě víc věnovat osvětě o dětech, které přišly na svět před termínem porodu. Přiměl ji k...

Perte, sušte, neplýtvejte: Bosch radí, jak na to
Perte, sušte, neplýtvejte: Bosch radí, jak na to

Víte, že se při péči o prádlo často zbytečně plýtvá? Nejde přitom jen o vodu nebo energii, ale například také prací prostředek. A ušetřit lze také...

Jsem znechucená, říká Eva Burešová, kterou vyfotili s Forejtem z MasterChefa

Eva Burešová (27) a Přemek Forejt (33) byli společně vyfoceni, jak vycházejí z domu, kde herečka bydlí. Hvězda seriálu...

Ordinace v růžové zahradě za půl roku skončí, co seriál nahradí?

Po více než patnácti letech od okamžiku, kdy padla první klapka, začal tvůrčí tým seriálu Ordinace v růžové zahradě 2...

Svatební cesta byla fiasko, vztah zachránila Milešovka, tvrdí novomanželé

Poslední dvojicí, kterou dala dohromady věda pomocí testů připravenosti na vztah, atraktivity vzhledové i čichové a...

Vyšel seznam nejpoužívanějších hesel. Pokud tam najdete své, změňte ho

Uživatelé stále používají velmi jednoduchá hesla. Přitom platí, že pokud si ho snadno zapamatujete, je s největší...

Žena nemá ráda oblečení. Nudismus praktikuje všude, kde to je možné

Dvaatřicetiletá Molly Spocková z Los Angeles od mala nesnesla mít cokoli na kůži. V pubertě už začala chodit doma nahá...