Hodně jsem pracovala, žila jsem aktivně, ale také sportovala a cestovala. V roce 2014 jsem začala cítit zvláštní únavu provázenou bolestmi kloubů a šlach.
Zničehonic mi bývalo na omdlení, občas jsem špatně viděla. Myslela jsem si, že jsem jenom přepracovaná. Jít k lékaři mě přiměly až časté záněty močových cest a později bolest, barevné změny na prstech a ztráta citlivosti.
Syndrom karpálního tunelu se nepotvrdil, stejně jako zablokovaná záda. Naštěstí jsem se velice rychle dostala do Revmatologického ústavu v Praze, kde mi začátkem roku 2015 diagnostikovali systémovou sklerodermii. Byl to šok a já začala diagnózu zpochybňovat.
Byla jsem přesvědčená, že když tomu nebudu podléhat, bude to dobré. Nechtěla jsem brát kortikoidy ani methotrexát a hledala jsem alternativní cesty. Nakonec jsem na doporučenou terapii přistoupila, protože se můj stav neustále zhoršoval. Když mi nasadili léčbu, bylo mi lépe, ale poté se to zase zvrtlo. Měla jsem totiž velmi progresivní typ onemocnění. Psychicky jsem to nezvládala a chtěla jsem to vzdát. Nemohla jsem se sama obléct ani moc chodit ven, protože sejít a vyjít schody bylo téměř nemožné.
Změna priorit
V listopadu 2015 jsem skončila v kómatu kvůli selhání ledvin a dalším komplikacím na oddělení akutní medicíny ve VFN v Praze. Když jsem se po sedmi dnech probrala, měla jsem úplně jinou energii. Tělo si odpočinulo od bolesti a depresí, měla jsem chuť do života a motivaci začít znovu a jinak.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Můžete tak pomoci lidem, kteří se nachází v podobné situaci. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Změnily se mi životní priority. Navíc mou obrovskou oporou byl přítel, kamarádi a rodina. Jediné, co mi vadilo, byl nedostatek dostupných informací o mé diagnóze.
Onemocnění často neznali ani lékaři. Proto jsem v roce 2018 založila pacientskou skupinu Skleroderma pod spolkem Revma Liga Česká republika. Chtěla jsem, aby se všichni dostali k potřebným a hlavně ověřeným informacím. Aby věděli, kam se mají obrátit, a znali své onemocnění. Začala jsem připravovat workshopy pro pacienty s psychologem a emočním koučem a učit je, jak zvládat nemoc a komunikovat nejen s lékařem.
Vnímejte své tělo
Od listopadu 2017 nejsem na dialýze a částečně pracuji. Pořád mám problémy s únavou, ranní ztuhlostí a častou nevolností, ale žiji relativně normální život. Jenom si ho vždycky musím přizpůsobit aktuálnímu stavu. Velký podíl na zlepšení měla biologická léčba. Ale vím, že tvoří jen 50 procent úspěchu. Zbývající polovinu představuje práce se sebou samým.
Tedy přijmout nemoc a s ní související omezení, naučit se přijímat pomoc druhých a dovolit si nemít všechno pod kontrolou. Žijeme v hektické době, je třeba vnímat své tělo a neopomíjet prevenci. Každému radím, aby nezanedbával každoroční preventivní prohlídky u praktika. Pokud by se objevily potíže s ledvinami, dá se včas zahájit léčba a předejít orgánovému selhání. Rozhodně toho využijte!
Systémová sklerodermiePoměrně vzácné nevyléčitelné onemocnění pojivové tkáně, při kterém dochází k poškození cév i kůže, k aktivaci imunitního systému a tkáňové fibróze. Onemocnění, které pětkrát častěji postihuje ženy, může zasáhnout i vnitřní orgány (zažívací trakt, plíce, srdce, ledviny). Na světě žije zhruba 2,5 milionu lidí s touto nemocí, většinou žen ve věku 25–55 let. Včasná diagnostika je zásadní, stejně jako aktivní přístup pacienta k léčbě. |
