Neděle 25. září 2022, svátek má Zlata
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 25. září 2022 Zlata

Lékaři mi zjistili systémovou sklerodermii. Až kóma mě probralo k životu

Snažila jsem se být vždycky ve všem dokonalá a neuměla jsem odpočívat. Časem mě trápila zvýšená únava, potíže s viděním i bolesti kloubů. Lékaři mi diagnostikovali systémovou sklerodermii. Čtenářka Michaela napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Systémová sklerodermie se u mě projevila bolestmi kloubů, barevnými změnami na prstech a ztrátou citlivosti.

Systémová sklerodermie se u mě projevila bolestmi kloubů, barevnými změnami na prstech a ztrátou citlivosti. | foto: Profimedia.cz

Hodně jsem pracovala, žila jsem aktivně, ale také sportovala a cestovala. V roce 2014 jsem začala cítit zvláštní únavu provázenou bolestmi kloubů a šlach.

Zničehonic mi bývalo na omdlení, občas jsem špatně viděla. Myslela jsem si, že jsem jenom přepracovaná. Jít k lékaři mě přiměly až časté záněty močových cest a později bolest, barevné změny na prstech a ztráta citlivosti.

Syndrom karpálního tunelu se nepotvrdil, stejně jako zablokovaná záda. Naštěstí jsem se velice rychle dostala do Revmatologického ústavu v Praze, kde mi začátkem roku 2015 diagnostikovali systémovou sklerodermii. Byl to šok a já začala diagnózu zpochybňovat.

Byla jsem přesvědčená, že když tomu nebudu podléhat, bude to dobré. Nechtěla jsem brát kortikoidy ani methotrexát a hledala jsem alternativní cesty. Nakonec jsem na doporučenou terapii přistoupila, protože se můj stav neustále zhoršoval. Když mi nasadili léčbu, bylo mi lépe, ale poté se to zase zvrtlo. Měla jsem totiž velmi progresivní typ onemocnění. Psychicky jsem to nezvládala a chtěla jsem to vzdát. Nemohla jsem se sama obléct ani moc chodit ven, protože sejít a vyjít schody bylo téměř nemožné.

Změna priorit

V listopadu 2015 jsem skončila v kómatu kvůli selhání ledvin a dalším komplikacím na oddělení akutní medicíny ve VFN v Praze. Když jsem se po sedmi dnech probrala, měla jsem úplně jinou energii. Tělo si odpočinulo od bolesti a depresí, měla jsem chuť do života a motivaci začít znovu a jinak.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Můžete tak pomoci lidem, kteří se nachází v podobné situaci. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Změnily se mi životní priority. Navíc mou obrovskou oporou byl přítel, kamarádi a rodina. Jediné, co mi vadilo, byl nedostatek dostupných informací o mé diagnóze.

Onemocnění často neznali ani lékaři. Proto jsem v roce 2018 založila pacientskou skupinu Skleroderma pod spolkem Revma Liga Česká republika. Chtěla jsem, aby se všichni dostali k potřebným a hlavně ověřeným informacím. Aby věděli, kam se mají obrátit, a znali své onemocnění. Začala jsem připravovat workshopy pro pacienty s psychologem a emočním koučem a učit je, jak zvládat nemoc a komunikovat nejen s lékařem.

Vnímejte své tělo

Od listopadu 2017 nejsem na dialýze a částečně pracuji. Pořád mám problémy s únavou, ranní ztuhlostí a častou nevolností, ale žiji relativně normální život. Jenom si ho vždycky musím přizpůsobit aktuálnímu stavu. Velký podíl na zlepšení měla biologická léčba. Ale vím, že tvoří jen 50 procent úspěchu. Zbývající polovinu představuje práce se sebou samým.

Tedy přijmout nemoc a s ní související omezení, naučit se přijímat pomoc druhých a dovolit si nemít všechno pod kontrolou. Žijeme v hektické době, je třeba vnímat své tělo a neopomíjet prevenci. Každému radím, aby nezanedbával každoroční preventivní prohlídky u praktika. Pokud by se objevily potíže s ledvinami, dá se včas zahájit léčba a předejít orgánovému selhání. Rozhodně toho využijte!

Systémová sklerodermie

Poměrně vzácné nevyléčitelné onemocnění pojivové tkáně, při kterém dochází k poškození cév i kůže, k aktivaci imunitního systému a tkáňové fibróze.

Onemocnění, které pětkrát častěji postihuje ženy, může zasáhnout i vnitřní orgány (zažívací trakt, plíce, srdce, ledviny).

Na světě žije zhruba 2,5 milionu lidí s touto nemocí, většinou žen ve věku 25–55 let. Včasná diagnostika je zásadní, stejně jako aktivní přístup pacienta k léčbě.

Autor:
  • Nejčtenější

Extra steh po porodu navíc? Rodičky děsí ponižující husband stitch

Premium Přivést dítě na svět znamená pro většinu žen prožít si mnoho vypjatých chvil. Vyrovnat se s průběhem porodu nemusí být...

Ženě se podařilo radikálně zhubnout, s kily šla dolů i ňadra

Natasha Pehrsonová z USA zveřejnila svou proměnu, která jí trvala šestnáct měsíců. Za tu dobu pomocí zdravé stravy a...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Sebevražedný boj těla. Autoimunitní nemoc má už každý pátý, říká imunolog Hořejší

Premium Někdy se stane, že se naše tělo splete a imunitní systém zaútočí protilátkami na vlastní tkáně. Tak vznikají...

Deset varovných signálů, že máte moc stresu

Bušení srdce, zrychlený dech nebo svíravý pocit kolem žaludku zažívá občas asi každý. Problém nastává, když se tyto...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nebinární pár šokuje veřejnost, cítí se být mimozemskými bytostmi

Partneři Hannah Rose Daltonová a Steven Raj Bhaskaran žijí v Paříži a pro mnohé jsou extrémem, protože se prezentují...

Test kočičích kapsiček. I z krmiva za deset korun může zvíře dostat vše

Premium Kočky nám sice někdy připadají mlsné, ale ony jen v miskách hledají to, co jejich tělu prospívá nejvíc: maso plné...

Extra steh po porodu navíc? Rodičky děsí ponižující husband stitch

Premium Přivést dítě na svět znamená pro většinu žen prožít si mnoho vypjatých chvil. Vyrovnat se s průběhem porodu nemusí být...

Zesnulá královna bude i za stovky let vypadat jako živá, říká balzamovač

Premium Trvající pieta ve Velké Británii za zesnulou královnu Alžbětu II. a vystavení rakve vyvolává mimo jiné řadu otázek...

Deset varovných signálů, že máte moc stresu

Bušení srdce, zrychlený dech nebo svíravý pocit kolem žaludku zažívá občas asi každý. Problém nastává, když se tyto...

Kojení chrání děti před znečištěným ovzduším, ukazuje výzkum z Karviné

Lékař Radim Šrám se vlivem znečištěného ovzduší na zdraví dětí zabývá desítky let. Letos v létě vydal Ústav...

Výsledky Lukáše hecovaly. Za rok se mu podařilo zhubnout 54 kilogramů

Lukáš si vyšší váhu moc nepřipouštěl, k hubnutí ho přiměl společný experiment s přáteli. Během shazování zjistil, že...

Dítěti posypali spáleninu pepřem. Babské rady mohou ublížit, říká dětská lékařka

Premium „Otravy či popáleniny nejvíce hrozí dvouletým dětem. Co je ale opravdu extrémně časté, to jsou úrazy z trampolín....

Jsem těhotná, potvrdila Agáta Hanychová. Čeká dítě Jaromíra Soukupa

Agáta Hanychová (37) je po čtyřměsíčním vztahu s podnikatelem Jaromírem Soukupem (53) podle informací bulváru těhotná....

Extra steh po porodu navíc? Rodičky děsí ponižující husband stitch

Premium Přivést dítě na svět znamená pro většinu žen prožít si mnoho vypjatých chvil. Vyrovnat se s průběhem porodu nemusí být...

Kvůli sousedům nemohu v bytě topit. Oni nemají problém, tak nic neřeší

Bydlím v bytovém domě, který spravuje společenství vlastníků. Letos jsem se přestěhovala z bytu číslo 9 do bytu číslo...

Český vynálezce samodofukovací pneumatiky vysoudil 1,6 miliardy

Firma Goodyear & Rubber musí českému vynálezci Františku Hrabalovi zaplatit 65 milionů dolarů (asi 1,6 miliardy korun)....

Rusové v panice skupují letenky za rekordní sumy. Zájem je o jednosměrné

Ruský prezident Vladimir Putin ve středečním projevu k národu vyhlásil částečnou mobilizaci. Začne platit okamžitě a...