Jmenuji se Jana a je mi 38 let. Před 4 lety jsem podstoupila lumbální punkci, která z mého hlediska odstartovala moje zdravotní problémy. Proč jsem lumbální punkci postoupila, není předmětem mého příběhu. Jen pro vysvětlení – hledal se skrytý zánět v těle a v nervové soustavě po prodělané viróze. Následkem lumbální punkce mě začala bolet záda, ani po roce bolest nepřecházela, až pak přešla do nohou.
Syndrom neklidných nohouSyndrom neklidných nohou je veskrze záhadné onemocnění, u kterého se neví, co ho přesně způsobuje. Velkou roli v něm ale hraje dědičnost. Vědci také prokázali souvislost onemocnění s nízkou hladinou dopaminu a s narušením mechanismu zpracování železa mozkovými buňkami. Někdy se syndrom neklidných nohou objevuje i jako přidružený příznak některých jiných onemocnění, jako je například diabetes, selhání ledvin nebo Parkinsonova nemoc. Více čtěte zde. |
Bolesti byly vždy jen v noci a tak silné, že jsem musela minimálně hodinu chodit. Po ulehnutí se bolest opět vracela. Někdy přecházela i do křečí a pocitu jako by mi nohami procházel elektrický proud. Přitom jsem měla i nutkavé pohyby končetin.
Spala jsem maximálně 3 hodiny
V noci jsem spala tak 2 až 3 hodiny, zbytek noci jsem prochodila, abych nohám ulevila. Svěřila jsem se praktickému lékaři, který mi nevěřil a řekl, že moje problémy jsou psychické. A tak jsem se smířila s bolestí.
Jenže utekl další rok a bolesti nohou začaly i přes den. Změnila jsem tedy praktického lékaře a ten mě poslal k neurologovi. A ten následně odeslal do fakultní nemocnice na neurologii. Provedli různá vyšetření a závěr zněl, že z hlediska neurologického jsem v pořádku a že mi doporučují léčbu na psychiatrii. Moje problémy jsou prý psychického původu.
Samozřejmě, že jsem v první chvíli odmítla, ale pod nátlakem okolí jsem na psychiatrii nastoupila. Ve skupinách jsme řešili fobie, deprese, paniky. Mým problémem se nikdo nezabýval. Po propuštění z psychiatrie jsem se rozhodla, že musím najít lékaře, který mi pomůže.
Trnitou cestou jsem se dostala do nemocnice v Praze k neurologovi, který mi konečně stanovil správnou diagnózu – „syndrom neklidných nohou“ v těžké formě. Tomu všemu předcházelo kolečko vyšetření.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na dresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Po čtyřech letech konečně spím
Lékař poznal moji nemoc hlavně ze zkušeností (podrobného vyptávání - kde mě bolí nohy, jestli to jsou lýtka, jak dlouho musím chodit, kolikrát za noc mě budí bolest, jestli se mi uleví při pohybech, kolikrát týdně mám problémy atd.). Dále jsem podstoupila aktigrafii (monitorování pohybové aktivity nohou - což je něco jako náramkové hodinky, které se přidělají na palce u nohou a spí se s nimi a zaznamenávají pohyb nohou) a odběr krve.
Poté mi lékař nasadil léky, které dostávají lidé s Parkinsonovou nemocí, protože syndrom neklidných nohou se u mě projevuje nedostatkem dopaminu v mozku.
Po čtyřech letech už konečně v noci spím, a to 5 až 6 hodin a nemusím chodit po bytě. Nemoc mi změnila život a já vím, že už se nikdy neuzdravím a můj mozek je z neurologického hlediska nemocný. Přesto chodím do práce a vedu relativně normální život.
