Mám Sjögrenův syndrom. Nemoc, která ničí mé tělo a nejde vyléčit

aktualizováno 
Už je to 20 let, co se potýkám s nemocí, o které většina lidí asi nikdy neslyšela. Vše začalo bolestmi kloubů, únavou a teplotou. Až na základě biopsie lékaři zjistili, že mám Sjögrenův syndrom. Čtenářka Dana napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Suchý jazyk je jedním z příznaků Sjögrenova syndromu (ilustrační fotografie) | foto: Profimedia.cz

Bylo mi patnáct, když se u mě objevily první příznaky tohoto nepříliš známého revmatologického autoimunitního onemocnění. Dodnes si mnozí lidé myslí, že mi vlastně nic není, když moje nemoc není navenek vidět.

Sjögrenův syndrom může být totiž docela nenápadný společník, který své „oběti“ tiše doprovází, aniž by o sobě dal víc vědět, takže mnoho nemocných vůbec netuší, že touto diagnózou trpí. Já bohužel nejsem jedna z nich. U mě se syndrom projevil v celé své síle.

Na začátku to bylo pobolívání kloubů, zvýšené teploty, únava a přítomnost zánětlivých markerů v krvi. Trvalo delší dobu, než se lékařům nemoc podařilo na základě biopsie slinné žlázy správně diagnostikovat. Právě slinné a všechny ostatní žlázy s vnější sekrecí bývají totiž při Sjögrenovu syndromu napadeny.

Sjögrenův syndrom

Sjögrenův syndrom je chronické zánětlivé onemocnění postihující především exokrinní žlázy (slzné, slinné žlázy, ale také potní a poševní žlázy, pankreas, hlenové žlázy střev a bronchů). Nemoc 9krát častěji postihuje ženy než muže. Projevuje se suchostí v ústech, nedostatkem slz, zažívacími poruchami a bolestmi kloubů.

Což se stalo i u mě. Připadala jsem si jako na cestě pouští. Nedostatek slz měl za následek pálení očí a časté záněty spojivek, nedostatek slin zase neustálý pocit žízně a nutnost hojně zapíjet jídlo, měla jsem i vysokou kazivost zubů (u zubaře jsem pravidelně co 14 dní).

Při Sjögrenově syndromu jsou časté také různé infekce v oblasti krku a průdušek, kašel. Objevují se i průjmy a bolesti břicha. Nemocné žlázy také někdy bolestivě zduří. Bolesti a ztuhlost kloubů a zad se vyskytují podobně jako u artritidy, ale na rozdíl od ní není přítomen otok nebo zarudnutí kloubu. Asi nejvíc obtěžující je pro mě neustálá únava, která mě často nutí jít si lehnout i během dne. Když se ji snažím přemoci a jedu „nadoraz“, brzy mi mé onemocnění dá vědět, že je třeba zabrzdit. V zásadě platí, že čím víc jsem unavená a přetažená, tím je mi hůř a veškeré obtíže se stupňují.

Přidávaly se další zdravotní potíže

Aby toho nebylo málo, může se Sjögrenův syndrom spojovat s jinými revmatickými diagnózami nebo je naopak doprovází tzv. sekundárně. A tak se u mě jednoho krásného dne objevila vaskulitida, která mi napadla cévky v podkoží. Projevuje se nejprve jako svědivá kopřivka, která vytváří horké oteklé fleky zejména na nohou. Tyto stavy u mě doprovází zimnice, zvýšená teplota a intenzivní bolesti kloubů.

Vždy, když si myslím, že sebe a své onemocnění už znám a nemůže mě ničím překvapit, vyrukuje s něčím novým. Velkým překvapením tak u mě byly stavy dušnosti, kdy jsem se nemohla pořádně nadechnout. Po sérii vyšetření se ukázalo, že mi mé základní onemocnění napadlo i plíce, jejichž tkáň se pod vlivem autoprotilátek mění v nefunkční vazivo. Toto je bohužel další stádium těchto nemocí – napadání vlastních vnitřních orgánů jako jsou srdce, plíce, ledviny. Tehdy jsem pochopila, že mi nezbývá nic jiného, než souhlasit s nasazením „těžšího kalibru“, léků, kterých jsem se před tím tolik bála a vyhýbala jsem se jim.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Od svých sedmnácti let jsem prošla terapií řady imunosupresivních (imunitu – potlačujících) léků, antimalarik, metotrexátu, azatioprinu, kortikoidů apod. Zvykla jsem si na řadu vedlejších účinků a na věčný boj s oslabenou imunitou. Bohužel se ani jedněm z preparátů, které jsem doposud užívala, nepodařilo dostat mou rozbouřenou imunitu a vysoké zánětlivé faktory v krvi pod kontrolu.

Poslední šancí byla biologická léčba

Zbývalo vyzkoušet ještě chemoterapii cyklofosfamidem, což je v podstatě terapie vyhrazená pro onkologické pacienty, ale využívá se i v revmatologii pro život ohrožující stavy.

Existovala ještě jedna možnost, u mé nemoci však více méně experimentální, a to biologická léčba. Bohužel pacientů s tak rozbouřeným Sjögrenovým syndromem není až tolik, aby se vyplatilo na tomto poli vyvíjet nějaké léky, biologika jsou určena pro jiné diagnózy, revmatoidní artritidu, systémový lupus, Bechtěrevovu chorobu a další. Uvědomuji si, že jsem měla velké štěstí, že v mém případě pojišťovna užití biologik schválila.

Je sice pravdou, že tato léčba také není zcela bez rizika a že také u mě se projevila řada vedlejších účinků, byla jsem však šťastná, že se pro tentokrát ještě obejdu bez léčby tolik obávaným cyklofosfamidem. Léčba mě sice tak trochu uvrhla do sociální izolace, protože mi oslabila imunitu natolik, že jsem nebyla schopna ani chodit mezi lidi, ani vydržet v práci. Během pěti dnů, kdy jsem se vrátila do práce, jsem se setkala s infektem, který u mě vyvolal silné bolesti a tuhnutí zad, kloubů a vysoké horečky, ve kterých jsem ležela celý měsíc.

Zcela oslabena a vyčerpána jsem rezignovaně čekala na výsledky odběrů. Ty měly ukázat, zda u mě biologická léčba zabrala, či nikoli. A stal se zázrak, ve který jsem už ani nedoufala. Všechny zánětlivé parametry v krvi byly o něco nižší. To znamená, že by se měla má nemoc aspoň na chvíli zbrzdit a přestat devastovat i mé vnitřní orgány.

Pravidelně docházím na dechovou rehabilitaci, díky níž se podařilo dušnost u mě dostat pod kontrolu, snažím se odpočívat, nepřetahovat se a hlavně – radovat se z každého dne, kdy mě nic nebolí. Jsem si sice vědoma toho, že se jedná o nemoc nevyléčitelnou, která značně člověka omezuje a dá se jen brzdit, nikoli účinně léčit, jsem však ale přesvědčena, že pokud se ji podaří udrží jakžtakž „na uzdě“, nic člověku nebrání v tom užít si každou chvilku života naplno.

Autoři:

Nejčtenější

Vezmi děti a kopni ji do zadku, radila náhradní manželka. Míra poslechl

Jarka poznala Míru, když jí bylo 15 let. Mají spolu dvě děti.

Vztah Jarky s Mírou je před krachem, zatímco Martina s Michalem spolu vrkají jako hrdličky a do Výměny manželek se...

Po třech dětech vážila Ludmila skoro metrák. Teď vypadá jako modelka

Osmatřicetiletá Ludmila shodila 25 kilogramů

U nás v rodině měly všechny ženy velké zadky, směje se Ludmila Černá (38), jejíž hmotnost se po narození třetího dítěte...

Tomáš se mně nemůže přizpůsobit, musím já, říká Anna Satoranská

Anna Satoranská

Společně se svým otcem Pavlem Maurerem pořádá gastronomické výlety do světa, vydává průvodce po restauracích a pořádá...

Zprvu jsem dietu před okolím tajila, říká žena, která zhubla 27 kilogramů

Jiřina Sedlmajerová zhubla 27 kilogramů.

Jiřina vaří v mateřské školce, se zdravým jídelníčkem pro sebe si však hodně dlouho neuměla poradit. Nakonec jí...

Jak přežít pubertu: dejte na instinkty a raději buďte trochu paranoidní

puberta matka dcera

„Je to náročné období, které má i své kouzlo,” říká o dospívání pedagog a konzultant Miloslav Hubatka. Pokud pubertou...

Další z rubriky

Pětkrát o menstruačním kalíšku. Jak ho vybrat a jak zavést

Raději než tampon menstruační kalíšek, shodují se ženy, které ho používají....

Každá žena v době menstruace volí, co jí vyhovuje. Některá upřednostňuje vložky, jiná tampony. Další možností je...

Dlouhodobé záněty mohou poškodit oči, srdce i klouby, řekl stomatolog

Ilustrační snímek

Dlouhodobý zánět dásní může zavinit infarkt. Pravidelné kontroly i zdravá životospráva jsou prevencí proti vzniku...

Z kašle se vyvinula otrava krve, kvůli které přišla žena o končetiny

Jayne Carpenterová

Jayne Carpenterové amputovali lékaři před třemi lety kvůli otravě krve obě nohy a levou ruku. Otravu přežila jen...

Vyhýbáte se mléku či lepku? Možná nemáte alergii, jen podléháte módě

Ilustrační snímek

Uspořádat večeři s přáteli může být dnes docela oříšek. Někdo nejí lepek, jiný cukr a další laktózu. Diety s vyloučením...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz