Můj život s roztroušenou sklerózou začal velmi nenápadně, vlastně jsem si původně myslela, že mám nějakou mozkovou příhodu. Zničeho nic jsem pocítila necitlivost nejdříve konečků prstů na pravé ruce a hned poté na pravé noze. Zašla jsem tedy k praktické lékařce a ta mě uklidnila, že se určitě jedná o problémy s páteří a odeslala mě na neurologické pracoviště.
Podstoupila jsem různá vyšetření, volala si pro výsledky a byla jsem neuroložkou ubezpečena, že se nejedná o nic vážného, dostanu léky a vše bude v pořádku. Dnes se tomu směji, protože roztroušená skleróza je nevyléčitelné onemocnění, které mi postupem času převrátilo život naruby. Stejná lékařka mě označila slovy „další ereska“.
Potíže časem ustoupily, brala jsem léky a nic zvláštního se nedělo. Po nějaké době se ale začaly dostavovat ataky nemoci. Jednalo se o únavu a špatnou citlivost dolní končetiny. Potíže se vždy přeléčily infuzemi kortikoidů, ale hybnost se mi nijak neměnila, i tak jsem žila vcelku normální život. Chodila jsem do práce a nijak se neomezovala.
Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Každého půl roku jsem podstupovala vyšetření u neurologa a každý rok magnetickou rezonanci. Protože jsem neměla určený počet ataků za rok a nález na mozku se nezhoršoval, nedostala jsem injekční léčbu, pojišťovna by mi ji neuhradila. Neměla jsem ale velké problémy, takže jsem to neřešila.
Po porodu přišlo zhoršení
Ve třiceti letech jsem plánovaně otěhotněla, těhotenství i porod proběhly celkem bez problémů. Potíže nastaly až po porodu. Začala jsem mít větší potíže s chůzí, dostavila se velká únava a do toho jsem se musela starat o miminko. Navíc mi po kortikoidech bylo strašně špatně, takže jsem je musela vysadit.
Moje potíže jsou teď dva roky po porodu různé intenzity - někdy nejsem schopná ujít pár kroků, někdy je lépe a můžeme jít i na procházku. Běhání nebo třeba tanec je už pro mě nemožná věc. Pokud chci něco udělat doma, musím s přestávkami na odpočinek. Dostala jsem i částečný invalidní důchod, ale do práce budu muset nastoupit a moc si to nedovedu představit.
Roztroušená skleróza mi opravdu zcela změnila život. Každé ráno se budím se strachem, jak den proběhne a co ještě budu schopná zvládnout. Zakazuji si myslet na budoucnost a žiju ze dne na den.
Tato nemoc není v dnešní době léčitelná a velká část pacientů končí jako invalidé. Přesto i po 14 letech jsem stále víceméně soběstačná a nechci, aby můj příběh vyzněl pro čtenáře negativně. Pokud jste zdraví a můžete chodit, nenechte si život kazit malichernostmi.
