Všechno začalo na konci listopadu. Byla sobota večer a všimla jsem si, že má Martínek nafouklé bříško. Ale už byl večer a řekli jsme si, že počkáme do rána a uvidíme. Jenže v neděli to bylo podobné a večer začal plakat, že ho bříško bolí, tak jsme raději jeli na pohotovost. Nakonec nás však poslali domů s tím, že je prostě jen nafouklý a má mít dietu. Jenže bříško se nijak nezmenšovalo, a proto jsme se v úterý vydali k naší pediatričce, která nás poslala zpátky do nemocnice na chirurgii. To už se Martínek i zadýchával, byl unavený a všimli jsme si, že se během spánku nezvykle hodně zpotil. Tentokrát už jsme se dostali na sono a tamní lékařka jako první naznačila, že to nebude jen tak.
Dodnes si pamatuji její slova: „Nález není negativní, ale uvidíme.“ Mně se zhroutil svět, ihned jsem se rozplakala, ale věděla jsem, že se musím držet kvůli malému, nedat najevo svůj strach.
Burkittův lymfomNádorové onemocnění vycházející z bílých krvinek. Řadí se mezi tzv. non-Hodgkinské lymfomy. Dochází při něm k nádorovému postižení mízních uzlin v zadní části břišní dutiny, k poškození břišní stěny a napadení břišních orgánů. To se projevuje bolestmi břicha, zvětšujícím se břichem, později také krvácením do střev a jejich neprůchodností. |
Pak už jsme putovali na Kliniku dětské hematologie a onkologie, kde Martínka ihned přijali na JIP. Nikdo nám nechtěl nic moc říct, jen opakovali, že to vypadá na onkologickou diagnózu, nicméně že jsou potřeba další testy. Ještě večer malý absolvoval rentgen, pak další sono, odebrali mu spoustu krve… A ráno už šlo všechno ráz na ráz. Při operaci mu zavedli centrální katetr a hrudní drén a odebrali kostní dřeň. A potvrdili, čeho jsme se ve skrytu duše obávali. Diagnóza zněla lymfom. Rakovina. Konkrétně Burkittův lymfom s metastázami v podstatě ve všech břišních orgánech.
Lékaři nás hned začali uklidňovat, že tato diagnóza je vlastně ještě docela dobrá, jestli se to vůbec u rakoviny a navíc u dětí dá říct. Od začátku měl Martínek šanci na uzdravení asi 80 procent. Navíc ho čekaly jen chemoterapie, žádná operace.
Biologická léčba i chemoterapie
Léčba začala hned další den. Od prvních příznaků tedy uběhlo pět a půl dne. Martínek začal dostávat biologickou léčbu a později slabé dávky chemoterapie. Naštěstí hned ráno po první kapačce přišla lékařka s dobrou zprávou, že v moči jsou patrné rozpadající se nádorové buňky, což naznačovalo, že léčba zabírá.
Šance porazit rakovinu stoupají. Která je nejlépe a nejhůře léčitelná? |
Poté už následovalo šest bloků „ostré“ chemoterapie, při kterých jsme byli vždy hospitalizovaní v nemocnici. Ve dvou až třítýdenní pauze mezi cykly jsme mohli jít domů. Jen po prvním bloku jsme zůstávali v nemocnici a čekali, jak tělíčko nálož zvládne. Bohužel tento pobyt zasáhl i do Vánoc, což ani Martínek, ani naše další děti nenesly moc dobře, ale nakonec vše statečně přijaly a zvládly jsme to. Navíc jsme se uklidňovali tím, co řekla naše lékařka: „Lepší obětovat jedny Vánoce, aby pak mohlo být plno dalších.“ Domů jsme se dostali během svátků na dva dny, pak už následoval další blok léčby.
Komplikace se nám nevyhnuly
Bohužel jsme se neobešli zcela bez komplikací, i když naštěstí nešlo o nic extra závažného. Některé léky způsobovaly nepříjemné afty, takže syn nechtěl jíst, po jiných byl zase hodně neklidný až agresivní, jindy měl vysoké horečky, které nás vrátily do nemocnice i mezi chemoterapiemi. Do toho doma další dvě děti, které si postupně několikrát odstonaly covid a pak i neštovice. Kvůli nim jsme dokonce museli přechodně s Martínkem bydlet v zapůjčeném bytě, protože za žádnou cenu nesměl přijít s neštovicemi do kontaktu. Bral i silné léky, aby případnou nákazu utlumily.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Naštěstí jsme to všechno zvládli. Hned během prvního bloku chemoterapie lékaři potvrdili, že metastázy z bříška mizí, že léčba funguje. Vypadalo to, že máme vyhráno. Měsíc po ukončení léčby Martínka čekalo kontrolní vyšetření CT. Jenže na játrech se ukázalo sedm nových ložisek. Já to samozřejmě nesla hodně špatně, byla to pro mě velká rána, ale naše ošetřující lékařka se mě snažila uklidnit, že se jí nezdá recidiva, protože krevní testy nic takového nenaznačují, a naordinovala protizánětlivou léčbu. Její domněnka se naštěstí potvrdila, šlo o kvasinkovou infekci, vedlejší efekt tohoto druhu léčby. Po měsíci užívání léků už byla ložiska pryč.
Bylo to hodně náročné období, které nás však ve výsledku jako rodinu velmi sblížilo. Já sama jsem si našla báječnou koučku Terezu Robinson, která se zaměřuje právě na pomoc rodinám s vážně nemocnými či hendikepovanými dětmi. I díky ní vidím, jak mě osobně nemoc posunula, jak si najednou víc vážím života a umím si ho užívat. Konečně já sama i my všichni jako rodina opravdu „žijeme“.
Půl roku po diagnóze Martínkovi lékaři zase vyoperovali centrální katetr a mohl vysadit všechny léky. A testy zatím naznačují, že svůj boj vyhrál. Samozřejmě tu vždy bude riziko, že se nemoc vrátí nebo se objeví někde jinde, ale my pevně věříme, že je to za námi. Je z něj zase ten praštěný kluk, který celé dny vymýšlí hlouposti, nezavře pusu a pošťuchuje se se svými dvěma sestřičkami.
