Když mi bylo asi půldruhého roku, mamka mě vzala k ortopedovi. Ten hned poznal, že jde o neurologické onemocnění. Další testy potvrdily spinální svalovou atrofii (SMA).
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Rodiče se rozhodli, že budu vyrůstat mezi zdravými dětmi, i když nechodím. Po základce následovalo gymnázium. Mamka mě vychovávala v duchu hesla Nikdo ti zadarmo nic nedá.
Mám štěstí na lidi
Postupně se mi podařilo vybudovat si síť přátel, kteří mi pomáhají realizovat mé plány. Na vysoké škole jsem začal také častěji využívat pomoc asistentů.
Rodina se skvěle zapojila – děda mě vozil do školy a babička pomáhala přepisovat přednášky nebo občas asistovala přímo ve škole. Mám obrovské štěstí na lidi. Bez jejich podpory bych nemohl fungovat. A pomáhá mi i léčba, která zpomaluje další rozvoj nemoci.
Motivuju ostatní
Dnes působím jako sociální pracovník v pacientské organizaci SMÁci a funguji na Ostravské univerzitě jako konzultant z praxe. Přibližně před šesti lety jsem založil neziskovou organizaci Ekvilibro a pořádám besedy pro školy a školky.
Měl se dožít čtyř let, ale oslavil už 47. Od narození bojuje s nemocí SMA |
V minulosti jsem se ale také několikrát potýkal s úzkostmi kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu. I proto jsem se zapojil do podcastové série NeSMAzatelní. Tyto rozhovory pomáhají nahlížet do života pacientů s diagnózou SMA a řeší otázky ohledně partnerských vztahů, výchovy dětí, osamostatňování se, rodičovství, budování kariéry. Myslím, že to ostatním dodává naději a sílu nic nevzdávat.
O nemociSpinální svalová atrofie patří do skupiny vzácných dědičných chorob. Vinou chybějícího nebo nefunkčního genu SMN1 dochází k postupnému slábnutí a úbytku nervových buněk, které ovládají pohyb svalů. Důsledkem toho dochází ke svalové slabosti a úbytku svalové hmoty neboli atrofii. Onemocnění se obecně dělí do pěti různých forem, ale průběh je u každého pacienta velmi individuální. SMA sice způsobuje tělesný hendikep, nemá však žádný vliv na intelektuální schopnosti. |
Článek vznikl pro časopis Chvilka pro tebe.
