Lékaři mi ve 13 letech dávali dva roky života. Pomohla transplantace

Ve třinácti letech jsem si vyslechla diagnózu plicní hypertenze – nevyléčitelné onemocnění, které způsobuje zvýšený krevní tlak v plicních cévách. Lékaři mi tehdy předpovídali dva roky života. Čtenářka Bára napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Fotogalerie4

Bára po transplantaci | foto: Archiv čtenářky

Protože jsem se narodila předčasně, už od malička můj stav hlídali kardiologové kvůli šelestu na srdci. Ve třinácti letech mi pak jedna z prohlídek změnila život: lékaři mi diagnostikovali plicní hypertenzi. 

Při této nevyléčitelné nemoci se nadměrně namáhá pravá strana srdce, která se postupně zvětšuje, a může dojít k srdečnímu selhání. Pacienti většinou kvůli špatnému okysličování krve trpí únavou, dušností a mdlobami. 

Mně tehdy dali lékaři dva roky života. Já ani moji rodiče jsme se s tím však nesmířili. Následující roky jsem brala léky, ale můj zdravotní stav se postupně zhoršoval. Zatímco ještě pár měsíců před stanovením diagnózy jsem chodila po Alpách, najednou jsem začala být často unavená, zadýchávala jsem se a promodrávala mi kůže, což je typický příznak plicní hypertenze. 

Postupem času už jsem nemohla skoro chodit, jak mě pohyb vyčerpával. Tehdy jsem to tolik nevnímala, ale pro moje rodiče to bylo samozřejmě nejtěžší. Udělali pro mě maximum, bez jejich péče by se dala nemoc těžko zvládat. 

Před transplantací už jsem jen ležela

Od patnáctého roku jsem pak dostávala léky s pomocí pumpy přímo do srdce. Většinu času jsem pak už jen ležela, měla jsem problém dojít si na záchod. Navíc jsem vypadala jak těhotná, protože jsem se extrémně zavodňovala. Když mě lékaři v prosinci 2018 zapisovali na transplantační listinu, považovali za malý zázrak, že jsem vůbec ještě naživu.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých.  Své příběhy posílejte na adresu [e-mail]. Můžete tak pomoci lidem, kteří se nacházejí v podobné situaci. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun.

Zatímco jsem čekala na dárce plic, moje tělo selhávalo a lékaři se mě chystali připojit na mimotělní oběh. Po dvou měsících se však dárce našel. Se samotnou operací jsem se poprala vcelku dobře, ležela jsem dvanáct dní v umělém spánku. 

Po probuzení mě čekalo nemilé překvapení – plíci jsem dostala jenom jednu.Tu druhou mi totiž utlačovalo nadměrně velké srdce. Lékaři čekali, jestli se mi srdce nezmenší a budu moct mít obě plíce, ale bohužel jsem se probudila jen s jednou. Další měsíc a půl jsem pak strávila na anesteziologicko-resuscitačním oddělení.

Učila jsem se znovu jíst i mluvit

Rekonvalescence byla to nejtěžší. Musela jsem se znovu naučit jíst, mluvit, chodit a po propuštění z nemocnice jsem každý den dojížděla na rehabilitace. Teď se mi už naštěstí daří opravdu dobře a na kontroly nemusím tak často. 

Nemám ani žádná větší omezení – zvládám domácí činnosti, ale i procházky a větší výlety. Stejně jako všichni pacienti po transplantaci musím i já doživotně užívat kortikoidy a imunosupresiva. Ty snižují imunitu, aby se tělo nezačalo transplantovanému orgánu bránit. Musím kvůli tomu být velmi opatrná, dbát pečlivě na hygienu a vyhýbat se bakteriím. Nesmím například přijít do kontaktu ani s plísňovými sýry nebo syrovou rybou.

Chytila jsem covid

Během pandemie jsem skoro nechodila ven, protože patřím do nejohroženější skupiny. Covidu jsem se nakonec stejně nevyhnula. Skončila jsem v nemocnici a dostávala remdesivir a plazmu. Díky tomu, že jsem podstoupila léčbu včas, jsem se z covidu dostala poměrně snadno. Jsem za to opravdu vděčná, protože ne všichni pacienti po transplantaci plic to měli tak jako já.

Teď jsem v invalidním důchodu, kvůli nemoci jsem zatím nedokončila střední školu. Jestli se ke studiu vrátím, zatím nevím. Kolektiv spolužáků by totiž pro mou potlačenou imunitu mohl znamenat velké riziko. 

Snažím se ale pomáhat ostatním pacientům se stejnou diagnózou. Jsem členkou Sdružení pacientů s plicní hypertenzí a různých facebookových skupin. Snažím se vysvětlovat pacientům, jaký je každodenní život s nemocí a dělím se o svoje životní zkušenosti a zážitky, na které mě nic nemohlo připravit. Ale za svůj nynější život jsem strašně vděčná. Transplantace mě vysvobodila, jinak bych umřela.