Vše začalo únavou. Ukázalo se, že mám autoimunitní nemoc myasthenia gravis

V pubertě jsem byla často hodně unavená, ale přičítala jsem to sportu. Neustále se to zhoršovalo a přidaly se i další zdravotní potíže. Lékař nakonec zjistil, že trpím nemocí zvanou myasthenia gravis. Čtenářka Miriam napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

ilustrační snímek | foto: Adobe Stock

Chodila jsem do turistického a vodáckého oddílu, což bylo fyzicky poměrně náročné, a tak jsem nadměrnou únavu přičítala právě vysoké zátěži.

Zhoršení přišlo na vysoké škole, kdy jsem začala být vyčerpaná bez příčiny. To už bylo jasné, že to není normální, a proto jsem navštívila školního lékaře. Ten mi bez vysvětlení, co mi vlastně je, předepsal léky, po kterých jsem se na chvilku cítila lépe.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu [e-mail]. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Brzy se to ale vrátilo a bylo to ještě horší. Nevyšla jsem čtyři schody, trpěla dvojitým viděním, těžko se mi dýchalo. Vyhledala jsem neurologa a ten mi diagnostikoval myasthenii gravis.

Nešlo ani brečet

Sdělil mi, že budu muset omezit úplně všechno, těžko se vdám a nikdy nebudu mít děti. Tohle v osmnácti slyšet opravdu nechcete. Stres mi zhoršoval příznaky, projevy nemoci mě ničily, a dostávala jsem se tak do začarovaného kruhu. Nemohla jsem ani brečet, protože kdyby mi v té chvíli přestaly fungovat svaly, tak bych se zalkla.

Podstoupila jsem operativní odstranění brzlíku a dostala vysoké dávky kortikoidů k tlumení aktivity imunitního systému a další léky zabraňující blokádě svalového přenosu. Příznaků jsem se však nikdy kompletně nezbavila.

Nevzdala jsem to

Můj stav se přechodně zlepšuje a zhoršuje. Dvakrát jsem dokonce prošla i takzvanou myasthenickou krizí, což je stav, kdy vám svaly vypovědí službu úplně a vy jste přímo ohroženi na životě. Musela jsem zvolnit, být na sebe opatrnější, víc se pozorovat.

Teď už poznám, kdy se musím zastavit, abych nespadla, co dělat, když svaly přestanou fungovat, a jak na to upozornit okolí.

Aktuální číslo

Předplatné můžete objednávat zde

Několikrát se mi totiž stalo, že jsem nebyla schopna pohnout nohou, upadla jsem a nemohla mluvit. Kolemjdoucí si o mně ale mysleli, že jsem opilá. I přes úvodní verdikt lékaře jsem se nevzdala ani snu o vlastní rodině, vdala jsem se a porodila syna. Jsem zvyklá se nevzdávat, takže po počátečním šoku jsem si řekla, že budu dělat všechno, co mi tělo dovolí. Že se nesmím litovat a čekat na zázrak.

Bez podpory nejbližších si život s touto nemocí vůbec nedokážu představit, stojí při mně v dobrém i zlém. Pracuji jako asistentka pedagoga na základní škole a zároveň jsem ve výboru pacientské organizace Mygra-cz, která pomáhá lidem s tímto onemocněním.

Vím, o čem to je, sama s myasthenií gravis bojuji více než čtyřicet let, takže jim mám co říct a můžu se podělit o zkušenosti.

Myasthenia gravis

Jde o vzácné neurosvalové autoimunitní onemocnění, při němž dochází k poruše vzruchu ve svalech. Pacienti nejsou schopni je ovládat a mají problémy s pohybem, je pro ně těžké zvednout ruku, nohu, padají jim oční víčka, mohou mít potíže s mluvením, ale i dýcháním, například v důsledku ochabování bráničních svalů.

Rizikovým faktorem je věk (mezi 20 a 40 a poté 60 a 80 lety) a výskyt nemoci v rodině. Pomoc mohou pacienti a jejich blízcí najít na webu pacientské organizace.