Sobota 24. září 2022, svátek má Jaromír
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 24. září 2022 Jaromír

Vše začalo únavou. Ukázalo se, že mám autoimunitní nemoc myasthenia gravis

V pubertě jsem byla často hodně unavená, ale přičítala jsem to sportu. Neustále se to zhoršovalo a přidaly se i další zdravotní potíže. Lékař nakonec zjistil, že trpím nemocí zvanou myasthenia gravis. Čtenářka Miriam napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
ilustrační snímek

ilustrační snímek | foto: Adobe Stock

Chodila jsem do turistického a vodáckého oddílu, což bylo fyzicky poměrně náročné, a tak jsem nadměrnou únavu přičítala právě vysoké zátěži.

Zhoršení přišlo na vysoké škole, kdy jsem začala být vyčerpaná bez příčiny. To už bylo jasné, že to není normální, a proto jsem navštívila školního lékaře. Ten mi bez vysvětlení, co mi vlastně je, předepsal léky, po kterých jsem se na chvilku cítila lépe.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Brzy se to ale vrátilo a bylo to ještě horší. Nevyšla jsem čtyři schody, trpěla dvojitým viděním, těžko se mi dýchalo. Vyhledala jsem neurologa a ten mi diagnostikoval myasthenii gravis.

Nešlo ani brečet

Sdělil mi, že budu muset omezit úplně všechno, těžko se vdám a nikdy nebudu mít děti. Tohle v osmnácti slyšet opravdu nechcete. Stres mi zhoršoval příznaky, projevy nemoci mě ničily, a dostávala jsem se tak do začarovaného kruhu. Nemohla jsem ani brečet, protože kdyby mi v té chvíli přestaly fungovat svaly, tak bych se zalkla.

Podstoupila jsem operativní odstranění brzlíku a dostala vysoké dávky kortikoidů k tlumení aktivity imunitního systému a další léky zabraňující blokádě svalového přenosu. Příznaků jsem se však nikdy kompletně nezbavila.

Nevzdala jsem to

Můj stav se přechodně zlepšuje a zhoršuje. Dvakrát jsem dokonce prošla i takzvanou myasthenickou krizí, což je stav, kdy vám svaly vypovědí službu úplně a vy jste přímo ohroženi na životě. Musela jsem zvolnit, být na sebe opatrnější, víc se pozorovat.

Teď už poznám, kdy se musím zastavit, abych nespadla, co dělat, když svaly přestanou fungovat, a jak na to upozornit okolí.

Několikrát se mi totiž stalo, že jsem nebyla schopna pohnout nohou, upadla jsem a nemohla mluvit. Kolemjdoucí si o mně ale mysleli, že jsem opilá. I přes úvodní verdikt lékaře jsem se nevzdala ani snu o vlastní rodině, vdala jsem se a porodila syna. Jsem zvyklá se nevzdávat, takže po počátečním šoku jsem si řekla, že budu dělat všechno, co mi tělo dovolí. Že se nesmím litovat a čekat na zázrak.

Bez podpory nejbližších si život s touto nemocí vůbec nedokážu představit, stojí při mně v dobrém i zlém. Pracuji jako asistentka pedagoga na základní škole a zároveň jsem ve výboru pacientské organizace Mygra-cz, která pomáhá lidem s tímto onemocněním.

Vím, o čem to je, sama s myasthenií gravis bojuji více než čtyřicet let, takže jim mám co říct a můžu se podělit o zkušenosti.

Myasthenia gravis

Jde o vzácné neurosvalové autoimunitní onemocnění, při němž dochází k poruše vzruchu ve svalech. Pacienti nejsou schopni je ovládat a mají problémy s pohybem, je pro ně těžké zvednout ruku, nohu, padají jim oční víčka, mohou mít potíže s mluvením, ale i dýcháním, například v důsledku ochabování bráničních svalů.

Rizikovým faktorem je věk (mezi 20 a 40 a poté 60 a 80 lety) a výskyt nemoci v rodině. Pomoc mohou pacienti a jejich blízcí najít na webu pacientské organizace.

Autor:
  • Nejčtenější

Extra steh po porodu navíc? Rodičky děsí ponižující husband stitch

Premium Přivést dítě na svět znamená pro většinu žen prožít si mnoho vypjatých chvil. Vyrovnat se s průběhem porodu nemusí být...

Sebevražedný boj těla. Autoimunitní nemoc má už každý pátý, říká imunolog Hořejší

Premium Někdy se stane, že se naše tělo splete a imunitní systém zaútočí protilátkami na vlastní tkáně. Tak vznikají...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Ženě se podařilo radikálně zhubnout, s kily šla dolů i ňadra

Natasha Pehrsonová z USA zveřejnila svou proměnu, která jí trvala šestnáct měsíců. Za tu dobu pomocí zdravé stravy a...

Deset varovných signálů, že máte moc stresu

Bušení srdce, zrychlený dech nebo svíravý pocit kolem žaludku zažívá občas asi každý. Problém nastává, když se tyto...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nebinární pár šokuje veřejnost, cítí se být mimozemskými bytostmi

Partneři Hannah Rose Daltonová a Steven Raj Bhaskaran žijí v Paříži a pro mnohé jsou extrémem, protože se prezentují...

Test kočičích kapsiček. I z krmiva za deset korun může zvíře dostat vše

Premium Kočky nám sice někdy připadají mlsné, ale ony jen v miskách hledají to, co jejich tělu prospívá nejvíc: maso plné...

Extra steh po porodu navíc? Rodičky děsí ponižující husband stitch

Premium Přivést dítě na svět znamená pro většinu žen prožít si mnoho vypjatých chvil. Vyrovnat se s průběhem porodu nemusí být...

Zesnulá královna bude i za stovky let vypadat jako živá, říká balzamovač

Premium Trvající pieta ve Velké Británii za zesnulou královnu Alžbětu II. a vystavení rakve vyvolává mimo jiné řadu otázek...

Vše začalo únavou. Ukázalo se, že mám autoimunitní nemoc myasthenia gravis

V pubertě jsem byla často hodně unavená, ale přičítala jsem to sportu. Neustále se to zhoršovalo a přidaly se i další...

Sebevražedný boj těla. Autoimunitní nemoc má už každý pátý, říká imunolog Hořejší

Premium Někdy se stane, že se naše tělo splete a imunitní systém zaútočí protilátkami na vlastní tkáně. Tak vznikají...

Zjistěte v kvízu, co víte o krvi. Můžete vyhrát balíček pro zdraví

Soutěž Krev zásobuje organismus všemi významnými živinami a také kyslíkem potřebným pro fungování každé buňky. Pro tělo je...

Fakta o krvi. Kolik komárů vysosá člověka a jak rychle cestuje krvinka

Někoho děsí, někomu se při pohledu na ni dělá špatně, někdo ji chodí pravidelně darovat a zachraňuje tak životy. Řeč je...

Digitální závislost u dětí? Poradíme, jak je motivovat k pohybu
Digitální závislost u dětí? Poradíme, jak je motivovat k pohybu

V Česku proběhl rozsáhlý výzkum o digitální závislosti napříč populací. Jeho výsledky vás možná překvapí. Děti školou povinné totiž velkou část...

Jsem těhotná, potvrdila Agáta Hanychová. Čeká dítě Jaromíra Soukupa

Agáta Hanychová (37) je po čtyřměsíčním vztahu s podnikatelem Jaromírem Soukupem (53) podle informací bulváru těhotná....

Extra steh po porodu navíc? Rodičky děsí ponižující husband stitch

Premium Přivést dítě na svět znamená pro většinu žen prožít si mnoho vypjatých chvil. Vyrovnat se s průběhem porodu nemusí být...

Kvůli sousedům nemohu v bytě topit. Oni nemají problém, tak nic neřeší

Bydlím v bytovém domě, který spravuje společenství vlastníků. Letos jsem se přestěhovala z bytu číslo 9 do bytu číslo...

Český vynálezce samodofukovací pneumatiky vysoudil 1,6 miliardy

Firma Goodyear & Rubber musí českému vynálezci Františku Hrabalovi zaplatit 65 milionů dolarů (asi 1,6 miliardy korun)....

Herní svět je v šoku. Hacker vypustil na internet záběry z nového GTA

Klidnou neděli pro hráče přerušil masivní únik záběrů z chystaného Grand Theft Auto VI. Ačkoliv se oficiálně o hře nic...

Mohlo by vás zajímat