Pondělí 25. května 2020, svátek má Viola
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pondělí 25. května 2020 Viola

Narodila jsem se s dětskou mozkovou obrnou. Ústav rodiče zavrhli

aktualizováno 
Narodila jsem se o dva měsíce dřív a diagnóza lékařů zněla dětská mozková obrna. Nikdo nevěděl, jak z toho vyváznu, jestli se vůbec budu hýbat a nakolik mi to bude pálit. Čtyřiatřicetiletá čtenářka Helena napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Na pohledy lidí jsem si zvykla, říká Helena, která se narodila s dětskou mozkovou obrnou. | foto: Archiv Srdcerváči

Podobně postižené děti jako já byly v době před revolucí něco jako paní Colombová. Vědělo se o nich, ale nikdo je neviděl, většinou byly zavřené v lázních nebo v ústavech.

Dětská mozková obrna

Dětská mozková obrna (DMO) je termín, jenž představuje skupinu chronických onemocnění, které jsou charakteristické poruchou centrální kontroly hybnosti.

DMO postihuje pouze mozek, to znamená, že nezahrnuje poruchy hybnosti, které byly způsobeny onemocněním periferních nervů či svalů.

Při DMO dochází ke špatnému vývoji nebo poškození motorických (hybných) oblastí mozku, a to má za následek nedostatečnou kontrolu hybnosti a vadné držení trupu a končetin. Nemoc se začne projevovat už v prvních měsících nebo rocích života, ale zpravidla se s rostoucím věkem již nezhoršuje.

Více informací o nemoci najdete na www.vitalion.cz

Těžko tedy říct, jestli vlastně bylo žádoucí, aby byly v budoucnu schopné a pohyblivé. A informace nebo alternativy? Žádné nebyly.

Sourozenci mi nic nedarovali

Přesto nebo možná právě proto si mě naši vzali domů. Začal kolotoč rehabilitace a několikaměsíčních pobytů v lázních. Pomaličku jsem se učila lézt, sedět, postavit se, nebát se v prostoru. Něco trvalo i roky a víc, ale velmi rychle jsem pochopila, že chodit prostě musím, protože jinak si nedojdu do ledničky pro jídlo a brácha se ségrou mi všechno snědí.

Ti mě taky okamžitě trénovali pro praktický život, za což jsem se jim kolikrát odvděčila tím, že jsem se tváří tvář nové výzvě buď zcela paralyzovaná rozbrečela, nebo je poslintala a upadla na ně. V našem totálně bariérovém bytě jsme se „honili“, učila jsem se lézt do postýlky přes peřiňák, házet utěrkou na cíl a další věci, ze kterých by můj neurolog jistě omdlel.

Dodneška ale právě tohle považuju za úžasný vklad do života – žádné skleníkové podmínky, stavební úpravy nebyly v té době obvyklé a na přílišné ohledy nezbýval čas.

Na pohledy druhých jsem si zvykla

Odmalička jsem si taky zvykala na to, že moje tělo je prakticky věc veřejná. Trávila jsem dost času ve spodním prádle v různých ordinacích nebo před komisemi. Od té doby jsem značně otužilá. Patřilo to k věci, vím, ale jsem pro trochu více důstojnosti a empatie.

Když mi bylo osm a čekala mě velká operace, den předtím za mnou do nemocničního pokoje přišel sám pan primář, sedl si na postel a řekl mi: “Tak princezno, zítra to vypukne. Hele, možná to bude na začátku bolet, ale víš, my ti ty nožky dáme do kupy a ty pak třeba budeš moct tancovat. Když se na to nevykašleš. Domluveno?“ Takhle málo stačí.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

S tím, jak se věci mají, jsem se sžívala postupně. Brečela jsem, když jsem z domova odjížděla do lázní, i když jsem se vracela zpátky. Kontroly mě nebavily a ocenila bych, kdyby aspoň občas mluvil nějaký doktor přímo na mě a nekomentoval můj vývoj s tabulkou v ruce. Naučila jsem se zdůrazňovat, jak mi to jde ve škole, protože přesně tohle mi dávalo cenné body navíc.

Venku se lidi často otáčeli a zírali, já ale doma tajně odhazovala berle, protože s nimi se s dětmi za barákem hrát na schovku nedalo.

Mrzelo mě, že neumím jezdit na kole nebo skákat gumu. V kolektivu jsem byla nesmírně oblíbená. Bodejť by ne. Že je třeba si mě předcházet, pochopil spolužák ve chvíli, kdy procházel kolem mé lavice, já se lekla, zřítila se ze židle a on dostal za trest poznámku.

Taky jsem si vymínila jednu hodinu tělocviku, abych mohla být u toho. S vypětím všech sil jsem udělala kotrmelec, děti zatleskaly, učitelka zbledla a na další hodiny jsem ji už nikdy neukecala. Tak si říkám, kdo byl vlastně z koho traumatizovaný...

V dospívání jsem měla největší potíže

Během dospívání a na gymplu jsem se naštvala. Přišlo mi totiž, že nezapadám ani tam, ani tam. Pro zdravé kulhavá, šilhavá, pomalá, vyplašená, pro lidi z lázní na pohled spíš fit a hubatá. Zdání klame.

Všechna moje rovnováha je v podstatě vydřená a cvičení a sport mi dodávaly jistotu tam, kde sama svému tělu (a diagnóze) nerozumím. Hledala jsem způsob, jak se projevit, a jasně že jsem si nejvíc přála být vnímaná jako krásná, štíhlá a schopná k tomu.

Srdcerváči je ojedinělý charitativní projekt, který bojuje za dostatek férové práce pro zdravotně postižené. Více informací o pomoci těmto lidem najdete ZDE. Jednou z pěti bojovnic je i Helena Tutterová.

Baletky by můj strhující balanční výkon při snaze donést čaj na tácu na druhý konec jídelny jistě ohromil, ale já se pustila do atletiky a s různými druhy sportů koketuji dodnes.

I já mohu normálně pracovat

Posledních sedm let jsem pracovala v mezinárodní farmaceutické firmě. Někdy mě ale mrzelo, když kolegové obdivně hlesli: „Ty jsi báječná. Máš tu nohu (já mám tedy dokonce dvě, ale to asi pozornosti uniklo), a přesto jsi to dotáhla až sem.“ Hm. Z takových vět mě mrazí.

Není mi z toho jasné, jestli se běžně očekává, že člověk s handicapem sedí doma obklopený dávkami a pomahači a vychází jen za mohutného potlesku přihlížejících, nebo pracuje zásadně na pozicích určených pro OZP, čili jako vrátný či telefonista.

I proto jsem se stala Srdcerváčem (viz box výše), stejně jako čtyři další kolegyně z letošního týmu. I my máme své ambice a sny, i my chceme s kolegy drbat šéfa, mít peníze a dělat něco užitečného. A jestli se zaměstnavatelé bojí, že budeme často třeba v lázních nebo na kontrolách, můžou zůstat v klidu. Tam totiž nevedou tak dobré kávovary.

Autoři:
  • Nejčtenější

Jsem HIV pozitivní, zjistila Monika. Otěhotněla se sňatkovým podvodníkem

Monika čeká dítě se sňatkovým podvodníkem. Je zamilovaná a odhodlaná na něj počkat, než si odpyká trest. V takovém...

Podprsenku nesundavejte. Jinak vás čekají samé nepříjemnosti

Domov – místo, kde si můžeme bez obav sundat podprsenku. I to je jeden z mnoha důvodů, proč vlastní obydlí tolik...

Tři roky bez šamponu a žena má dokonalé kudrliny a kvalitní vlasy

Devětadvacetiletá Rachel Rondová z Holandska měla v dětství krásně kudrnaté vlasy. Jakmile si je ale v pubertě začala...

Obezitolog: Tlouštíci opět nabírají, televizní hubnutí nabádá k nesmyslům

Osm tlouštíků hublo každý týden před očima televizních diváků pod vedením odborných poradců. Pořady tohoto typu jsou...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Horoskop: Blíženci přinesli Štírům sexuální energii, Vahám chuť do práce

Od 20. května vládnou hvězdným znamením bystří, nezávislí a pohotoví Blíženci. Znázorňují je dvě postavy obrácené čelem...

Svoboda na dvou kolech Čechy láká. Porovnali jsme nejpopulárnější skútry

Premium Skútr, to znamená hlavně svobodu pohybu namísto stání v kolonách. V porovnání s automobilem nabízí levnější a...

Mám už celé krize dost, hyperbola strachu je šílená, říká šéfkuchař Pohlreich

Premium Když vidíte sedět Zdeňka Pohlreicha v úplně prázdné restauraci Next Door v centru Prahy, kde jste si dřív bez rezervace...

Bojíte se do MHD? Poradíme, jak vybrat auto za jeden plat

Premium Pandemie koronaviru zvýšila zájem o nejlevnější auta, která představují bezpečnou alternativu k jízdě v MHD. Porovnali...

  • Další z rubriky

Stát by měl hradit šetrné operace křečových žil. Jsou levnější, říká lékař

Premium Pochází z Košic a v Česku dnes patří v cévní chirurgii k předním expertům. Téměř patnáct let zachraňoval Peter Baláž...

Po autonehodě měla žena zjizvený obličej. Na plastiku použili její tuk

Před třemi lety se žena jménem Brontee z USA vážně zranila v obličeji během autonehody. Na pohotovosti čekala sedm...

Genealogie, péče o těhotné i hledání pachatele. Kde se hodí genetika?

Premium Které obory genetickou analýzu využívají? S čím nám může genetika pomoci a co od ní čekat v budoucnu? Jak vlastně...

Žena nechává tříleté dcerce na hlavě dredy. Čelí kvůli tomu kritice

Čtyřiatřicetiletá Kristin Millerová z Havaje nečeše tříleté dceři Lorettě vlasy a nechává jí přírodní dredy, aby měla...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Databáze nemocí

Statistik: V Česku epidemie nebyla a není. Proto nevíme, kdy „skončí“

Jak probíhalo šíření nákazy virem SARS-CoV-2, zatím zcela přesně zmapováno není. V každém případě však slovo epidemie...

Nakupoval vlastní pizzu a vydělal. Využil chyby donáškové služby

Majitel americké pizzerie díky chybě rozvážkové služby DoorDash vydělal stovky dolarů. V aplikaci firma totiž nabízela...

Stále více lidí platí za bydlení sexem. Kvůli krizi jejich počet vzrostl

Čím dál větší počet pronajímatelů ve Spojených státech a Británii žádá po svých nájemnících sex výměnou za odpuštění...

Jsem HIV pozitivní, zjistila Monika. Otěhotněla se sňatkovým podvodníkem

Monika čeká dítě se sňatkovým podvodníkem. Je zamilovaná a odhodlaná na něj počkat, než si odpyká trest. V takovém...

Cestovní kanceláře Exim Tours a Fischer zrušily všechny prázdninové zájezdy

Cestovní kanceláře Exim Tours a Fischer kvůli epidemii koronaviru zrušily všechny zájezdy plánované na letošní červenec...