Narodila jsem se s dětskou mozkovou obrnou. Ústav rodiče zavrhli

aktualizováno 
Narodila jsem se o dva měsíce dřív a diagnóza lékařů zněla dětská mozková obrna. Nikdo nevěděl, jak z toho vyváznu, jestli se vůbec budu hýbat a nakolik mi to bude pálit. Čtyřiatřicetiletá čtenářka Helena napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Na pohledy lidí jsem si zvykla, říká Helena, která se narodila s dětskou mozkovou obrnou. | foto: Archiv Srdcerváči

Podobně postižené děti jako já byly v době před revolucí něco jako paní Colombová. Vědělo se o nich, ale nikdo je neviděl, většinou byly zavřené v lázních nebo v ústavech.

Dětská mozková obrna

Dětská mozková obrna (DMO) je termín, jenž představuje skupinu chronických onemocnění, které jsou charakteristické poruchou centrální kontroly hybnosti.

DMO postihuje pouze mozek, to znamená, že nezahrnuje poruchy hybnosti, které byly způsobeny onemocněním periferních nervů či svalů.

Při DMO dochází ke špatnému vývoji nebo poškození motorických (hybných) oblastí mozku, a to má za následek nedostatečnou kontrolu hybnosti a vadné držení trupu a končetin. Nemoc se začne projevovat už v prvních měsících nebo rocích života, ale zpravidla se s rostoucím věkem již nezhoršuje.

Více informací o nemoci najdete na www.vitalion.cz

Těžko tedy říct, jestli vlastně bylo žádoucí, aby byly v budoucnu schopné a pohyblivé. A informace nebo alternativy? Žádné nebyly.

Sourozenci mi nic nedarovali

Přesto nebo možná právě proto si mě naši vzali domů. Začal kolotoč rehabilitace a několikaměsíčních pobytů v lázních. Pomaličku jsem se učila lézt, sedět, postavit se, nebát se v prostoru. Něco trvalo i roky a víc, ale velmi rychle jsem pochopila, že chodit prostě musím, protože jinak si nedojdu do ledničky pro jídlo a brácha se ségrou mi všechno snědí.

Ti mě taky okamžitě trénovali pro praktický život, za což jsem se jim kolikrát odvděčila tím, že jsem se tváří tvář nové výzvě buď zcela paralyzovaná rozbrečela, nebo je poslintala a upadla na ně. V našem totálně bariérovém bytě jsme se „honili“, učila jsem se lézt do postýlky přes peřiňák, házet utěrkou na cíl a další věci, ze kterých by můj neurolog jistě omdlel.

Dodneška ale právě tohle považuju za úžasný vklad do života – žádné skleníkové podmínky, stavební úpravy nebyly v té době obvyklé a na přílišné ohledy nezbýval čas.

Na pohledy druhých jsem si zvykla

Odmalička jsem si taky zvykala na to, že moje tělo je prakticky věc veřejná. Trávila jsem dost času ve spodním prádle v různých ordinacích nebo před komisemi. Od té doby jsem značně otužilá. Patřilo to k věci, vím, ale jsem pro trochu více důstojnosti a empatie.

Když mi bylo osm a čekala mě velká operace, den předtím za mnou do nemocničního pokoje přišel sám pan primář, sedl si na postel a řekl mi: “Tak princezno, zítra to vypukne. Hele, možná to bude na začátku bolet, ale víš, my ti ty nožky dáme do kupy a ty pak třeba budeš moct tancovat. Když se na to nevykašleš. Domluveno?“ Takhle málo stačí.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

S tím, jak se věci mají, jsem se sžívala postupně. Brečela jsem, když jsem z domova odjížděla do lázní, i když jsem se vracela zpátky. Kontroly mě nebavily a ocenila bych, kdyby aspoň občas mluvil nějaký doktor přímo na mě a nekomentoval můj vývoj s tabulkou v ruce. Naučila jsem se zdůrazňovat, jak mi to jde ve škole, protože přesně tohle mi dávalo cenné body navíc.

Venku se lidi často otáčeli a zírali, já ale doma tajně odhazovala berle, protože s nimi se s dětmi za barákem hrát na schovku nedalo.

Mrzelo mě, že neumím jezdit na kole nebo skákat gumu. V kolektivu jsem byla nesmírně oblíbená. Bodejť by ne. Že je třeba si mě předcházet, pochopil spolužák ve chvíli, kdy procházel kolem mé lavice, já se lekla, zřítila se ze židle a on dostal za trest poznámku.

Taky jsem si vymínila jednu hodinu tělocviku, abych mohla být u toho. S vypětím všech sil jsem udělala kotrmelec, děti zatleskaly, učitelka zbledla a na další hodiny jsem ji už nikdy neukecala. Tak si říkám, kdo byl vlastně z koho traumatizovaný...

V dospívání jsem měla největší potíže

Během dospívání a na gymplu jsem se naštvala. Přišlo mi totiž, že nezapadám ani tam, ani tam. Pro zdravé kulhavá, šilhavá, pomalá, vyplašená, pro lidi z lázní na pohled spíš fit a hubatá. Zdání klame.

Všechna moje rovnováha je v podstatě vydřená a cvičení a sport mi dodávaly jistotu tam, kde sama svému tělu (a diagnóze) nerozumím. Hledala jsem způsob, jak se projevit, a jasně že jsem si nejvíc přála být vnímaná jako krásná, štíhlá a schopná k tomu.

Srdcerváči je ojedinělý charitativní projekt, který bojuje za dostatek férové práce pro zdravotně postižené. Více informací o pomoci těmto lidem najdete ZDE. Jednou z pěti bojovnic je i Helena Tutterová.

Baletky by můj strhující balanční výkon při snaze donést čaj na tácu na druhý konec jídelny jistě ohromil, ale já se pustila do atletiky a s různými druhy sportů koketuji dodnes.

I já mohu normálně pracovat

Posledních sedm let jsem pracovala v mezinárodní farmaceutické firmě. Někdy mě ale mrzelo, když kolegové obdivně hlesli: „Ty jsi báječná. Máš tu nohu (já mám tedy dokonce dvě, ale to asi pozornosti uniklo), a přesto jsi to dotáhla až sem.“ Hm. Z takových vět mě mrazí.

Není mi z toho jasné, jestli se běžně očekává, že člověk s handicapem sedí doma obklopený dávkami a pomahači a vychází jen za mohutného potlesku přihlížejících, nebo pracuje zásadně na pozicích určených pro OZP, čili jako vrátný či telefonista.

I proto jsem se stala Srdcerváčem (viz box výše), stejně jako čtyři další kolegyně z letošního týmu. I my máme své ambice a sny, i my chceme s kolegy drbat šéfa, mít peníze a dělat něco užitečného. A jestli se zaměstnavatelé bojí, že budeme často třeba v lázních nebo na kontrolách, můžou zůstat v klidu. Tam totiž nevedou tak dobré kávovary.

Autoři:

Nejčtenější

Jsme s jedním partnerem a společně s ním máme sex, říkají dvojčata

Anna a Lucy DeCinqueovy

Sestry Anna a Lucy DeCinque (33) se považují za nejvíce identická dvojčata na světě. Absolvovaly plastické operace, aby...

Sympatický kamioňák Zdeněk z Výměny manželek přišel o nohy při nehodě

Rodina z Přelovice nesnáší nudu a neustále něco podniká. Zdeněk ve volném čase...

Život si s osudem akční rodiny z Přelovic krutě zahrál. Tatínkovi Zdeňkovi museli po těžké autonehodě amputovat obě...

Jsem těhotná, oznámila v průběhu Výměny manželek jedna z nich

Výměna manželek

Vztah Aleny a Tondy, kteří mají tříletou dceru, trpí nejen nedostatkem peněz, ale především konflikty s tchyní a...

Závislost na jídle mě málem zabila, říká morbidně obézní žena

Morbidně obézní žena měla před operací žaludku téměř tři sta kilogramů.

S obezitou bojovala Američanka Lacey Hodderová už jako dítě a v devětadvaceti letech měla téměř tři sta kilogramů. Když...

Už mám odseriálováno, říká herečka Alena Antalová

Alena Antalová

Prorazila jako herečka v Četnických humoreskách a Pojišťovně štěstí, teď se Alena Antalová objeví po boku Jaromíra...

Další z rubriky

Umíte použít defibrilátor? Život může zachránit každý z nás

Automatizované externí defibrilátory zachraňují životy.

Jen v loňském roce vyjížděla pražská záchranná služba k 628 případům laických resuscitací. V přepočtu jde o dva zásahy...

Chůze, olivový olej nebo sudoku. Předcházejte demenci, dokud je čas

senior babička nemoc smutek zapomínání

Nejčastější příčinou demence bývá Alzheimerova choroba, která narušuje část mozku a způsobuje potíže s pamětí, myšlením...

Dlouhodobé sezení je metla lidstva. Zabíjí spíš než kouření či obezita

Ilustrační snímek

Málo pohybu a hodiny vsedě, to jsou v současnosti největší rizika, která prostupují celou populací takzvaného...

Najdete na iDNES.cz