Poprvé jsme zpozorněli, když bylo Matějovi pět měsíců. Tehdy jsme si mysleli, že špatně slyší a vidí. To se ale při podrobném vyšetření vyloučilo. Lékaři nás proto poslali na neurologii, kam v devíti měsících na rehabilitace začal docházet také Šimon. Ani tam jsme se ale nedozvěděli, co s kluky skutečně je. Opakovaně jsme se dozvídali, že jsou chlapci jen opoždění.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Když jsme změnili neurologa, dozvěděli jsme se první diagnózu – dětská mozková obrna a střední mentální retardace. Kluci ještě ve dvou letech nepásli koníčky, neseděli, nemluvili. Až na dětských rehabilitacích ve stacionáři v Hlučíně nám chlapce rozchodili – to jim byly tři roky.
Jenže o rok později dostal Šimon první epileptický záchvat, jeho bratr se s tím poprvé setkal v pěti letech. Všechno se zhoršilo neskutečně rychle – Matěj přestal ze dne na den chodit, Šimon se držel o něco lépe.
Léky i vagový stimulátor
Naší neuroložce se nelíbilo, že chlapci mají pořád tolik záchvatů – až dvacet za den. Proto nás poslala na specializované pracoviště do Fakultní nemocnice Brno, kde jsme se dozvěděli kompletní diagnózu – Lennoxův-Gastautův syndrom (LGS). V tu chvíli se nám vlastně ulevilo, protože jsme konečně věděli, na čem jsme. Díky stanovení správné diagnózy máme šanci na zlepšení zdravotního stavu obou dětí. Pomoct může speciální kombinace léků.
Záchvaty mu ničí mozek. Kubík trpí vzácnou nemocí |
S manželkou uvažujeme také o využití takzvaného vagového stimulátoru. Jde o speciální zařízení s ovladačem v podobě magnetu, se kterým by nás lékaři naučili zacházet. Kdyby kluci dostali záchvat, byli bychom schopni jim ulevit.
Naše dvojčata jsou mentálně na úrovni malých miminek. Matěje přenášíme z místa na místo. Kam ho položíme, tam ho taky najdeme. Přibývají mu i epileptické záchvaty – v rámci jedné epizody je v křeči až minutu. Pomoct mu v tuhle chvíli můžeme jedině tak, že mu masírujeme pusinku.
Šimon zvládne ujít pár samostatných kroků, když ho držím za ruku. Musí mít ale na hlavě přilbu, protože snadno spadne, a i při chůzi může dostat záchvat. Někdy to trvá 20–30 minut, padá mu hlava, koulí očima, strašně u toho křičí a třepe se mu tělo. Pak to zase odezní a on funguje dál. Šimon strašně rád skáče po zemi, všechno mu připomíná trampolínu. Jenže když se takhle vysílí, často přijde záchvat.
Péče, která nikdy nekončí
Oba se ženou jsme museli opustit zaměstnání, protože chlapci vyžadují nepřetržitou péči minimálně dvou lidí. Musí se krmit mixovanou stravou každý zvlášť, protože může přijít záchvat. Čím jsou větší, tím je také obtížnější manipulace s nimi – ať už při koupání, nebo usazování do speciálních kočárků.
Když někdo z nás potřebuje na chvíli odjet z domu, můžeme se obrátit na rodinu, známé či pracovníky charity, kteří kluky pohlídají nebo je vezmou na procházku. Už vědí, jak se mají zachovat, když přijde záchvat. Je to pro nás velká pomoc. Všechno zhoršuje fakt, že já sám v současnosti podstupuji onkologickou léčbu. Bojujeme.
Lennoxův-Gastautův syndromZávažné neurologické onemocnění postihuje nejčastěji děti kolem tří let věku. Projevuje se epileptickými záchvaty různého typu, syndrom provází také mentální postižení a další komplikace. Podle odhadů v Česku onemocněním trpí nižší stovky pacientů. Někdy si ale diagnózu vyslechnou až v dospělosti. Správně zacílená léčba jim přitom může výrazně usnadnit život. A také rodinám, které se doma o své blízké nepřetržitě starají. |
