Před diagnostikováním generalizované formy epilepsie jsem byl normální patnáctiletý kluk, studoval jsemsportovní gymnázium, věnoval jsem se skokům na lyžích. S tím jsem ale musel skončit a přestoupit na standardní gymnázium.
Bylo to pro mě jedno z nejtěžších období v životě, sport jsem miloval a za nemoc jsem se styděl. Od lékařů jsem se toho moc nedozvěděl a získat informace jiným způsobem v době, kdy jsme měli přístup na internet jen na jednom počítači pro celou školu, bylo v podstatě nemožné.
Bral jsem léky, chodil jsem na kontroly a doufal, že už žádný záchvat nepřijde. Snažil jsem se myšlenky na nemoc vypouštět, ale ta se stále připomínala. Každý další záchvat byl pro mě velkým zklamáním a vrátilo mě to vždycky zase na začátek.
Počítal jsem dny bez záchvatu opět od nuly. Chtěl jsem si udělat řidičák, což je ale pro lidi s epilepsií složitější. Hledal jsem také nějaký méně rizikový sport, který by mě bavil, ale nějak se mi pořád nedařilo někde zakotvit.
Změnil jsem život
Odešel jsem z domova, kde to nebylo ideální, a i přesto, že mi to lékaři nedoporučovali, jsem se začal zase věnovat lyžím. Ve třiadvaceti letech jsem si udělal řidičák, protože se naštěstí zlepšily podmínky pro nemocné s epilepsií. Snazší byla i cesta k informacím.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Zjistil jsem, že za určitých podmínek je při epilepsii pohyb naopak doporučovaný. Přestal jsem se za nemoc tolik stydět a víc se o ní bavil s přáteli i s kolegy v práci a jejich reakce mě mile překvapily.
Začal jsem se angažovat v pacientské organizaci Společnost E, účastním se debat se studenty na školách, radím ostatním lidem s epilepsií, jak se s nemocí vyrovnat.
Přizpůsobil jsem se
Už vím, že kdybychom já i moje okolí měli víc informací, vůbec jsem nemusel ze sportovního gymnázia odcházet a po přizpůsobení se situaci jsem se mohl sportu věnovat dál.
Hnacím motorem je pro mě také rodina. Mám dvě děti a s nimi člověk nemá moc času myslet na nějaká „co by kdyby“, což je super. I když se s nemocí asi nikdy úplně nesmířím, podařilo se mi ji jakž takž přijmout a přizpůsobit jí svůj život.
Snažím se pravidelně spát, když se cítím unavený, neřídím. Rekreačně skáču na lyžích, baví mě i sjezdování.