Když jsme šli na vycházku nebo na výlet, tak jsem ostatním nestačila – právě kvůli dechu. Později jsem se začala zadýchávat do schodů. To už jsem si postěžovala svému lékaři, který to ale přičítal spíše slabé kondici a věku.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Tak jsem mu to odkývala, i když jsem se necítila nejlíp. Přijala jsem jeho vysvětlení a smířila se s ním.
Vše změnil covid
Na podzim roku 2020 jsem prodělala covid-19. Neměla jsem vážný průběh, ztratila jsem čich jako všichni ostatní, bolelo mě v krku, ale nic hrozného. Jenom se mi pak dýchalo stále hůř a už mi to opravdu vadilo.
Můj praktik se nejdřív zdráhal poslat mě na vyšetření na plicní, ale když jsem dlouho naléhala, napsal mi doporučení. Specialista pneumolog okamžitě zjistil, že trpím chronickou obstrukční plicní nemocí, které se říká CHOPN. Bylo to pro mě velké překvapení.
Vím, že tato nemoc souvisí s kouřením, ale já jsem za svůj život mnoho cigaret nevykouřila. Úplný nekuřák jsem nebyla, dřív se běžně kouřilo i v práci. Já pracovala v kanceláři a tam to nebylo nic zvláštního. Po stanovení diagnózy jsem s kouřením přestala nadobro.
Civilizační nemoci, které nás zabíjejí. Týká se některá vás? |
Lékaři mi navíc z krevního testu zjistili, že mám jenom minimální hodnoty tzv. alfa-1 antitrypsinu. To je enzym, který má za úkol čistit plíce od látek, které v nich zůstávají v důsledku imunitních reakcí a chrání je před poškozením.
Lidé, kteří nedostatkem enzymu trpí, se obvykle potýkají s nejrůznějšími plicními chorobami, a to už v mladém věku, kolem třicítky. Což byl pravděpodobně právě můj případ.
Mám srdce sokolky
Od lékaře jsem poté, co mi diagnostikovali CHOPN, dostala inhalátor s lékem, který mi pomáhá roztahovat dýchací cesty. Také mě poslal do Prahy do Thomayerovy nemocnice, kde se nedostatek AAT léčí, tam jsem byla několikrát na vyšetření.
Zatím ale nesplňuji všechny podmínky, abych na léčbu měla nárok. Je pro mě složité cestování do Prahy, tak mám velkou radost, že se otevřelo nové centrum pro léčbu nedostatku AAT i v Brně.
Nyní jsem v péči docenta Sovy a chodím na pravidelné kontroly. Snažím se udržovat v kondici. Jezdím na kole a chodím na procházky. Jako celoživotní členka Sokola třikrát týdně navštěvuji speciální lekce pro seniory. A cítím se fajn. Všem, kdo se trápí s nějakou nevyléčitelnou nemocí bych chtěla vzkázat: Nic nevzdávejte a užívejte si každý den.
Co je deficit alfa-1 antitrypsinu (AAT)Dědičným onemocněním trpí v ČR asi jedno procento všech pacientů s chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN má v Česku přibližně 700 000 lidí). Hlavním projevem deficitu AAT je rozedma plic, jinými slovy emfyzém nebo CHOPN. Riziko postižení plic záleží na hladině enzymu v krvi – čím je nižší, tím je riziko onemocnění větší. Plíce však nejsou jediným orgánem, který může být postižen. Relativně často jsou postižena játra, asi třetina nemocných je ohrožena vývojem cirhózy jater. Postižení jiných orgánů je vzácné, ale lze se setkat s postižením kůže, střev nebo jiných orgánů (více na www.alfa1.cz). Nemocní s nedostatkem AAT se mohou léčit jenom v akreditovaných centrech. Ta jsou nyní v České republice dvě – v Praze a nově v Brně. |
