Dalo by se říct, že sedmatřicetiletý Marek měl štěstí v neštěstí. Lékaři mu sice diagnostikovali vážné autoimunitní onemocnění, které vede k postupnému zatuhnutí páteře, podařilo se jim ho ale odhalit v době, kdy ještě nebylo plně rozvinuté.
„Měl jsem hodně dlouho silné bolesti bederní páteře a nikdo přesně nevěděl, co je způsobuje. Bylo mi teprve osmnáct a už tři roky jsem chodil po doktorech. Nikdo mi nevěřil, jak moc to bolí.“ Nakonec lékaři přišli na to, že trpí Bechtěrevovou nemocí.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Stále přítomná bolest
„Vlastně není dne, kdy bych bolest zad necítil. Když je ale tak dlouho s vámi, zvyknete si na ni jako na svou přirozenou součást. I když bez léků, které ji utlumí, se prostě neobejdete,“ přiznává Marek a dodává, že někdy kvůli potížím nedokáže ani vstát z postele.
Bolest je podle něj hluboká, vytrvalá a těžko přenositelná slovy. „Nejde o běžně bolavá záda. Když se ji snažím někomu popsat, říkám, že je to, jako kdyby se vám mezi žebry skřípl sval.“ Takové pocity zažíval už jako teenager. Když pak lékaři odhalili, že za vším stojí nevyléčitelné onemocnění, nebylo snadné se s tím smířit. Tím spíš, když mu vysvětlili, kam nemoc bez léčby směřuje.
Bechtěrev páteř postupně znehybňuje a právě kvůli velkým bolestem, které ho provázejí, se lidé snaží ulevit si mírným předklonem. A tak páteř pak může zatuhnout právě v této pozici už napořád. Marek se ale rozhodl, že to nedovolí.
Tři roky jsem bojovala s bolestí páteře. Zjistilo se, že mám bechtěreva |
„Jediná možnost, jak bechtěreva zastavit, je právě nepoddat se a stále tělo rozhýbávat,“ říká. To jediné totiž pomůže nemocným zachovat si svobodu pohybu, co nejdéle to půjde. Markovi také pomohlo setkání s ostatními lidmi, kteří jsou na tom podobně, a to v Klubu bechtěreviků, kde pak také začal pracovat aktivněji. A hlavně pobyt v lázních. Tam jezdí dvakrát ročně, jednou mu s tím pomáhá pojišťovna, druhý pobyt si ale musí hradit sám.
Život s nemocí
Nejen kvůli dohromady skoro jeden a půl měsíce dlouhému pobytu v lázních každý rok musel Marek svůj život nemoci přizpůsobit. Jako dvacetiletý si to ale dlouho nechtěl připustit. Vyrůstal v Hluku u Uherského Hradiště mezi vinohrady, sklípek měli už jeho otec i děda. Od dětství tak Marek snil o vlastní restauraci, a i proto po základní škole nastoupil na obor kuchař-číšník. Svůj podnik si pak skutečně otevřel.
Vydržel ho vést osm let, pak už ale kvůli bolestem nedokázal mezi stoly a hosty dál fungovat. Pracovat jinde ale také nebylo o mnoho snazší.
„Jak vysvětlit běžnému zaměstnavateli, že jsou dny, kdy prostě nemůžu přijít, nebo že jsem zrovna skončil v nemocnici na kapačkách?“ vysvětluje důvody Marek, který nejprve zkoušel poloviční úvazky. Nakonec se ale vrátil ke kořenům a znovu zakotvil u vína, v podniku svého bratrance, jako manažer ve Vinařství Hruška.
„Střídá se tam klid s aktivitou, což je pro moje tělo ideální, a zaměstnavatel má pochopení,“ usmívá se Marek. Nemoc mu nevzala ani osobní život. Rozhodl se ale partnerce sdělit svou diagnózu hned na začátku vztahu. Dnes má dvě zdravé děti, Dominika (13) a Nikolu (10).
O nemociOdborně známá jako ankylozující spondylitida. Jde o chronické zánětlivé autoimunitní onemocnění, které postihuje především páteř a může vést k jejímu postupnému ztuhnutí. Nemoc se nejčastěji objevuje u mužů mezi 20. a 40. rokem života. Typickými příznaky jsou bolest zad, zejména v noci a nad ránem, a ranní ztuhlost, která se zlepšuje pohybem. Postupem času může dojít i k postižení dalších kloubů, očí nebo srdce. Přesná příčina onemocnění není známa, ale významnou roli hraje dědičnost. Léčba zahrnuje pravidelné cvičení, rehabilitaci a protizánětlivé léky, u těžších případů se využívá i biologická léčba. Podpora pacientů: V České republice funguje Klub bechtěreviků – dobrovolné sdružení pacientů s Bechtěrevovou nemocí, jejich rodin a příznivců. Nabízí informační podporu, cvičební i rekondiční programy a pořádá společenské a vzdělávací akce. Klub má regionální pobočky po celé zemi a otevřen je každému, kdo se chce zapojit. www.klub-bechtereviku.cz |
Článek vznikl pro časopis Rytmus života.
