Autismus dcery převrátil náš život. Každý malý pokrok nám dává naději

Dvojčátka Karinka a Šimonek se narodila předčasně, ale nic nenasvědčovalo, že je něco v nepořádku. První varovné signály se objevily až po prvním roce života. Později se rodina dozvěděla, že dcera má dětský autismus. Přečtěte si další díl seriálu Můj boj s nemocí.

ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Na dvojčata se Janina (44) těšila tak jako každá máma. Na první smích, první krůčky, první slova. Karinka a Šimonek přišli na svět o šest týdnů dřív, ve 34. týdnu těhotenství. Byli drobní, ale silní. A když pak Karinka začala ukazovat na věci kolem sebe, napodobovala zvířátka a s rozzářenýma očima poslouchala mámu, zdálo se, že všechno je v pořádku. „Byla to veselá, vnímavá holčička,“ vzpomíná Janina.

Jenže okolo patnáctého měsíce se vývoj, který do té doby přinášel radost a naději, náhle začal zastavovat. „Místo pokroků jsme začali pozorovat, že se Karinka jakoby vrací zpět. Přestala ukazovat, přestala žvatlat, přestal oční kontakt. Najednou jsme měli pocit, že nás neslyší. Neotáčela se na zavolání, neoplácela úsměv…“ A místo dětského smíchu přišel pláč. Častý, neutišitelný, plný zoufalství, kterému nikdo nerozuměl.

Brácha má těžký autismus. I díky němu vnímám život jinak, říká bývalá miss

Diagnóza autismus

Trvalo poměrně dlouho, než si vůbec někdo z lékařů troufl vyslovit konkrétní diagnózu. Zlom nastal až při návštěvě dětského psychologa, když bylo Karince dva a půl roku. Výsledek? Dětský autismus.

„Na jednu stranu přišla úleva, protože jsme konečně pochopili, co se děje. Ale tehdy jsme o autismu nevěděli vůbec nic. Lékař vám pouze sdělí diagnózu a doporučí terapie, vše ostatní už je na vás,“ říká Janina, která musela také čelit dalším potížím Karinky. K poruše pozornosti se totiž přidaly i problémy se spánkem. Dcerka těžko usínala, často se budila a celé hodiny nespala.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu [e-mail]. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

„Byly dny, kdy jsme já i manžel byli na pokraji sil,“ přiznává Janina. Pak ale přišla pomoc. Ve třech letech dceři předepsal dětský psychiatr přípravek Slenyto, melatonin s postupným uvolňováním. Spánek se po jeho nasazení zlepšil. Janina také oceňuje, že lék začala hradit zdravotní pojišťovna, a tak se stal dostupnějším i pro další rodiny autistických dětí.

Od počátků, kdy se u Karinky začaly objevovat problémy, bylo jasné, že život v Praze dcerce nesvědčí. Rušné ulice, hluk a neustálý shon ji přetěžovaly, a tak se rodina rozhodla přestěhovat zpět do Třince, blíž k přírodě a širší rodině.

„Doufali jsme, že tam bude život pro Karinku klidnější.“ A byl. V novém prostředí našli také výborné odborníky – ranou péči, psychologa, lékaře i terapeuty. Karinka začala chodit do speciální školky, má logopedii i ABA terapii (aplikovanou behaviorální analýzu). Přestože její vývoj odpovídá věku batolete, rodiče vidí pokroky. „Učí se hrou. A i když je to běh na dlouhou trať, dává nám to naději.“

Stálá péče bez podpory

Karince je dnes pět a půl roku, ale stále funkčně nemluví a nerozumí většině toho, co se kolem ní děje. Potřebuje nepřetržitou asistenci. A právě tady začíná další část boje, tedy boj s úřady a nedostatkem financí.

Péči o autisty brzdí politika, komplexní pomoc chybí, řekla psycholožka

„Tyto terapie nejsou hrazené pojišťovnou. A návrat do práce je nemožný, protože dítě potřebuje péči čtyřiadvacet hodin denně.“ Rodina je tak odkázaná na pomoc blízkých, ale hlavně musí spoléhat sama na sebe. Přesto neztrácí naději a terapie si pochvaluje. Pokroky jsou sice jen drobné, ale viditelné a důležité. Podle Janiny se v Česku o autismu stále mluví málo.

„Téma se bagatelizuje a zametá pod koberec. Rodiče jsou hozeni do vody a většinu věcí si musí nastudovat sami. Často propadají beznaději, protože mají pocit, že svému dítěti nedokážou pomoct.“ Podpora státu je podle Janiny slabá, finanční pomoc minimální a veřejnost stále nerozlišuje mezi autismem a nevychovaností.

Nespavost trápí většinu dětí s autismem

Poruchy spánku postihují 40 až 86 procent dětí s poruchou autistického spektra. Nejde přitom jen o narušený režim, ale o problém, který výrazně zatěžuje celou rodinu. Dítě bývá podrážděné, hůř se soustředí, rodiče často čelí spánkové deprivaci a vyčerpání. Jednou z příčin může být narušená tvorba melatoninu, hormonu regulujícího spánek. Pomoci proto může moderní léčba, například melatonin s postupným uvolňováním. „Podávání melatoninu pomáhá dětem s autismem usnout dříve, prodlužuje spánek a snižuje frekvenci nočního buzení. Má minimum vedlejších účinků a lze jej podávat i dlouhodobě,“ uvádí lékařka Iva Příhodová. Tento typ melatoninu dnes už také hradí zdravotní pojišťovny, což mnoha rodinám přináší velkou úlevu.

Jenže Karinka má svůj vlastní svět, do kterého je těžké proniknout. Všemu je potřeba přizpůsobit se, včetně jídla, protože jako mnoho dětí s autismem jí jen omezený výběr potravin. „Naopak křik už se nám podařilo hlavně díky ABA terapii omezit. Pochopila, že jím nic nedosáhne,“ dodává s úsměvem Janina.

Přání jedné mámy

„Je to náročné, ale člověku nic jiného nezbývá než jít každý den dál,“ říká Janina, která si přeje hlavně jedno: aby její dcera mohla žít důstojný život a aby se společnost na děti s autismem přestala dívat skrze prsty.

„Prostě se musíme naučit s touto diagnózou žít. Ale přála bych si pro Karinku a všechny, kdo trpí poruchou autistického spektra, větší pochopení od lidí, víc podpory ze systému a hlavně aby toto téma vešlo víc do povědomí.“

Janina se s předsudky setkává téměř každý den. „Moje rodina už to pochopila, i když jsem jim to také musela vysvětlit. Hlavně to, jak se ke Karince chovat, že skutečně není rozmazlená, ale má to tak prostě nastaveno a není možné to změnit silou.“

Veřejnost však na děti s autismem stále není připravená. „Je to hodně frustrující. Mnoho lidí si myslí, že je to nevychované dítě, nebo se ho dokonce bojí, že by jim mohlo ublížit. Přitom ono za to vůbec nemůže.“

VIDEO: Co vidí, slyší, cítí a jak reaguje autistické dítě

Autismus není schválnost ani důsledek výchovy. Není to něco, co lze napravit nebo nad čím se dá jen mávnout rukou. Je to celoživotní výzva pro dítě i pro jeho rodinu. A každý krok kupředu, každé pochopení z okolí a každá drobná pomoc mohou být pro takovou rodinu malým zázrakem.

Co je autismus a jak se projevuje

Autismus (odborně porucha autistického spektra) je vývojová odchylka, která ovlivňuje způsob, jakým člověk vnímá svět, komunikuje a navazuje vztahy s okolím. Není to nemoc, ale celoživotní stav. Každý člověk s autismem je jiný a má jiné potřeby, typické projevy autismu se ale objevují už v raném dětství. Patří mezi ně potíže v komunikaci (například dítě nemluví nebo má zvláštní způsob vyjadřování), omezený oční kontakt, nezájem o hru s ostatními dětmi nebo výrazné reakce na určité zvuky, doteky nebo světlo. Děti s autismem často opakují stejné činnosti, trvají na svých rituálech a těžko snášejí změny.

Dětem s autismem a jejich rodinám pomáhá například Národní ústav pro autismus (NAUTIS), který je největší organizací v Česku, která podporuje lidi s autismem i jejich blízké. Nabízí sociální, psychologickou i zdravotní pomoc, volnočasové aktivity a odborné poradenství. Provozuje i pobytová zařízení pro lidi, kteří potřebují náročnější péči, a zaměřuje se na včasnou pomoc rodinám s malými dětmi. Cílem je vytvořit bezpečné a klidné prostředí, ve kterém mohou lidé s autismem žít důstojně a spokojeně.

Článek vznikl pro časopis Rytmus života.