Lenka vždy vedla aktivní život. Pečovala o rodinu, domácnost a zahradu, věnovala se pěstování bylinek a výrobě různých bylinkových produktů. Navštěvovala výstavy, koncerty, divadlo, zpívala v chrámovém sboru.
V průběhu let prošla mnoha formami fitness cvičení, přes břišní tance až po step. S manželem a syny se věnovali turistice a návštěvám kulturních památek, podnikali pěší i cyklistické výlety a také horskou turistiku.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Pak ovšem přišel rok 2010, kdy bylo Lence čtyřicet šest let. Pracovala tenkrát jako masérka, koordinátorka dobrovolníků a pracovnice v sociálních službách.
Plíživý nástup nemoci
Jak to u ALS bývá, první potíže přicházely velmi zvolna a nenápadně. U Lenky se projevovaly velkou únavou a nespavostí, svalovými záškuby, bolestmi a křečemi v dolních končetinách.
Lenka svému stavu však nevěnovala příliš velkou pozornost. Problémy přičítala svému fyzicky náročnému povolání masérky. Postupně se přidávaly potíže s chůzí, která se stávala topornou. Ztrácela rovnováhu, začaly jí padat věci z rukou a také pády nebyly výjimkou. Tehdy si poprvé připustila možnost, že něco není v pořádku.
Pomalá, ale trvalá progrese stavu, přibývající symptomy spolu s náhlým úbytkem váhy a problémy s artikulací ji vedly k podezření, že by mohlo jít o ALS. Výsledky, na které čekala více než rok a půl, bohužel podezření potvrdily. Nyní je Lenka na invalidním vozíku, nemluví, ale velmi dobře komunikuje pomocí mobilu či tabletu.
Nemoc ALS vás postupně paralyzuje. Před deseti lety zabila Stanislava Grosse |
„Není snadné se s touto situací vyrovnat, ale myslím, že díky pomalejší progresi jsem nemoc přijala snadněji. I nadále usiluji o co největší samostatnost a snažím se být aktivní. Musím ale přiznat, že je to stále obtížnější,“ říká.
Chce pomáhat dál
Lenka se i přes své obtíže rozhodla pomáhat dál a věnuje se osvětě. Jejím cílem je podpora a pomoc lidem se vzácnými nemocemi, zejména pacientům s ALS, ať už informacemi, psychickou podporou, nebo prostřednictvím aktivit a akcí, které pomáhají zlepšit kvalitu jejich života.
Začala psát texty o vzácných onemocněních do online magazínu VOZKA. Důležité podle ní je, aby každý pacient měl svou pomůcku včas, a proto začala pracovat na změně v systému. Spolupracuje také se spolkem ALSA, který jí pomáhá.
„Byla bych ráda, kdyby finanční pomoc přispěla k navýšení počtu pomůcek v půjčovně kompenzačních pomůcek ve spolku ALSA. Nepochybuji o jejím smyslu, je to skvělý počin,“ vysvětluje Lenka.
Věří, že její příběh může být inspirací pro ostatní, kteří se potýkají s podobnými obtížemi. Sdílením svého příběhu by ráda podpořila spolek ALSA a přispěla k jeho zviditelnění. ALSA pro pacienty s ALS pořádá každý rok benefiční koncert v Pražské křižovatce, kterým moderuje patronka spolku Daniela Brzobohatá.
Co je ALSAmyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o schopnost pohybu, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100 000 obyvatel. K nejznámějším pacientům patřili astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čičovský. |
