Pan Jiří z Litoměřicka byl tehdy na brigádě na chmelu. Asi po týdnu či 14 dnech mu začaly bolesti břicha a zad a nechutenství. Přestal také jíst i vylučovat a trpěl horečkami.
„Myslel jsem si, že je to nějaká chřipka, že to vyležím. Zhruba po pěti dnech, kdy se mi neulevilo, jsem navštívil lékaře. Ten se snažil léčit příznaky, které jsem pociťoval,“ vzpomíná pan Jiří a doplňuje, že to vůbec nepomohlo: „Když jsem byl po týdnu na propustce doma, museli mě skoro nést. Začaly mi ochrnovat nohy a ruce.“
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Včasná diagnóza
Odhalení, že jde o velmi vzácné a vážné onemocnění, akutní intermitentní porfyrii, mu v podstatě zachránilo život. Řada pacientů se s ním může velmi dlouho trápit, aniž by lékaře napadlo, že jde právě o tuto diagnózu. A tak roky trpí nesprávně léčenými bolestmi a psychickými problémy. Pan Jiří měl štěstí, že se nemoc podařilo odhalit a zachytit včas.
„Akutní intermitentní porfyrie je vzácné dědičné onemocnění, při kterém tělo nedokáže správně tvořit hem, látku nezbytnou pro červené krvinky. Kvůli tomu se v těle hromadí látky způsobující nesnesitelné bolesti a ochrnutí svalů,“ vysvětluje profesor Petr Urbánek, přednosta Interní kliniky 1. LF UK a ÚVN Praha, místopředseda České hepatologické společnosti ČLS JEP.
A zároveň dodává, že tento typ porfyrie se projevuje tzv. atakami – náhlými záchvaty zdravotních obtíží. Mezi nimi může být člověk téměř bez problémů.
Bolest v lýtku byl varovný signál. Přišel jsem o dva prsty |
Nejen ataky
Pan Jiří vzpomíná, že mezi samotnými prudkými atakami trpěl bolestmi břicha, nechutenstvím a celkově se cítil velmi bídně. Tyto stavy odezněly poměrně rychle, třeba po jednom či dvou dnech. Jenže pak většinou přišla život ohrožující ataka, ale nebylo to pravidlem…
„Jakmile se u mě začala projevovat ataka, musel jsem co nejdříve sehnat odvoz a vyrazit k lékaři. Byly to nesnesitelné bolesti zad, břicha, nechutenství, závratě, motání hlavy. Připadal jsem si jako naprosto odepsaný člověk. Ulevoval jsem si horkou sprchou, což mi na pár minut pomohlo, ale nebylo to řešením,“ vzpomíná pan Jiří.
Než se pan Jiří začal léčit nejnovějšími léky, kolotoč atak se opakoval zhruba každé tři měsíce. Protože nikdy přesně nevěděl, kdy to přijde, nemohl nic pořádně plánovat.
„Nemoc byla nevyzpytatelná, což bylo velmi náročné i psychicky. Bál jsem se, že někam vyrazím a pak mě to chytne a já nebudu vědět, co mám dělat. Jak jsem začal používat nejnovější léky, druhou, třetí, čtvrtou dávku, ataky najednou nepřicházely. Začal jsem věřit tomu, že už si i něco můžu dovolit. Cítil jsem z léčby podporu. Dává mi to jistotu, že se nic nestane, že se v klidu vrátím domů,“ doplňuje Jiří.
Akutní intermitentní porfyrieOnemocnění se obvykle projeví mezi 20.–40. rokem života, ale gen pro ni může nést i člověk, který nemá žádné příznaky. V populaci je nemoc vzácná, více lidí má genetickou mutaci, než kolik z nich má skutečné potíže. Pokud ale někdo v rodině onemocní, doporučuje se vyšetřit i příbuzné. „Diagnostika této nemoci je složitá, protože příznaky jsou nespecifické a podobají se jiným onemocněním. Pokud však na něj padne podezření, nejčastěji se zjišťuje z vyšetření moči pomocí speciálních laboratorních testů,“ vysvětluje profesor Petr Urbánek. Příběh pana Jiřího ukazuje, jak vzácné onemocnění může člověku výrazně změnit život. Nicméně s včasnou diagnózou a dodržováním prevence (např. vyhýbat se alkoholu, drastickým dietám, stresovým situacím apod.) pacient mívá dobrou prognózu. Sdílení těchto zkušeností pomáhá zvyšovat povědomí o nemoci mezi lékaři i veřejností, což může zachránit zdraví, někdy i život. |
Článek vznikl pro časopis Rytmus života.
