Jeden pošmourný únorový pátek roku 2007. Jdu do práce jako obvykle, manželka ve 28. týdnu těhotenství míří na kontrolu k obvodnímu lékaři s opuchlinami a bolestí v pravém podžebří.
Kolem poledne telefonát: "Ještě mě posílají na gynekologii do nemocnice. Pro jistotu."
Žena v ohrožení života
Ve dvě letím za manželkou do nemocnice a čekám u dveří, ze kterých vychází lékař. "Vaše žena je v ohrožení života. Dítě se musí vyjmout, jeho život je až na druhém místě. Už jsme domluvení s krajskou nemocnicí, kam bude vaše žena převezena a proveden císařský řez. Pokud bychom dítě nevyjmuli dnes, nemuseli by to oba do zítra přežít."
Diagnóza: Hellp syndrom. Dítě se před několika týdny přestalo vyvíjet a teď "zabíjí" matku. Příčina neznámá.
Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
V autě, kterým jela manželka k lékaři, je ještě její nákup a meloun, který jsme si chtěli večer spokojeně rozkrojit, a u televize zase pohladit manželčino bříško. Rozklepaný sedím na chodbě nemocnice a čekám, co se bude dít. Žena se zdá být klidnější než já.
Kačenka má 600 gramů
V 19:16 slyším křik dítěte. Rozevřou se dveře a sestřička letí bez zastavení s něčím tak malinkým, že se to sotva vejde do dlaně. A to "něco" křičí jako o život! Ve 28. týdnu života! Je to naše Kačenka.
"600 gramů!" slyším z chodby vzdálená slova. "Apgar skóre 9:9:8." Úžasné!
Mám slzy v očích a čekám, kdy uvidím ženu. Mám o ni takovou starost.
Rozevřou se dveře a žena leží na lehátku, ještě je v anestezii, ale zimou se celá klepe. Beru jí nějaké věci, pohladím ruku a domlouvám se se sestřičkou, kdy za ní mohu zítra na JIP dorazit.
První boj o život
Boj o život malého človíčka začíná 23. února 2007. Špičkoví lékaři a sestřičky se každý den piplají s tělíčky maličkými tak, že chodidlo s prstíčky je velké jako náš palec. Zavádějí jim v inkubátorech trubičkami potravu a hovoří o štěstí, když malá Kačenka stráví poprvé po týdnu 1 mililitr mateřského mléka.
Každý den jezdím za ženou a za dcerkou 40 kilometrů. V práci nedokážu myslet na nic jiného. Žena se pomalu zotavuje a je jí viditelně lépe. Malá bojuje, ale každý týden je vše jinak.
Jednou nám lékaři sdělí pozitivní zprávu, podruhé se vyskytne nějaký problém. Vedle nás se nepodaří zachránit malá dvojčátka. Je to neuvěřitelně deprimující, ale současně nás to povzbuzuje věřit v zázrak. Přežije to naše dítě? Kdy už budeme všichni tři doma? Bude mít nějaké následky?
Nemocná játra
V polovině června 2007 (což bylo původní datum porodu), přes tři a půl měsíce od narození, lékaři v nemocnici rozhodují, zda prospívající Kačenka půjde už domů. Má totiž krásných 2 000 gramů!
Ještě se jim na tom našem nedonošeňátku něco nezdá s játry, a tak provedou testy na cytomegalovirus. Tento zákeřný virus příbuzný herpesu je bohužel potvrzen. Virus, se kterým si dospělý člověk obvykle poradí, ale miminko bez imunity nikoli. Pokud není podáno antivirotikum, dítě ohluchne. Natrvalo.
Už tak malé a zesláblé tělíčko bude po poradě s nemocnicí v Praze dostávat 14 dní žilně látku neodzkoušenou na dětech, která má příšerné nežádoucí účinky (mimo jiné i rakovinotvorné bujení), ale je to jediné řešení. Nechcete přeci, aby vaše dítě bylo hluché.
Konečně doma
Po 14 dnech veselá SMS. "Přijeď si pro nás, ale hned! Jedeme domů!!!" Okamžitě utíkám z práce a do hodiny vyzvedávám ženu i to nejkrásnější děťátko na světě a šťastně odjíždíme domů.
Kačenka prospívá, je veselá a šikovná a všecko prý dožene. Jsme nejšťastnější na celém světě.
Ve dvou letech si Kačenka začíná stěžovat na bolesti zad. Občas se hrbí a špatně se jí sedí. Něco se nám nezdá.
Nádor nezralých buněk
Je konec srpna 2009. Kačenka má horečku a nedaří se nám ji srážet. Nejí, nepije a je malátná. V jednom z posledních prázdninových dní, za mohutné noční bouřky začne v noci zvracet. Okamžitě voláme záchranku. V nemocnici zjišťují, že je silně dehydrovaná a nechávají si ji tam. Je to strašný pohled. Naše děťátko je téměř nehybné a jakoby bez života.
Druhý den jí mladá paní doktorka provede podrobnější vyšetření včetně rentgenového snímku. To, co na něm uvidí, změní navždy náš život. To už se totiž jen tak rozdýchat nedá. Další rána osudu.
"Vaše děťátko má nejspíš neuroblastom - nádor nezralých buněk, který tlačí na srdíčko a plíci. A je velký jako vejce. S nemocnicí v Praze Motole jsme už domluveni, zítra vás převezeme na onkologii a tam už vám vše řeknou."
Rána, kterou nechce slyšet žádný rodič. Ale Kačenka je bojovnice.
Děti bez vlásků
Přivezli nás do obrovské nemocnice na moderní oddělení, kde děti nosí roušky a nemají vlásky. Je čtvrtek. Po několika vyšetřeních musí hned v pondělí na operaci. Navíc se provede štěp kostní dřeně, aby se zjistilo, jestli se nádor nerozšířil po těle i do kostí.
Nádor se musí vyjmout a až potom se uvidí, zda dcerka nastoupí chemoterapii. Neuroblastom je v Česku identifikován 10 až 15 dětem ročně.
Prostředí, ve kterém se nacházíme, nijak nepovzbuzuje. Ale kolem sebe vidíme rodiče, děti i lékaře tak nějak klidné. Občas i veselé. Jsou tu i úplně malá miminka a jejich maminky smířené s osudem, doufající a věřící. A někteří se i smějí!
"Máma! Táta!"
Po operaci nádoru je Kačenka převezena na ARO. Všude jsou nesmírně hodní a ochotní, dokonce je na onkologii umožněno zůstat manželce s Kačenkou na pokoji. Já jsem využil nadačního fondu Klíček, který umožňuje v Motole ubytování rodičům hospitalizovaných dětí. Jsem mu za to nesmírně vděčný. I za setkání s ostatními rodiči na této ubytovně, ať už jsou z Moravy nebo z Indie.
Když s manželkou čekáme u dveří ARO, až nás k ní pustí, posloucháme křik rodiny malého chlapce, který vyletěl při autonehodě ze sedačky a není na tom nejlépe. Opět deprimující zážitek, ale zatínáme zuby a těšíme se na Kačenku.
Když po 40 minutách hlasitého sténání účastníků autonehody vcházíme k ní, uslyšíme tichým hláskem jen to nejkrásnější, co jsem kdy slyšel: "Máma! A táta!" Na ta slova a to její nadšení v hlase nikdy nezapomenu.
Lékaři nádor odstranili
Už jsme byli smíření s chemoterapií, ale život nás opět překvapil. Kačenka měla to výjimečné štěstí, dá se říct až zázrak, že k chemoterapii nemuselo dojít, neboť nádor byl stoprocentně odstraněn a při kontrole každý půlrok nebylo dosud zjištěno žádné recidivum. Jsme šťastní. Je to náš zázrak. Naše malá Kačenka všechno tak zvládla. Její anděl strážný je jedinečný.
Kačenka patří mezi extrémně nedonošené děti, ale nemá vůbec žádná těžká zdravotní omezení ani postižení. Jen nosí brejličky, které jí moc sluší.
Tímto chci podpořit rodiče, kteří se ocitnou v podobné situaci, aby věřili a nikdy nepodléhali depresím ze vzniklé situace. Vaše dítě to totiž cítí a potřebuje vás i váš optimismus.
Dva zázraky za čtyři roky
Do Motola jezdíme na kontroly pořád, Kačence se nepodařilo dohnat výškový deficit, a tak se uvažuje o podávání růstového hormonu. Maličkost a prkotina po tom všem.
Když jde Kačenka na obyčejné očkování nebo odběr krve, je už tak zvyklá na píchání do ručiček plných jizviček, že statečně drží, zatímco jiné děti pláčou. I tak bych ale stokrát raději viděl své dítě také plakat z pohledu na injekci s obyčejnou očkovací látkou a být tím rodičem, který neví, a správné je, že ani vědět nemá.
Dva zázraky za čtyři roky nám stačí. Děkujeme a jsme nesmírně vděční za to, co čeští lékaři dokážou. To oni jsou těmi kouzelníky, díky nimž teď naše Kačenka leží spokojeně u Večerníčku, zítra se chystá do školky, přes den zlobí jako ostatní děti a žije svůj krásně "obyčejný" život.
