Úterý 18. ledna 2022, svátek má Vladislav
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 18. ledna 2022 Vladislav

Otoky se nedají předpovídat, teď mám naději na lepší život

„První příznaky se u mě objevily na prvním stupni základní školy,“ říká Odette, která se potýká s hereditárním angioedémem, který jí znepříjemňuje život. O svůj příběh se podělila v rubrice Můj boj s nemocí.

Otoky přichází kdykoli a mohou ohrozit život | foto: osobní archiv

Obvykle jsem měla bolesti břicha, zvracela jsem třeba i dvacet čtyři hodin. Při takové atace jsem zůstávala doma dva, ale i čtyři dny. 

Po nástupu na střední školu se mi objevily otoky na rukou, nohou, chodidlech i na místech, kde to ohrožuje život, jako je hrtanová záklopka.

Spouštěčem byl asi stres ze zkoušek. Otoky bolely, pálily, znemožňovaly mi věnovat se běžným činnostem. 

Nejhorší je, že přijdou kdykoli a kdekoli, nedají se předvídat. Někdy dvakrát týdně, jindy po měsících.

Velký posun vpřed

Ve čtyřiadvaceti jsem se dostala do Bratislavy na Univerzitu Komenského, kde mi udělali rozbor krve, čímž se definitivně potvrdilo onemocnění hereditární angioedém (HAE). 

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Od roku 2010 jsem se registrovala ve specializovaném centru pro léčbu HAE v pražské Fakultní nemocnici Motol. Zároveň se otevřela i centra v Plzni, Hradci Králové a Brně. To byl obrovský posun vpřed.

V centru mě zaškolili v nitrožilním podávání akutní záchranné léčby, kterou si můžu aplikovat sama. Zabere do dvou hodin. Je však finančně velmi nákladná, proto je povolené ji užívat pouze při otocích krku, dutiny břišní či obličeje, které jsou považovány za nejvážnější.

Co bych si přála

Nemoc máme v rodině několik generací. Naučila jsem se s ní žít, jen se bojím cestovat do zahraničí. 

V zaměstnání mi kolegové vždy vycházeli vstříc. Nyní pracuju v domově seniorů a nemoc mě fyzicky neomezuje. Jen při otoku obličeje musím zůstat několik dní doma.

Nová léčba mi pomáhá, říká Odette.

Medicína jde kupředu a léčebné možnosti jsou stále větší. Pokud bych si mohla něco do budoucna přát, byla by ta preventivní léčba dostupná všem. 

Pacienti s HAE by tak získali novou naději na lepší život bez otoků. Chci pomáhat rodinám s dětmi s hereditárním angioedémem, aby se měly kam obrátit pro radu i zkušenost, proto jsme společně s jinou pacientkou zřídily sdružení HAE Junior

Hereditární angioedém (HAE)

Jde o vzácnou vrozenou poruchu imunitního systému. Nízká informovanost může způsobit zaměňování za alergickou reakci, což vzhledem k následnému nesprávnému léčení otoků může být nebezpečné až smrtelné. 

Do České republiky aktuálně přichází nový typ preventivní léčby, který je považován za zlomový – výrazně snižuje počet atak, v některých případech nastává i jejich úplné vymizení. Léčba se podává jednou za dva týdny až měsíc injekční formou a umožňuje pacientům a jejich lékařům mít onemocnění více pod kontrolou.

Autor:
  • Nejčtenější

Co bolí nejvíc? Ani porod, ani kopanec do varlat. Lékaři sestavili žebříček

Bolí nejvíc porod, nebo když muže nakopnete do varlat? Ani jedno. Podle průzkumu britské Národní zdravotnické služby...

Zemřela Adalia Rose. Holčička, která předčasně stárla

Adalia Rose byla velkou bojovnicí. Podle lékařů měla zemřít kvůli progerii krátce po porodu. Dožila se ovšem patnácti...

Čtyři typy žen, které by chtěl mít každý muž po svém boku. Jste mezi nimi?

Možná právě vy si lámete hlavu nad tím, jak si zajistit přízeň stávající či budoucího partnera? V tomto směru záleží na...

Lenka zhubla 52 kilogramů. Člověka musí jeho životní styl bavit, říká dnes

Lenku Gasnárkovou kdysi považovali za matku jejího o dva roky mladšího bratra. Dnes by se to už ale nestalo. Přivítala...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Manželka mi nechybí, jen mému tělu se v noci stýskalo, řekl manžel z Výměny

V nové Výměně se tentokrát sešly úplně odlišné osobnosti. Rázná Blanka je zvyklá být už od pěti od rána v pracovním...

Velký test samotestů na covid: lépe fungují výtěrové, některé neodhalí nic

Premium Ještě před dvěma lety znamenaly dvě čárky na testu, že se budou chystat křtiny, delta byly americké aerolinky, gama...

Nečekaný příbuzenský vztah. Vévodkyně Kate a Meghan pojí krev Přemyslovců

Premium Učebnice mluví jasně. Přemyslovci vymřeli po meči v roce 1306, kdy byl mladičký král Václav III. zákeřně zavražděn...

Češi investují do kryptoměn ve velkém. Stát řeší, jak je přinutit přiznat zisky

Premium Ještě nedávno byly virtuální měny jako bitcoin investicí především pro lidi, kteří chtěli experimentovat a nebáli se...

  • Další z rubriky

Brečet smíme, ale ne víc než rodiče, říká dětská onkoložka

Premium Pomáhá rodinám a hlavně malým pacientům vyrovnat se s vážnou či smrtelnou diagnózou. Lékařka dětské onkologie Lucie...

Tři cviky, které zlepší váš zrak. Od stresu pomůže i světelná meditace

Na rozdíl od předchozích generací v dnešní digitalizované době svůj zrak velmi namáháme neustálým sledováním obrazovky...

Mrznou vám ruce a nohy? Nabízíme několik spolehlivých tipů na zahřátí

Máte pocit, že klesající rtuť na teploměru mění vaše končetiny na led? To lze celkem snadno napravit třeba tím, že...

Co bolí nejvíc? Ani porod, ani kopanec do varlat. Lékaři sestavili žebříček

Bolí nejvíc porod, nebo když muže nakopnete do varlat? Ani jedno. Podle průzkumu britské Národní zdravotnické služby...

Víme, co se děje: Novinky v asistované reprodukci od ledna 2022
Víme, co se děje: Novinky v asistované reprodukci od ledna 2022

Od letošního roku platí nová pravidla ohledně asistované reprodukce. Prodlužuje se doba, kdy žena může podstoupit umělé oplodnění hrazené...

Co bolí nejvíc? Ani porod, ani kopanec do varlat. Lékaři sestavili žebříček

Bolí nejvíc porod, nebo když muže nakopnete do varlat? Ani jedno. Podle průzkumu britské Národní zdravotnické služby...

Ženy před objektivem: Když činžák ukrývá milovnici BDSM

Je to jako nahlédnout do života neobyčejné obyvatelky obyčejného domu. Fotoset slovenské modelky Patrície naznačuje, že...

Chybné ceny Lega vyvolaly vlnu nákupů. E-shop objednávky stornoval

První lednový víkend byl plný slev napříč všemi kategoriemi. Ovšem pro milovníky Lega se stal infarktovým momentem. Na...

Zemřela Adalia Rose. Holčička, která předčasně stárla

Adalia Rose byla velkou bojovnicí. Podle lékařů měla zemřít kvůli progerii krátce po porodu. Dožila se ovšem patnácti...

Německá pošta startuje diesely. Elektrododávky v zimě nevyjedou kopec

Německá Deutsche Post DHL provozuje největší flotilu elektrických dodávek, které si navíc sama vyvinula. V horském...