Čtvrtek 15. dubna 2021, svátek má Anastázie
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 15. dubna 2021 Anastázie

S dědičnou hemofilií se dá žít, ale je třeba se jí přizpůsobit

Dřív to bylo onemocnění, které pacienty téměř paralyzovalo. Znemožňovalo jim pohyb i běžné činnosti. Díky moderní léčbě je život pro lidi s hemofilií mnohem snazší, ale i tak musí dodržovat určitá pravidla.

Hemofilie se léčí dodáním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve | foto: Profimedia.cz

Je to nemoc dědičná a v dnešní době naštěstí plně léčitelná. Jen prostě někdy trvá dlouho, než ustoupí. A dokud to neudělá, musejí si lidé, kteří jí trpí, zvyknout na jistá omezení. Stejně tak to platí o jejich rodinách a nejbližších lidech.

Jejím základním projevem je krvácení – po každém zranění, byť sebemenším, trvá dlouho. Někdy dokonce vzniká zcela samovolně, bez zřejmé příčiny. 

„To ale bývá až u pacientů s těžkou formou nemoci,“ uklidňuje hematoložka Ariela Marshallová. U těch se už krev dostává například i do kloubů a svalů, což je velice bolestivé a život ovlivňující. Na druhou stranu je nutno říct, že se s touto nemocí dá docela dobře žít, a dokonce i sportovat, jen to chce být ostražitější.

Vyberte si raději individuální sporty

Příkladem může být příběh Michaela Whitea (14). Nemoc u něj lékaři diagnostikovali, když mu byly pouhé tři roky. „Bylo to těžké hlavně pro rodiče. Já tehdy vlastně nic netušil,“ usmívá se mladík. Teprve později, když zjistil, že ho baví sport, začal cítit jistý handicap. 

„Ne každý mi naši dovolili. Já miloval basket. A to pro mě nebylo moc vhodné,“ vysvětluje. To potvrzuje i lékařka: „Sportovat hemofilici mohou, v tom není žádný problém. Ale měli by se raději zaměřit na jiné sporty než kolektivní. 

Fakta o hemofilii

  • Jedná se o dědičnou chorobu, přenáší se z rodičů na děti.
  • V současnosti u nás žije zhruba tisíc hemofiliků, pětina jsou děti do 18 let.
  • V krvi pacientů je nedostatečné množství srážecího faktoru. Proto snadno krvácí.
  • Vyskytuje se na celém světě, a to zhruba stejně ve všech etnických skupinách.
  • Ve většině případů se projeví do jednoho roku života.
  • Příbuznou hemofilie je von Willebrandova choroba. Může být také nebezpečná, ale často se v podstatě nijak neprojevuje.

V těch totiž hrozí mnohem víc než jinde zranění. A to je přesně to, čemu by se měli vyhnout.“ Michael naštěstí brzy narazil na jinou disciplínu – plavání. A to se stalo jeho vášní. 

„Sportuju každý den. A doufám, že když o tom budu mluvit, stanu se inspirací pro ostatní lidi trpící touto nemocí. Třeba i oni pochopí, že hemofilie není konec života,“ říká odvážný mladík.

Konec života nemoc opravdu neznamená, i když jistá omezení s sebou přináší. Při nedávném výzkumu pro hemofilici.cz dokonce víc než polovina pacientů (54 %) uvedla, že jim nemoc v mnohém pomohla. Například si začali mnohem víc vážit svého života a stali se disciplinovanějšími. 

Na co si tedy musí dávat pozor? Už jsme zmínili kontaktní sporty, které skutečně mohou vést ke zvýšení rizika. Jiné jsou ale naopak doporučovány. „Řada pacientů se věnuje třeba golfu, turistice nebo právě plavání a zcela je to naplňuje,“ říká Ariela Marshallová.

Zvláště jestliže máte doma dítě trpící touto chorobou, snažte se odstranit z jeho dosahu jakékoli rohy a ostré hrany, o které by se mohlo zranit. I pokud je venku, chce to mít pořád oči na stopkách. 

„Pro mnoho rodičů je to velký zápřah. Proto někdy potřebují pomoc psychologa,“ říká odbornice. Ti s organizacemi zabývajícími se těmito potížemi často spolupracují. Pokud se na ně obrátíte, někoho vám jistě doporučí.

I péče o zuby je velmi důležitá

Starejte se také správně o zuby. Zní to možná trošku mimo mísu, ale jen tak zabráníte parodontóze a krvácení dásní, které je v tomto případě problém. A sledujte pečlivě jakékoli projevy možného vnitřního krvácení. 

„Těmi jsou například nezvykle velké modřiny, bolest a otoky kloubů, krev v moči nebo ve stolici,“ uvádí se na stránkách hemofilici.cz. Při nejistotě samozřejmě kontaktujte lékaře.

Autor:
  • Nejčtenější

Odpustíš mu, i když jsi kvůli němu málem umřela? Ptala se náhradní manželka

„V životě bych neřekla, že se v Praze i takhle bydlí,“ prohlásila Šárka, když se po deseti dnech v zahradní chatce se...

Klidně bych k vám šla, napsala Stropnickému a Krejčíkovi dívka z dětského domova

Dvojici Matěji Stropnickému a Danielu Krejčíkovi se přihlásila devítiletá dívka z dětského domova. „Říkal jsi, že bys...

Syndrom mrtvé zadnice není vtip, ale reálné nebezpečí doby koronavirové

Dříve hrozil jen lidem se sedavým zaměstnáním, nyní se nebezpečí rozšířilo i na většinu zbytku populace. Řeč je o...

Alkohol je v Česku lék na všechno, a kdo nepije, je divnej, říká abstinentka

Po porodu dcery propadla na tři a půl roku alkoholu. Život Michaele Duffkové zachránila až léčebna. Svůj příběh vydala...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Jako policistka si nevydělala na vysněné auto, tak žena změnila profesi

Jako policistka měla plat, ze kterého by na luxusní auto šetřila celý život. Nyní je internetovou modelkou a měsíčně si...

Bláznivý voyeur Tichý. Žil jako bezdomovec, dnes jeho fotky stojí statisíce

Premium V jeho domě se fotky válely po zemi, padal na ně prach i bláto z bot. Na téměř každé z nich byla skvrna od kávy nebo...

Za fotky nehody Philipa nabízeli obří sumu. Neprodal jsem, říká exšéf Kladrub

Premium Když v roce 1996 přijela do Čech britská královna Alžběta II., snad nikdo nemohl velkému milovníkovi koní a jejich...

Svačiny jsou zbytečné. Stačí jíst dvakrát denně, vysvětluje profesor Anděl

Premium Nadváhu má v Česku až 44 procent mužů a 31 procent žen. A obezitu dalších 20 procent mužů a 18 procent žen. Statisíce z...

  • Další z rubriky

Tipy na jarní úklid těla. Při detoxikaci nestačí jen upravit jídelníček

Jarní očista by v žádném případě neměla být hladovkou či dietním plánem, jejichž cílem je úbytek nežádoucích kilogramů....

Nová antibiotika doputují zkratkou rovnou do plic, odhaluje profesor Kokoška

Premium Mezi léčiteli a šamany tropických krajin zkoumá málo známé rostliny a plodiny – na jídlo i léčení. Etnobotanik a...

Covid jako spouštěč. Chronická únava připravuje nemocné o práci i vztahy

Premium Je to jedna z nejzáhadnějších nemocí současnosti. Pacienti s chronickou únavou se ocitají doslova v pasti vlastního...

Rady, jak zvítězit nad jarní únavou. Pomůže železo, dýchání i rozmarýn

Nedostatek energie na jaře cítí většina z nás, naše tipy vám ale pomůžou tohle kritické období překonat a dostat se...

ZE ŽIVOTA: Gábina propojila dospělácký svět s tím dětským. Přečtěte si její příběh
ZE ŽIVOTA: Gábina propojila dospělácký svět s tím dětským. Přečtěte si její příběh

Gábina Hrdina (37 let) je hrdou matkou dvou dětí – Zoe (9 let) a Vincenta (7 let). Mezi její koníčky patří hudba, tanec, zpěv a pozitivní lidé....

Kuchyň mají na terase. Šílený plán mladých manželů je geniální

Honza a Katka se po svatbě nastěhovali do domu svých prarodičů. V patře, které obývají, jim však chybí kuchyň. A tak...

Princ Harry se vrátil do Británie na pohřeb dědečka, karanténu nestihne

Britský princ Harry přiletěl z Los Angeles na pohřeb svého dědečka prince Philipa. Na letišti Heathrow ho v neděli po...

Podstoupím úpravu prsou. Není čas cvičit a chroustat mrkev, říká Kalivodová

Andrea Kalivodová (43) se svěřila s tím, proč se rozhodla podstoupit remodelaci prsou. Operní pěvkyně v rozhovoru pro...

Pohřeb prince Philipa se bude konat 17. dubna, Harry dorazí bez Meghan

Buckinghamský palác oznámil, že pohřeb zesnulého prince Philipa se bude konat 17. dubna. Zároveň potvrdil, že princ...

Karel neskrýval, že chce syna, prozradila těhotná Lilia Khousnoutdinova

Lilia Khousnoutdinova (32) a Karel Janeček (47) se za pár týdnů dočkají miminka. Publicistka, návrhářka a cestovatelka...