Bylo to peklo, z hlavy mi trčely dráty, říká mladý sportovec s epilepsií

Je mi osmnáct let, letos budu maturovat a miluju sport. Ve dvou letech mi sice lékaři diagnostikovali epilepsii a letos jsem prodělal dvě operace mozku, ale už se zase těším, až budu vyhrávat, napsal čtenář Honza.

Moji rodiče si všimli, že se mnou něco není v pořádku, když mi byl rok a půl. Vždycky jsem se prý na několik sekund zahleděl do prostoru, znehybněl a vůbec na ně nereagoval. 

To se opakovalo třeba i několikrát za den. Maminka to řekla při preventivní prohlídce dětské lékařce, která mě poslala na dětskou neurologickou kliniku, kde mi lékaři po sérii vyšetření stanovili diagnózu epilepsie a ihned nasadili léky.

Asi do mých tří let pak lékaři hledali kombinaci medikamentů, která by u mě zabrala. To se povedlo a záchvaty jsem pak vůbec neměl, takže jsem v pěti letech mohl léky vysadit. 

Až do mých 11 let to vypadalo, že jsem docela zdravý. Naučil jsem se jezdit na kole, lyžovat, hrál jsem tenis a florbal...

Pak ale přišel další záchvat a všechno začalo nanovo. Nejdřív lékaři čekali, ale po dalších záchvatech mi museli znovu nasadit léky. Zkoušeli různé kombinace, ale nic nezabíralo, záchvaty se neustále opakovaly. 

Většinou to byly záchvaty typu absencí, kdy jsem o sobě vůbec nevěděl, takže se maminka děsila toho, že se mi něco stane, například při jízdě na kole.

Když mi bylo patnáct let, rozhodli se rodiče, že zkusí změnit lékaře. Měl jsem tehdy problémy ve škole, hlavně se soustředěním. Rád jsem sportoval a soutěžil, což ale často záchvaty vyvolávalo, navíc jsem nikdy nepoznal, kdy záchvat přijde.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu [e-mail]. 

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

A tak jsem postupně přestal jezdit na kole a sjezdové lyže vyměnil za běžky a snowboard. Na druhou stranu jsem si splnil sen a doběhl jsem závod Spartan Race, kde mě na trati doprovázela kamarádka.

Přešel jsem tedy na specializované oddělení pro léčbu epilepsie ve FN Motol. Tamní lékaři po sérii vyšetření usoudili, že jsem kandidátem na chirurgický zákrok, kterým mi z mozku odstraní ložisko – zdroj epileptických záchvatů.

Následovaly dvě operace. Nejdřív mi lékaři do mozku voperovali sondy, které snímaly jeho činnost, pak mi teprve mohli odstranit ložisko. Bylo to několikatýdenní peklo. Musel jsem jenom ležet a skoro se nehýbat, z hlavy mi trčely dráty, které byly připojené na počítač.

O nemoci:

Epilepsie je jedním z mnoha neurologických onemocnění – je to onemocnění mozku, a to tělesné, nikoli psychické. Jeho lehčí formy nijak neovlivňují intelekt a schopnost žít běžným životem, tj. pracovat, sportovat, zakládat rodiny apod. Většinou se projevuje opakovaným výskytem epileptických záchvatů. Druhů epilepsie a typů záchvatů je několik. Záchvaty se mohou projevovat např. pouhým zahleděním, brněním, výpadkem paměti nebo pak známými křečemi se ztrátou vědomí. Záchvaty se mohou vyskytovat v průběhu dne, ale i v noci během spánku.

Zdroj: www.spolecnost-e.cz

Operace se podařila a lékaři poměrně rozsáhlé ložisko odstranili. První dny po operaci jsem byl apatický, zmatený, smutný a téměř jsem nemluvil. Rodiče to hodně vyděsilo, ale naštěstí se vše po pár dnech vrátilo do normálu.

Měsíc a půl po operaci jsem měl jeden záchvat, ale podle lékařů se to stává. Od té doby už jsem tři měsíce bez záchvatu. Sportu se zatím nevěnuji naplno, začínám se k němu vracet pozvolna. Učím se, jak sportovat správně, jak dobře dýchat, abych tělo nevystavoval náhlému stresu. . Jsem ale hodně soutěživý, tak je to docela oříšek.

Minulý rok jsem se zúčastnil tradičního EPPI vodáckého triatlonu, kde mě ale při běhu zbrzdil právě jeden ze záchvatů. Letos, už po operaci, jsem po dlouhém rozhodování nakonec taky závodil a náš tým byl dokonce třetí. Důležitější pro mě ale bylo, že jsem doběhl bez záchvatu. Teď mám v plánu trénovat i na normální triatlon a po operaci mám naději, že bych si mohl splnit i svůj další velký sen – udělat si řidičák.

Na triatlonu je super, že se na něm potkávají nemocní a zdraví a vzájemně se poznávají. Všichni si mohou vyzkoušet také první pomoc při epileptickém záchvatu, za což jsem za nás pacienty rád, protože čím víc lidí bude vědět, jak záchvat může vypadat a jak při něm pomoci, tím bezpečněji se budeme cítit.