Dvojčata mají tak křehké kosti, že je může zlomit i pouhé objetí

  10:27aktualizováno  10:27
Sedmnáctiměsíční holčičky Amelia a Hope se narodily s patnácti zlomenými kostmi. Fraktury měly už v děloze a lékaři jim dávali minimální šance na přežití. Přesto se ale nyní mají čile k světu, ačkoli zlomit kosti si mohou i při obyčejném kýchnutí nebo převalení se na bok.

Jejich kosti jsou tak křehké, že by je mohlo zlomit i neopatrné obejmutí nebo zvednutí z postýlky. Jejich rodiče musí být extrémně opatrní, protože i mazlením mohou holčičkám způsobit bolestivá zranění.

Fotogalerie

„Starost o ně je velmi náročná. Máme o ně strach, nechceme jim jakkoli ublížit. Hrozné ale je, že i ony samy si mohou způsobit zranění pouhým zakašláním,“ říkají rodiče holčiček, kteří se už v době těhotenství smiřovali s nejhorším.

Lékaři je varovali, že zřejmě nepřežijí porod. Podle nich mají ale obě holčičky neuvěřitelné štěstí v životě a věří, že když překonaly porod a následné zotavování se, už zvládnou v životě vše.

Po narození měla dvojčata velké problémy s dýcháním a několik měsíců byla napojena na dýchací přístroje. Hope měla navíc velmi nízkou porodní váhu a lékaři ji balili do igelitového sáčku, aby ji udržovali v inkubátoru v teple.

Dnes už jsou na tom holčičky zdravotně o mnoho lépe, přesto se ale stále někteří členové rodiny bojí vzít batolata do náruče. „Už máme naučené, jak je správně držet. Někdo má ale strach a je to pochopitelné,“ říká maminka dvojčat, která i domácnost musela uzpůsobit křehkým dívenkám. Na zemi mají koberce s vysokým chlupem, všude mají molitanové zábrany a holčičky si nikdy nehrají na tvrdé zemi.

„Kdykoli pláčou, snažíme se vyhodnotit, zda je to normální pláč, nebo je to kvůli zlomenině,“ říká matka děvčátek. Holčičky byly doslova vymodlené. Pár se několik let snažil o početí. Absolvovali několik IVF cyklů na reprodukční klinice, a když se dozvěděli, že čekají dvojčata, byli štěstím bez sebe. Ani je nenapadlo, jak těžký osud je čeká.

„Jsme šťastní, že je máme. Nevzdali jsme to a jejich úsměvy nám jsou odměnou. Není to lehké, ale jsme za ně neskutečně vděční,“ dodali rodiče holčiček, které trpí genetickou poruchou zvanou Osteogenesis imperfecta. Lidé, kteří se s ní narodí, mají defektní pojivovou tkáň. V praxi to znamená, že kvůli nedostatku kolagenu typu I. mají extrémně křehké kosti velmi náchylné na zlomení. To je často ohrožuje na životě a zhoršuje to výrazně kvalitu jejich života, pokud vůbec tito jedinci přežijí porod. Vyléčit tuto genetickou poruchu nelze.

Se stejným onemocněním se narodila i Megan Nicholsová (červen 2013):

Autor:
Témata: Lékař, děloha
  • Nejčtenější

Lékařům podstrčila dceřin vzorek moči místo svého, stálo ji to život

Taťána Proninovová nemohla podstoupit vysněnou plastickou operaci prsou kvůli chronickému onemocnění ledvin. Po...

Příběh Markéty: Milenec se mě odmítá vzdát

Krizi v manželství jsem řešila zpočátku sexem na jednu noc s kolegou z práce. Jenže náš vztah se vymkl kontrole a...

Premium

Potraviny: Co škodí a jak. Žijeme v době jedové, říká autorka bestsellerů

Svými názory provokuje mnohé odborníky. Často jde proti letitým pravdám lékařů, expertů z potravinářského průmyslu i...

Proč mají ženy prsa a děsí nás hadi? 11 otázek a odpovědí kolem evoluce

I když občas evoluci fušujeme do řemesla a snažíme se ji vlastními civilizačními pravidly vzdorovat, kdesi hluboko v...

Příběh Oliny: Vyspala jsem se s kamarádem, nevím co dál

Udělala jsem velkou hloupost, vyspala jsem se se svým nejlepším kamarádem. Bylo to krásné, ale i tak bych byla radši...

Premium

Gott šel měsíc před smrtí do Archivu bezpečnostních složek. Měl čisté svědomí, říká Špátová

Ten titulek musím hned opravit, protože Olga Špátová s Karlem Gottem prožila vlastně roky dva. Už před deseti lety, k...

Premium

Lara Fabian oslaví v Praze narozeniny. Máme exkluzivní přednostní nákup vstupenek

Po dvou letech se 9. června 2020 vrátí do Prahy Lara Fabian. Zpěvačka belgicko-italského původu má k českému publiku...

Premium

Chci chlapa, co má větší koule než ego, říká svobodná matka Nikol Štíbrová

Před pár dny oslavila třiatřicítku a cítí se šťastná a spokojená. Nebylo to ale zadarmo – moderátorka a hvězda...

  • Další z rubriky

OBRAZEM: Švédka je posedlá plastikami, první měla ve třinácti letech

Stefanie Mulicová ze Švédska si již ve třinácti letech nechala do rtů vpravit silikonové výplně. Povolila jí to vlastní...

Premium

Jak se líčí hvězdy. V zákulisí StarDance jedou vizážisté vždy naplno

StarDance v sobotu načne svou desátou řadu. Vedle tanečních kreací to znamená obdivovat i blyštivé kostýmy, promyšlené...

Premium

Hygiena našich předků: éra špinavých lidí trvala několik století

Že na tom byli naši předci s čistotou dost na štíru, není žádným tajemstvím. V době, kdy voda byla nepřítel a do všeho...

Premium

Spolknout prášek je snadné. Proti depresím se dá však bojovat i jídlem

Duševní poruchy lidí jsou stále častější a přicházejí v čím dál nižším věku. Alespoň jednou za život se s některou z...

DENÍK MÁMY: Moje práce zaplatí akorát školku
DENÍK MÁMY: Moje práce zaplatí akorát školku

Když člověk hledá, najde. A někdy vyzkoušíte to, co jste tak dlouho sháněli, ale dojde vám, že to vlastně vůbec není práce pro vás.

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz