Diskuse k článku

Děti se svalovou dystrofií se dospělosti nedožívají

Když jde do první třídy, už se velmi špatně hýbe, nemá rovnováhu a hodně padá. Než vyjde z devítky, je trvale invalidní, připoutaný na vozíku. A přijímaček na vysokou se nejspíš vůbec nedožije. Tak to vypadá, když má chlapec svalovou dystrofii neboli úbytek svalstva.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

Dave1979

hmm

ja mám dystrofiu typu Becker...mam 30 rokov,ešte chodím,ale posledné 2 roky sa to brutalne zhorsilo.a mám podozrenie že mi odchádza srdce.no vsetci doktori sú uplne sprostý.posielaju ma do nemocníc k odborníkom celý život a nemá to nijaký zmysel,pretože nevedia ani to čo viem ja-čo je jasné.pomohol som si jedine sám.celý život som musel bojovat.keby som nebojoval tak som už davno na vozíku

0/0
9.11.2008 2:53

Sudík

Pomoc...

Zdravím ... jsem 16-ti letá holka z Třebíče a před týdnem mi v Praze ve Fakultní Thomayerovy nemocnici zjistili svalovou dystrofii... Problémy, které mě s touto nemocí provázejí, trvají přibližně 2 roky... Chtěla sem někoho z vás poprosit, jesli máte někdo tuto nemoc také, ozvěte se mi prosím na e-mail: sudikulik@seznam.cz nebo na icq: 236-590-035 ... děkuji moc!!

0/0
22.3.2008 12:43

veselda

Co s tím?

Je mi 19 let chodím strašně moc po špičkách nemůžu skoro vyjít schody.Dá se stím něco dělat? Abych byl jako ostatní mohl se věnovat sportům no prostě všem aktivitám jako moji kamarádi?;-(

0/0
9.1.2007 19:42

učedník

Re: Co s tím?

Ve zdravotnictví se ignorují mnohé objevy, které by omezily zisky farmaceutického průmyslu a vedly by k efektivnějšímu uzdravení než účelově zdlohavou "kosmetickou" léčbou. Takže se lékaři obvykle vůbec nezabývají hladinou homocysteinu, který je prokázanou a tajenou příčinou mnoha nemocí, vč. pohyb. aparátu a svalstva. V Brně a v Praze můžeš nechat si hladinu Hcy zjistit (placená služba) a pak snižovat Vitatonicem+Fytotonicem (ryze přír. potrav. doplňky k tomu účelu). Také můžeš využít radu M. Treben z její knihy ZDRAVÍ Z BOŽÍ LÉKÁRNY. Je sice určena sval. atrofii, ale kvůli podobnosti těchto postižení stojí za to ji uplatnit. A pak je i další možnost ..!! NAPIŠ mi e-mail, odkud jsi. V

0/0
13.8.2007 10:43

učedník

Re: Re: Co s tím?

Dodatek: adresa UcednikJezise@seznam.cz

0/0
13.8.2007 10:44

Andrea Šléglová

Vůně svalů

Dobrý den, chci se tady přidat se svým velkým problémem - mám nemocnou štítnou žlázu - jde o chronickou autoimunitní hypotyreozu, mám astma, alergii, poruchu imunity a jsem vykloubená. Mým problémem je nesmírně silná vůně, kterou vydává můj organismus a jedna teorie říká, že by mohl o jít o vůni svalů.

Kdyby někdo znal radu či návod na pomoc, jak vůni odstranit, prosím, napište mi na můj e-mail

AndrejaSleglova@seznam.cz

Děkuji mnohokrát

Andrea Šléglová

0/0
17.11.2006 22:06

.

Re: Vůně svalů

hlupakuRv

0/0
3.12.2006 18:00

učedník

Re: Vůně svalů

Výčet tvých zdravotních problémů je podobný výběru zdravotních problémů, u nichž je prokázanou ale tajenou příčinou vysoká hladina homocysteinu v krvi. Napiš mi e-mail, odkud jsi. V

0/0
13.8.2007 10:47

petra

Hledám pomoc pro moji sestru

Dobrý den! je mi 20 a mám 17 sestru, která trpí od narození spinální muskulární atrofií (nuklearní). Rozhocla jsem se, že ji nějak pomůžu! Pokud někdo máte nějaké informace o této nemoci nebo dokonce o nějakých metodách, jak ji pomoct...pošlete mi to prosím na email Petra.Sekaninova@seznam.cz...moc Vám děkuji:)

0/0
14.8.2006 9:58

Zuzana.

:(

Teď bude naše milá vláda posílat z našich peněz pět milionů machometánům do Indonésie. A na nemocnýho kluka se budeme skládat po esemeskách;-€Rv

0/0
27.5.2006 20:35

usnicka

I DĚVČÁTKA tuto nemoc mají!
Je omyl, že se zde píše o "chlapecké" nemoci, i holčičky jí bohužel trpí,  třeba je to trošku odlišná forma, ale vím o holčicce, co na ni zemřela a v televizi jsem jich už také pár viděla.
0/0
17.2.2006 8:43

usnicka

Re: I DĚVČÁTKA tuto nemoc mají!
Vl. i můj spolužák ze ZŠ /sedávala jsem s ním v lavici/ a JEHO SESTRA druhem této choroby trpí. Až jsem si přečetla níže příspěvek takto postižené paní, tak jsem si na ně vzpomněla.
0/0
17.2.2006 8:47

tata

Re: I DĚVČÁTKA tuto nemoc mají!
Ano, mate pravdu. Jsou znamy i pripady kdy trpely DMD i zeny. Ale cetnost vyskytu DMD u ze je asi o 2 rady nizsi.
0/0
17.2.2006 23:24

Marty

Re: I DĚVČÁTKA tuto nemoc mají!

Tady jse o trichu neco jineho, tato nemoc u chlapcu je podminena expanzi trinukleotidu v urcitem genu a tedy podmineno pohlavim

0/0
4.5.2006 9:47

učedník

Re: I DĚVČÁTKA tuto nemoc mají!

Dnešní zdravotnictví neumí (odmítá) využívat přírodní možnosti léčby, protože by byly efektivnější. Navíc farmaceutický průmysl by přišel o své zisky ze  syntetických atrap a lékaři o své bodové hodnocení zdlouhavé "kosmetické úpravy" místo kauzální léčby!! Řešení naštěstí existuje, ale lékaři ho neznají nebo vědomě ignorují. KDO má takový "neřešitelný" problém?? Napište mi e-mail.V

0/0
13.8.2007 10:52

xhom@centrum.cz

Může pomoci homeopatie
Před 5 lety jsem začal léčit 11-letého pacienta s diagnózou progresivní  svalová dystrofie Duchennova typu a oligofrenie. Podařilo se pacienta zbavit křečí a bolestí svalů, zlepšit jeho náladu, zastavit degradaci intelektu, probudit jeho zvídavost a zlepšit schopnost se učit. Progresivita nemoci vymizela, nyní dobře reaguje i na rehabilitace a jejich účinky přetrvávají podstatně delší dobu, než před prvním podáním homeopatického léku. 
0/0
15.2.2006 22:43

:-(

Re: Může pomoci homeopatie
 
 
FANATIKU... 
:(    Dávat si sem reklamu je smutné. A dávat si sem reklamu na okultní prostředky  - to je tím smutnější. :(
0/0
15.2.2006 23:05

Zuzana.

Re: Re: Může pomoci homeopatie

Homeopatie není žádný okultismus, nýbrž uznáváné odvětví medicíny. (Jen tady jsme ještě trošku za opicema...) Kdyby to klukovi pomohlo, tak proti tomu nikdo nemůže říct ani slovo:-/

0/0
27.5.2006 20:33

jan

Re: Re: Re: Může pomoci homeopatie

jak muzes napsat odvetvi mediciny, to nema s medicinou nic spolecnyho;-€

0/0
29.9.2006 15:14

učedník

Re: Re: Re: Může pomoci homeopatie

Okultní metody jsou dnes považovány za "moderní" odvětví medicíny, protože se samozřejmě ignoruje jejich skutečná podstata a důsledky tragičtější než u drogové závislosti. Ono to vypadá jako užitečné, fungující, neškodné, ALE je to smrtelná past!! To musí být jasné každému, kdo neignoruje existenci Boha a duchovních zákonů. Ty platí nezávisle na tom, zda je člověk zná  nebo ignoruje. Zahráváte si s ohněm, když atraktivními bezbožnými lidskými názory dáváte prostor démonickým mocnostem.  To není vtip ani moralizování, ale objektivní varování před takovou lehkomyslností!! Rv   

0/0
13.8.2007 10:59

TomášM

Re: Může pomoci homeopatie
homeopatické léky fungují POUZE na základě placebo efektu. Na jakékoli jiné než trivální zdravotní problémy jsou zcela neúčinné.
0/0
16.2.2006 0:15

usnicka

Re: HOMEOPATIE
Homeopatika NEJSOU PLACEBO ani okultní věda  Reagují ovšem na ni jen citlivější jedinci. Nebezpečí hrozí pouze jejím předávkováním, jehož jsem důkazem - užíváním většího počtu rozlišných homeopatik v jednom obdobní.
Po 10-ti letech jsem se k homeopatii vrátila, užívá ji i řada mně známých lidí a všichni si jen pochvalují.  
Pokud homeopatikum nezaúčinkuje téměř hned, nejde o to správné a musí se zkusit homeopatikum jiné!
0/0
17.2.2006 8:40

učedník

Re: Re: HOMEOPATIE

Názory "spokojených" uživatelů považujete za důkaz jejich neškodnosti a bezbožné bláboly o jejich užitečnosti nadřazujete faktu, že jde o nebezpečnou hru s ohněm. I kdyby 90 % lidstva považovalo homeopatii za "neškiodnou, užitečnou" formu moderní medicíny, pravdou zůstává opak!! Povyšujete názory bezbožné společnosti nad svrchovanou autoritu Božího slova a dáváte tak najevo svůj samospravedlivý pohrdavý postoj vůči Němu v domnění, že popírání duchovních zákonů zruší jejich platnost!! To je sebevražda!! Bůh existuje a Jeho zákony fungují, přestože je ignorujete a nadřazujete vlastní názory. Ale nejpozději u popíraného soudu poznáte svůj tragický omyl. Nevyhrožuji, varuji. Napravte své životní filozofie, a¨by neodporovaly Boží autoritě a nepřinesly vám záhubu!! Rv

0/0
13.8.2007 11:07

Zuzana.

Re: Re: Může pomoci homeopatie

I u kojenců a zvířátek?;-D;-D;-D

0/0
27.5.2006 20:33

Ivana

Re: Re: Re: Může pomoci homeopatie

I u kojenců homeopatie pomáhá - mám vyzkoušeno s mými dvěma dětmi

0/0
9.7.2006 19:56

tata

Re: Může pomoci homeopatie
Tak se prihlas o Nobelovku. Ale nejdriv DUKAZY
0/0
16.2.2006 20:42

Zuzana.

Re: Re: Může pomoci homeopatie

Nejlepším důkazem je uzdravený člověk:-)

0/0
27.5.2006 20:34

Marty

Re: Může pomoci homeopatie

homeopatie v tomhle pripade je na velkou ... je to geneticke onemocneni, tady nepomuze nic, max zmirneni priznaku

homeopoatika, tomu se smeji

0/0
4.5.2006 9:45

Kamil

domnívám se že nemocných je mnohem víc, pokud ji má jeden ze tří tisíc chlapců
0/0
15.2.2006 20:57

jannovak

Re: domnívám se že nemocných je mnohem víc, pokud ji má jeden ze tří tisíc chlapců
Safra, teď mne napadlo, kde lze na webu najít počet živě narozených dětí ročně? Stejně tak by mne zajímalo, zda se lze nějakou metodou dozvědět, jestli jeho partner není přenašečem této choroby?
0/0
15.2.2006 21:47

tata

Re: Re: domnívám se že nemocných je mnohem víc, pokud ji má jeden ze tří tisíc chlapců
Staci vyjit ze znalosti poctu obyvatelstva CR 10.000.000. Muzu je polovina, DMD ma jeden z 3000 muzu, lide s DMD maji tretinovou delku zivota. Cili 10.000.000/2/3000/3=555. Vzhledem k tomu, ze odhad cestnosti vyskytu je 1:3000 az 1:3500 je cislo kolem 500 spravne.
0/0
16.2.2006 20:40

Děsběs

Ještě horší dědčná choroba je...
HUNTINGTONOVA CHOREA. Stejně jako svalová dystrofie je dědičná, a to dominantně, to znamená, že je ohroženo přesně 50% potomků, které s enarodí nemocnému rodiči, lhostejno, zda jde o otce či matku. Nemoc bohužel propuká až v dospělém věku, kdy má postižený člověk děti, a proto ji nelze eliminovat přirozeným způsobem - bezdětností. tato nemoc způsobuje totální degradaci šedé mozkové kůry při zachování základních biologických funkcí. Postiženého člověka proto čeká nevyhnutelné a dosti nepříjemné pomalé umírání s těžkou demencí, záchvaty, naprostou degradací osobnosti, tělo je zmítáno sérií nekoordinovaných pohybů, které nemocný nedokáže potlačit (odtud název chorea), v závěrečné fázi pak musí být trvale upoután na lůžko a vyživován sondou. Léky na ni neexistují, nemocným jsou pouze podávána analgetika...
0/0
15.2.2006 20:43

dmmi

Re: Ještě horší dědčná choroba je...

To je drsný popis. Také jsem jej četla. Zažila jsem HCh  v rodině a díky dědičnosti asi ještě zažiji. Chce to hodně síly a pochopení a....umět se přesto radovat.

0/0
9.1.2007 18:50

učedník

Re: Ještě horší dědčná choroba je...

Zdravotnictví je dnes "nemocné" a bezmocné, protože neumí a odmítá využívat ryze přírodní možnosti efektivnější léčby než jsou farmaka a různé experimenty. Kvůli tomu zbytečně umírá spousta lidí (rakovina, atrofie, apilepsie,..). Prokázanou, ale ve zdravotnictví důkladně tajenou příčinaou mnoha chorob (onkol., cukrovka, alergie, imunitní, astzma, parkinson, alzheimer, neplodnost, pohybové,..) je vysoká hladina homocysteinu (ne cholesterolu, ten je také jen důsledkem) v krvi. Většina lékařů tyto souvislosti nezná nebo ignoruje, protože farmaceut.průmysl by přišel o své zisky ze syntet. atrap a lékaři o bodové hodnocení zdlouhavé "kosmetické" léčby. Máte-li takový "nevyřešitelný" problém, napište mi e-mail. EXISTUJE řešení (asi 3 možnosti)!! V  

0/0
13.8.2007 11:15

Flynn

Bohužel
Bohužel na komplilace spojené s touto chorobou mi před dvěma lety umřel kamarád.
0/0
15.2.2006 13:42

Bull

Hlavně že-
Hlavně že vyvolený dostane na kraviny deset milionů,na to prachy jsou ale na kloučka potřebujeme posílat SMS po třiceti kačkách.Je to hrůza.
0/0
15.2.2006 12:10

Mirco1

Re: Hlavně že-
Je mi toho kluka líto a to hodně, protože v tomhle věku jeětě není vybaven na to, aby se vyrovnal s tím, že zrovna on má takovou smůlu. Nicméně na svobodě je právě to pěkné, že se můžete SÁM rozhodnout, na co a kolik peněz dáte (jestli na SMS pro Vyvolené nebo na DMS na výzkum některé nemoci, nebo na prevenci drog) a nikdo jiný nemá právo Vám nadávat, co jste s nimi udělali a nařizovat, jak s nimi naložit lépe.
0/0
15.2.2006 13:20

Otabota

Re: Re: Hlavně že-
Máte pravdu, o některých věcech věak rozhodnout nemůžeme.
Například o tom, zda zaplatit 10 miliard Kč za nějakou pitomou televizi. Nikdo za nic nemůže, nikdo nic nezavinil, všichni to zaplatí.
Kolim, by za to bylo bezbariérových bytů pro takovéhle kluky.....
To asi chtěl kolega nad Vámi říci.
0/0
15.2.2006 13:23

tata

Re: Re: Re: Hlavně že-
Stovky miliard za rozkradene banky, fabriky, televize, ... Na reci, ze jsme chudy stat jsem jiz primo alergicky. Naopak, jsme prilis bohaty stat, kdyz muzeme vydrzovat tolik tunelaru.
Tento stat je dost bohaty na to aby pro takto postizene delal vic - hlavne v oblasti vyzkumu, vyvoje leku a lecby, bohuzel, nedela prakticky nic.
Problem je v tom, ze lidi s dystrofii je malo, nemaji zadne odbory, nestoji za nimi zadna politicka strana, cirkev ci jina vlivna organizace a sami nemaji dost sil ani postarat se o sebe, natoz na sebe upozornit, "hlidaci psi" demokracie se taky nepretrhnou v informovani o takovychto problemech takze se dal budou cpat prachy do betonarskych lobby, rozkradanych fabrik predrazenych vyberovych rizeni ci do tech fotbalovych klubu kam chodi ditka nasich "zastupcu".
0/0
15.2.2006 15:32

belgian chocolate

kolik bude stát české předsednictví EU?

a kolik by za to bylo vybavených nemocnic?

0/0
19.10.2006 15:56

učedník

Re: Re: Hlavně že-

V soutěžích NESMÍ být ceny pro vítěze finanční. Peníze by tam měly mít výhradně charitativní účel. Obvykle totiž vyhraje nwkdo, který si to objektivně vůbec nezaslouží a než jemu dát peníze je lepší je spálit!! Výherce se pak předvádí, jak milostivě něco z toho snad někam dá a celý svět musí vidět jeho "štědrost"! Zdravotnictví dnes neumí a odmítá využívat ryze přírodní mnohem efektivnější zdroje léčby než léky, chemoterapie,.. Také panuje totalitní cenzura na prověřené informace, jejichž uznání by snížilo zisky farmaceut. průmyslu i bodové hodnocení lékařů za zdlouhavou náročnou "léčbu". Je nutný radikální návrat ke staré lidové medicíně a kauzální léčbě zaměřené na příčinu místo potlačování projevů nemoci. Mnoho lidí kvůli této povrchní, přírodou pohrdající zdravotnické péči umírá (rakoviny, atrofie, epilepsie, ...). Máte problémy?? NAPIŠTE mi e-mail.V  

0/0
13.8.2007 16:12

BORO

SVALOVÁ DYSTROFIE
Není pravda, že svalovou dystrofií trpí pouze chlapci. Této nemoci je celá řada typů. Jsem žena a trpím touto chorobou již víc jak 20 let. A znám i celou řadu dalších stejně postižených dívek a žen. Výzkum léčby je stále o ničem. Jedinná dostupná možnost jak se udržet doslova při životě je intenzivní a kvalitní rehabilitace ve specializovaném lázeňském nebo rehabilitačním zařízení. A právě tu nám chce naše skvělé zdravotnictví a pan ministr Rath v rámci úspor ještě více omezit, ne-li úplně zarazit.
0/0
15.2.2006 11:31

tata

Re: SVALOVÁ DYSTROFIE
Tady je rec o DMD. Ta je vazana na X chromozom a ten maji kluci jen jeden takze DMD trpi, kdezo zeny diky 2 X chromozomum jsou obvykle ( ne vzdy! ) jen prenasecky. Mate ale pravdu, ze u jinych dystrofii je cetnost vyskytu u chlapcu a devcat srovnatelna.
0/0
15.2.2006 12:43

johoho

Re: Re: SVALOVÁ DYSTROFIE
Jenže autor článku říká něco jiného, mluví o svalové dystrofii a váže to jen na chlapce. Až později rozebírá jen jeden její typ. ZAse by si měl autor dostudovat základní neznalosti.
Souhlasím s paní před Vámi
0/0
15.2.2006 13:49

učedník

Re: SVALOVÁ DYSTROFIE

Stojí za to odvážit se nezávislosti na omezeném totalitním zdravotnictví, které předstírá, že tyto (a mnohé jiné) problémy jsou "neřešitelné"!! Prokázanou a popíranou příčinou mnoha zdrav. problémů je vysoká hladina homocysteinu v krvi. Vyplatí se zaplatit si její změření a snižovat ji Vitatonicem a Fytotonicem (ryze přír. potrav. doplňky k tomuto účelu). Nebo použít radu M. Treben z její knihy ZDRAVÍ Z BOŽÍ LÉKÁRNY. Je sice určena svalové atrofii, ale pro výraznou podobnost postižení lze využít i pro dystrofii. A pak existuje i jiné řešení.. Napište mi e-mail, odkud jste. V 

0/0
13.8.2007 11:19

Smutny otec

Neuro-svalova onemocneni
Clanek dava pomerne solidni nadeje do budoucna rodinam, ktere potka tato nemoc. Bohuzel neni jedinou, takto hrozivou nemoci u malych deti. Mnohem horsi zabijak je Spinalni muskularni atrofie (vice na www.fsma.org), ktera je v 1 stupni u novorozenat konecnou stanici vetsinou do 2 let zivota ditete, ktere nikdy nepozna pohyb a uz od narozeni ma problemy s dychani, ktere pozdeji zapricini jeho smrt. Bohuzel ma tuto diagnozu diagnozu nas maly syn. Neexituji zadne leky, ani terapie, ktera by pomohla a ta bezmoc je nejhorsi. Media o techto nemocich vubec neinformuji a spise se kasaji, jak se u nas rodi malo s vrozenyma vadama, ale to je proti temto nemocem skoro banalita. Pritom existuji prenetalni testy na jejich diagnostiku. V CR je statisticky cca 200 000 nosicu SMA, pri jejich setkani muze dojit k tomu (25%), ze jejich dite bude tuto nemoc mit. Strasne mala pravdepodobnost, ale pokud nastane.......   
0/0
15.2.2006 10:21

tata

Re: Neuro-svalova onemocneni
Souhlasim, ze svalovym dystrofiim je jednodussi predchazet nez lecit, ze informovanost je miziva. Prakticky nulovou informovanost verejnosti povazuji za selhani nasich odborne verejnosti i medii. Jenze ono stale dokola "informovat" o Vyvolenych je pohodlenjsi, chlubit se pozitivnimi vysledky svych vyzkumu pro karieru odborniku lepsi nez rikat bacha na DMD, FSMA, ...
0/0
15.2.2006 10:41

Ala

Re: Re: Neuro-svalova onemocneni

jenže pokaždé svalovým onemocněním předcházet nejde, o to hůř, že nejdou ani vyléčit.Kdyby se aspoň vědci snažili nějakými výzkumy nemocným pomoc, ale radši se budou další roky patlat v laboratořích, ikdyž vědí, že už by část jejich dosavadní práce pomohla zachránit životy,ale pořád to pro ně nebude to pravé ořechové. Co kdyby to fakt někoho postavilo na nohy a pak už jich nebylo potřeba:-/K tomu přeci stejně nikdy nedojde, aby všechno probádali do detailu, tak proč nerisknout, udělat na lidech, kteří se za to vyloženě modlí výzkum, a pak ať zkouší nové věci, ale můžou si říct, že když nezachránili, tak aspoň prodloužili život.!!

0/0
4.8.2006 15:22

usnicka

Re: Neuro-svalova onemocneni
Přeji naději a hodně sil!
0/0
17.2.2006 8:49

Ala

Re: Neuro-svalova onemocneni

Držím pěsti rodičům dětí s SMA, lék na vyléčení je blízko, jen mě rozčiluje to, že člověk počítá dny, někdy minuty, jestli jeho dítě přežije a lidi v oboru mávnou rukou a s klidem řeknou že snad za pět až deset let bude možnost léčby. Ta je už teď, jen je hrozně těžké se k těm "nejpovolanějším" dostat, a pak další překážky jako zákony... Navíc mě vadí, jak se tady píše o zázračných homeopatikách, tomu věří jen pitomec, který nerozumí základní diagnóze a o co vůbec jde

0/0
4.8.2006 15:39